Wykorzystanie sieci społecznościowych do badania kobiet z rakiem drobnokomórkowym i wielkokomórkowym szyjki macicy

Całość badania zostanie przeprowadzona elektronicznie. Ankieta oceniająca prezentację choroby, historię leczenia i obserwację (załącznik A) będzie umieszczona na zabezpieczonym serwerze online. Dodatkowo respondenci zostaną poproszeni o wypełnienie baterii 40 pytań oceniających niepokój związany z diagnozą oraz obawę przed nawrotem na podstawie wcześniej opublikowanych narzędzi (załącznik B).

Pacjenci zostaną poproszeni o podanie danych dotyczących objawów występujących w momencie diagnozy, metody diagnozy, wykrycia HPV, metod leczenia wstępnego, specjalizacji lekarza prowadzącego leczenie, stopnia zaawansowania, odstępu między wizytami kontrolnymi i badań diagnostycznych, braku nawrotów przerwa i zabiegi oferowane/otrzymane w momencie nawrotu.

Aby ocenić niepokój i strach przed nawrotem, użyjemy pytań z instrumentów stosowanych początkowo w populacji chorych na raka piersi:

The Concerns About Recurrence Scale (CARS): CARS składa się z dwóch głównych części. W pierwszej części ogólny strach przed nawrotem oceniany jest za pomocą czterech pytań dotyczących częstotliwości, możliwości zdenerwowania, spójności i intensywności lęków. Uczestnicy oceniają każdy z tych elementów w skali od 1 do 6. W drugiej części charakter lęków kobiet przed nawrotem ocenia się za pomocą 26 pozycji, które następują po frazie rdzenia: „Martwię się, że nawrót raka mógłby” Uczestniczki stosują 5-stopniową skalę, od 0 (w ogóle nie) do 1 (trochę), do 2 (umiarkowanie), do 3 (dużo) i do 4 (bardzo), aby wskazać, w jakim stopniu martwią się o każdą pozycję.

Lerman Cancer Worry Scale: Obejmuje trzy elementy, jeden mierzący częstotliwość martwienia się o „nawrót raka pewnego dnia” oraz dwa elementy mierzące wpływ martwienia się na nastrój i wykonywanie codziennych czynności. Jeśli chodzi o martwienie się rakiem, badani oceniają swój obecny poziom zmartwień związanych z nawrotem raka pewnego dnia na 5-stopniowej skali z punktami oznaczonymi wcale (1), rzadko (2), czasami (3), często (4) i prawie cały czas (5). W przypadku wpływu zmartwień na nastrój i funkcjonowanie respondenci doświadczający zmartwień nowotworowych ocenią aktualny wpływ tych zmartwień na ich nastrój i zdolność do wykonywania codziennych czynności za pomocą 4-stopniowej skali z punktami oznaczonymi wcale (I), trochę (2), trochę (3) i dużo (4).

Ankieta zostanie zaoferowana wszystkim pacjentom będącym członkami grupy na Facebooku znajdującej się pod jednolitym lokalizatorem zasobów https://www.facebook.com/SmallCellCC za pośrednictwem łącza internetowego. Oczekujemy, że wypełnienie ankiety zajmie uczestnikom 15-20 minut. Ankiety z podobnymi elementami do pomiaru lęku przeprowadzone przez telefon i Internet zostały zgłoszone z powodzeniem.

Pacjenci otrzymają świadomą zgodę online przed przystąpieniem do ankiety. Ponadto pacjenci otrzymają adres e-mail i numer telefonu, z których będą mogli skorzystać w przypadku pytań lub chęci wycofania się z badania. Po przeczytaniu świadomej zgody pacjenci będą mogli przejść do kwestionariusza, tym samym wyrażając świadomą zgodę, lub wrócić do Facebooka, wskazując swoją odmowę. Żadne dane osobowe nie będą gromadzone. Przed przystąpieniem do ankiety otrzymają numer seryjny, który będzie można powiązać z ich odpowiedziami na wypadek, gdyby chcieli się wycofać w przyszłości.