Mulighet og sikkerhet for måling av blodtall og transfusjoner hos pasienter med akutt myeloid leukemi (HOME-BLOOD)

Akutt myeloid leukemi er en alvorlig blodkreft behandlet med intensiv cellegift. Rundt 150 pasienter i Danmark får slik behandling årlig. Hver pasient gjennomgår 2-4 cellegiftsykluser, hver etterfulgt av en 3-4 ukers periode med benmargsundertrykkelse, og krever hyppig blod- og blodplatetransfusjoner og øker infeksjonsrisikoen. Pasienter med akutt myeloid leukemi, opplever langvarig cellegiftindusert pancytopeni, som varer mellom 2 til 4 uker. I vårt eksisterende polikliniske behandlingsoppsett besøker pasienter Day Hospital 3 ganger ukentlig for blodmålinger, klinisk evaluering og transfusjoner med blod og blodplater.

Transfusjonsreaksjoner er sjeldne, og alvorlige komplikasjoner er enda mindre vanlige. Mens noen studier har undersøkt hjemmets transfusjoner administrert av helsepersonell eller pårørende, har ingen studier undersøkt selvadministrerte hjemmets transfusjoner.

Pasientinvolvering blir stadig viktigere i kreftomsorgen. Å forstå pasientopplevelser er nøkkelen til å implementere sikker og vellykket hjemmebasert omsorg, spesielt i langsiktige, intensive behandlinger. Å opprettholde dagliglivet og være sammen med kjære under behandlingen er høyt verdsatt av pasienter og familier.

I denne studien tar vi sikte på å instruere pasienter om å utføre komplette målinger av blodtelling og selvadministrasjon av transfusjoner hjemme, og reduserer dermed behovet for ukentlige besøk på sykehuset. Imidlertid vil pasienter fortsatt være pålagt å komme inn på sykehuset for blodmålinger, klinisk kontroll med deres ansvarlige lege og transfusjoner en gang ukentlig.

Mål å undersøke gjennomførbarhet, sikkerhet og komplikasjonsrater for pasienter selvmåling av fullstendig blodtelling og selvadministrasjon av blod- og blodplatetransfusjoner hjemme og undersøke ytelsen til pasienter som utfører overvåking av blodtrykket, puls, metning og temperatur før og etter transfusjon. For å evaluere de helseøkonomiske konsekvensene av vår innovative tilnærming, spesifikt, den forventede reduksjonen i avhengighet av sykepleierdrevne tjenester.

Design og metoder Denne studien er en mulighetsstudie med en arm med pasienter som nylig er diagnostisert med akutt myeloid leukemi. Studien vil bli utført ved Department of Hematology, Rigshospitalet.

Deltakernes pasienter er inkludert hvis de er ≥ 18 år gamle, nylig diagnostisert med akutt myeloid leukemi i løpet av fire uker og planlagt å få hjemmebasert cellegift. Pasienter er ekskludert hvis de ikke snakker danske eller ikke blir vurdert til å være i stand til å utføre hjemmebaserte komplette målinger av blodtelling og administrering av transfusjoner. Pasienter vil bli avviklet hvis de ikke oppnår remisjon etter den andre cellegiftsyklusen.

Rekruttering og prosedyrer pasienter, n = 15 vil bli rekruttert ved poliklinikk ved Institutt for hematologi, Rigshospitalet.

Vi vil utvikle et utdanningsprogram for å lette sertifisering av pasientene for fullstendig selvmåling og transfusjonsadministrasjon. Utviklingen av utdanningsprogrammet vil følge rammene som er skissert av Medical Research Council for utvikling og evaluering av komplekse intervensjoner. Denne utdannelsen vil bli utført kort tid etter å ha fått informert samtykke på Day Hospital Clinic.

Pasientene vil få trening i å trekke blod fra sitt sentrale venekateter til et EDTA antikoagulert rør og i hvordan man bruker hemoscreentm. Hemoglobin- og blodplateverdier vil bli brukt for å bestemme behovet for blod- og blodplatetransfusjoner. Pasientene vil da være ansvarlige for å selv administrere blodproduktene ved sykehuset under tilsyn av helsepersonell. Pasienter vil også lære å administrere antihistaminer, acetaminophen, kortikosteroider og epinefrin enten oralt, subkutant eller intravenøst etter veiledning fra helsepersonell ved avdelingen.

Før og etter transfusjonene vil pasienter måle sitt eget blodtrykk, puls, temperatur og metning, som er den samme prosedyren som sykepleiere utfører i forhold til transfusjon av blodprodukter.

Hjemme vil pasienter være ansvarlige for uavhengig å gjennomføre komplette målinger av blodtelling, administrere transfusjoner og overvåke utvalgte viktige parametere før og etter transfusjoner, fremme deres aktive involvering og empowerment i deres behandlingsbaner. Sykepleiere ved avdelingen kan alltid kontaktes for spørsmål og veiledning. Pasienter vil bli instruert om å kontakte sykepleierne på Day Hospital Clinic på dagtid, og den hematologiske avdelingen om kvelden og om natten. Komplette blodtellinger vil bli målt på hemoscreen -instrumentet, som vil ha et digitalt grensesnitt som tillater overføring av testresultater til pasientens elektroniske medisinske journal på sykehuset.