Walidacja właściwości metrologicznych Lymphoqolu (LYMPHOQOL)

W literaturze nie znajdujemy konkretnych informacji na temat psychicznych i społecznych reperkusji obrzęku limfatycznego u chorego dziecka. Psychiczne i społeczne reperkusje wtórnego obrzęku limfatycznego w raku piersi są dobrze znane, ale bardzo niewiele można powiedzieć o pierwotnym obrzęku limfatycznym. Niektóre badania oceniają globalnie jakość życia pacjentów z obrzękiem limfatycznym, niezależnie od pochodzenia i etiologii. Te badania grup pieniężnych sugerują, że trudności psychiczne i opieka terapeutyczna nie są identyczne. Pojedyncze badanie dotyczy specyficznego problemu obrzęku limfatycznego u dziecka, skupiając się na rzeczywistych doświadczeniach rozwijającego się dziecka z pierwotnym obrzękiem limfatycznym. Konstrukcja i walidacja narzędzia do pomiaru jakości życia dzieci i młodych dorosłych dotkniętych chorobą jako punkt wyjścia pojawia się wrodzony obrzęk limfatyczny. Narzędzie, które przede wszystkim pozwoliłoby ujednolicić obecną sytuację na poziomie regionalnym, a następnie przewidywać działania ogólnokrajowe. Zgodnie z ostatnimi badaniami ewolucja obrzęku limfatycznego różni się w zależności od postaci początkowej klinicznej ekspresji obrzęku limfatycznego, dlatego chcielibyśmy poznać podczas tego badania wpływ tych różnych postaci klinicznych na jakość życia pacjentów. W tym celu zostanie zrealizowana kolekcja genetyczna (badania genetyczne).