Kommunikasjon angående preklinisk demensdiagnostisk og diagnostisk avsløring blant pasienter med MCI og SCD

Forbedret diagnostisk opparbeiding og innføring av sykdomsmodifiserende behandling har ført til et skifte mot tidligere diagnose. Det er imidlertid behov for bedre forståelse av hvordan man best kan kommunisere om bruk, vurdering og resultater av biomarkører hos personer med subjektiv kognitiv svikt (SCD) og mild kognitiv svikt (MCI).

Objektiv:

Det overordnede målet med denne studien er:

For å forstå hvilken informasjon individer med SCD eller MCI og deres meddeltaker ønsker å motta under pre-diagnostisk rådgivning og diagnostisk avsløring, og hvordan denne informasjonen skal formidles.

Metoder: en prospektiv spørreundersøkelse Personer diagnostisert med SCD eller MCI og meddeltakere vil bli rekruttert fortløpende fra hukommelsesklinikken, Københavns Universitetssykehus - Rigshospitalet (Danmark), Toulouse Universitetssykehuset, (Frankrike), Universitetets medisinske senter Ljubljana (Slovenia) og Universitair Ziekenhuis Brussel (Belgia)

Omtrent 30 personer og respektive meddeltakere vil inkluderes fra hvert sykehus over en periode på 12 måneder.

Hver deltakende person og meddeltaker vil bli bedt om å fylle ut et svært kort spørreskjema umiddelbart etter avsløring av diagnosen, og et nytt spørreskjema 2-6 uker etter avsløringsbesøket.