Kompleksowy plan opieki nad pacjentami pediatrycznymi z kryzysami naczyniowo-okluzyjnymi

Choroba sierpowatokrwinkowa (SCD) jest dziedziczona jako cecha autosomalna recesywna, która skutkuje kilkoma interaktywnymi procesami: polimeryzacją hemoglobiny S (HbS), hemolizą, wyczerpaniem tlenku azotu i zamknięciem naczyń. Najczęstszymi objawami niedokrwistości sierpowatokrwinkowej są zdarzenia bólowe z okluzją naczyń, w szczególności zapalenie palców, które zwykle występuje jako pierwsza manifestacja kliniczna. Wraz z wiekiem pacjentów ból obwodowy o wczesnym początku przenosi się do bardziej centralnych regionów, co powoduje zwiększenie nasilenia przełomów naczyniowo-okluzyjnych.[4] Ból spowodowany zablokowaniem sierpowatych komórek w naczyniach powoduje słaby przepływ krwi do zlokalizowanego obszaru. Istnieje niewiele danych klinicznych i laboratoryjnych wskazujących na nasilenie bólu związanego z anemią sierpowatokrwinkową [4], co utrudnia lekarzowi określenie ilości bólu, jakiego faktycznie doświadcza pacjent. Długość pobytu w szpitalu zależy w dużej mierze od uznania lekarza i relacji pacjenta.

Sen ma zasadnicze znaczenie dla wielu aspektów zdrowia fizycznego i emocjonalnego w dzieciństwie i okresie dojrzewania. Zakłócenia snu spowodowane bólem są poważnym problemem u pacjentów z niedokrwistością sierpowatokrwinkową ze względu na występowanie ich ostrego i przewlekłego bólu. W badaniu przeprowadzonym przez Daniela i wsp., pacjenci z anemią sierpowatokrwinkową w wieku od 4 do 10 lat częściej wykazywali zaburzenia snu, w szczególności budzenie się w nocy i zaburzenia oddychania podczas snu, niż dzieci, u których nie zdiagnozowano anemii sierpowatokrwinkowej z podobnych tło demograficzne. [7] Co więcej, dzieci z cięższymi postaciami anemii sierpowatokrwinkowej miały więcej niespokojnego snu niż dzieci z mniej ciężkimi postaciami. [7] Ogólnie rzecz biorąc, literatura sugeruje, że zakłócenia snu mogą zakłócać codzienne funkcjonowanie dzieci, a także ich zdolność do radzenia sobie z SCD i jego powikłaniami.[7] Daniel i in. zaleca omówienie sposobów poprawy nawyków związanych ze snem z dziećmi cierpiącymi na SCD, ponieważ może to zwiększyć skuteczność leczenia bólu, priapizmu i moczenia nocnego. Inne badanie przeprowadzone przez Valrie i wsp. Sugeruje, że słaba jakość snu jest skorelowana ze zwiększonym występowaniem bólu anemii sierpowatej następnego dnia. Odkryli również, że wysokie nasilenie bólu było związane ze słabą jakością snu, a związek ten pogarszał się w sytuacjach stresowych.[9] Stworzenie odpowiedniego środowiska do spania (np. usunięcie telewizora lub ograniczenie oświetlenia) zmaksymalizują efektywność snu, co przełoży się na lepsze wyniki zdrowotne i jakość życia.[7] Przeprowadzono niewiele badań dotyczących oceny związku między ćwiczeniami fizycznymi a niedokrwistością sierpowatokrwinkową u dzieci i młodzieży. Badania przeprowadzone na anemii sierpowatokrwinkowej u dorosłych w odniesieniu do skutków ćwiczeń przyniosły mieszane wyniki, częściowo z powodu chorób współistniejących u pacjentów. W 2012 roku Chirico i in. porównali dwie grupy o różnym poziomie sprawności, w tym osoby, które nie brały udziału w regularnej aktywności fizycznej przez dwa lata poprzedzające badanie, z osobami, które brały udział w regularnej, cotygodniowej aktywności fizycznej przez kilka lat poprzedzających badanie. [5] Obie grupy zawierały nosicieli cech komórek sierpowatych i osobników z prawidłową hemoglobiną. [5] Badani wykonali test maksymalnego przyrostu wysiłku, podczas gdy zbierano dane dotyczące częstości akcji serca za pomocą monitora klatki piersiowej oraz poziomów stresu oksydacyjnego za pomocą próbek krwi w różnych punktach po zakończeniu ćwiczenia. [5] Wyniki wskazują, że regularna aktywność fizyczna pomogła stłumić wzrost stresu oksydacyjnego i spadek metabolizmu tlenku azotu oraz zwiększyć regulację aktywności enzymów antyoksydacyjnych w odpowiedzi na ćwiczenia u nosicieli cech anemii sierpowatej. [5] Odkrycia te sugerują osłabiony kryzys komórek sierpowatych u osób regularnie ćwiczących w porównaniu z grupą prowadzącą siedzący tryb życia.

Obecnie w Szpitalu Dziecięcym w Phoenix nie ma protokołu dotyczącego zarządzania snem i ćwiczeniami u pacjentów z anemią sierpowatokrwinkową. Najbardziej odpowiednia polityka o nazwie „Rodzicielstwo i odwiedziny” zawiera wytyczne dotyczące godzin snu i odwiedzin, ale nie są one dobrze egzekwowane. Wiadomo, że w naszym szpitalu populacja anemii sierpowatej ma jedne z najdłuższych pobytów. Między październikiem 2014 a wrześniem 2015 roku było 89 przyjęć z powodu przełomu naczyniowo-okluzyjnego ze średnią długością pobytu 6 dni i 12 przyjęć powyżej 10 dni i 5 przyjęć powyżej 20 dni. Wcześniejsze badania sugerują, że wdrożenie standardowej opieki (np. zestawy zamówień, protokoły i schematy blokowe) mogą poprawić zgodność i wyniki pacjentów [8], skrócić całkowitą długość pobytu i złagodzić koszty. Dlatego opracowaliśmy nowy kompleksowy plan opieki (CPP), który poprawia standard opieki, uwzględniając następujące aspekty opieki:

1. Analgezja kontrolowana przez pacjenta (PCA). PCA zostanie zainicjowane i będzie zarządzane według uznania zespołu ds. leczenia bólu. Wlew naloksonu będzie dostępny w przypadku działań niepożądanych związanych z opioidami. Po zwężeniu pacjenci zostaną przestawieni na doustne opioidy, które będą podawane w razie potrzeby. W stosownych przypadkach pacjenci będą wypisywani do domu z podaniem doustnych opioidów i instrukcją odstawiania od piersi.
2. Inne leki. Jeśli to możliwe, wszystkie leki będą podawane w godzinach dziennych. Wszystkie domowe leki będą kontynuowane podczas pobytu w szpitalu. Ketorolak będzie podawany dożylnie co 6 godzin przez 12 dawek, a następnie co 6 godzin zmieniany na ibuprofen doustnie, aż do wypisu do domu. Środki zmiękczające stolec będą stosowane podczas przyjmowania narkotyków, aby zapobiec zaparciom. Plaster z klonidyną może być stosowany jako środek przeciwbólowy i anksjolityczny. W miejscowym bólu można zastosować plaster z lidokainą.
3. Psychologia bólu. Konsultacje rozpoczną się drugiego dnia i będą kontynuowane w miarę potrzeb. Psycholog nauczy pacjenta technik higieny snu i niefarmakologicznych umiejętności radzenia sobie z bólem, w tym: rozproszenia uwagi, oddychania przeponowego, stopniowego rozluźnienia mięśni i obrazowania kierowanego z hipnozą medyczną.
4. Fizykoterapia. Konsultacje rozpoczną się drugiego dnia i będą kontynuowane w miarę potrzeb. Oczekuje się, że pacjent będzie spędzał czas poza łóżkiem do dnia 2, uczestnicząc w lekkich zajęciach.
5. Higiena snu. Zostanie wprowadzony do grupy eksperymentalnej. Pacjent musi codziennie spać w godzinach od 22:00 do 5:00. Rolety w oknach będą otwarte do godziny 8:00. Pacjent musi być przytomny i gotowy do udziału w terapii do godziny 9:00. Drzemka będzie w gestii lekarza. Lekarze powinni krytycznie przeanalizować zalecenia dotyczące opieki, takie jak rutynowe parametry życiowe, i określić, czy odłożenie ich na czas snu jest bezpieczne i/lub właściwe. Światła w pokojach zostaną wyłączone, aby pomóc w promowaniu rytmu okołodobowego. W tym czasie nie będą dozwolone żadne gry wideo, telewizja, telefony komórkowe ani komputery.
6. Poza programem szkolnym. Będzie uczestniczyć w zajęciach związanych z życiem dziecka zgodnie z zaleceniami (np. Pokój Zabaw lub Strefa). Telewizja, telefon, komputer i gry wideo tylko w godzinach 16-21 (komputer w porządku poza godzinami pracy tylko do pracy w szkole).
7. Inny. Pacjent będzie spożywał posiłki w stałych porach dnia (np. śniadanie spożyte przed 9 rano) i codziennie brać prysznic. Nocni goście nie będą wpuszczani.

Proponujemy ocenę wykonalności nowego CPP w pilotażowym randomizowanym badaniu kontrolnym w celu ustalenia, czy ból i długość pobytu można zmniejszyć u pacjentów z niedokrwistością sierpowatokrwinkową. Proponujemy również ocenę schematu snu w celu ustalenia, czy może on skrócić pobyt w szpitalu i złagodzić ból. Stawiamy hipotezę, że zwiększona aktywność fizyczna i prawidłowy sen, wdrożone w CPP, są skorelowane ze skróceniem czasu pobytu w szpitalu i zmniejszeniem bólu. Ponadto wierzymy, że stworzenie ustandaryzowanego środowiska nocnego w szpitalu pomoże dzieciom utrzymać ich rytm dobowy, promując w ten sposób lepszy sen i skuteczniejsze leczenie szpitalne.

Konkretne cele Podstawowe: Określenie wykonalności i skuteczności CPP w celu zmniejszenia bólu i długości pobytu u pacjentów z niedokrwistością sierpowatokrwinkową.

A. Ocena, czy pacjenci przestrzegający schematu aktywności fizycznej CPP będą odczuwać mniejszy ból i krótszy pobyt w szpitalu niż pacjenci otrzymujący standardową opiekę.

B. Aby zmierzyć, czy pacjenci, którzy przestrzegają schematu aktywności snu CPP, będą odczuwać mniejszy ból i krótszy pobyt w szpitalu niż pacjenci otrzymujący standardową opiekę.

Projekt badania Jest to prospektywne badanie pilotażowe z udziałem 20 pacjentów z niedokrwistością sierpowatokrwinkową, którzy zostali przyjęci do Szpitala Dziecięcego w Phoenix z powodu ostrego przełomu naczyniowo-okluzyjnego. Pacjenci zostaną losowo przydzieleni za pomocą generatora liczb losowych z równym prawdopodobieństwem przypisania do ramienia badania CPP (eksperymentalnego) lub ramienia standardowej opieki (kontrolnej). Kwalifikujące się osoby i ich rodziny zostaną poproszone w pierwszym dniu przyjęcia do szpitala o zgodę na udział i randomizację. Po randomizacji wszyscy uczestnicy otrzymają wiele kwestionariuszy w celu oceny ich aktualnych nawyków związanych ze snem, poziomów aktywności i konstruktów psychologicznych. życie. Uczestnicy otrzymają Actiwatch Spectrum Pro i otrzymają instrukcje, jak z niego korzystać.

Grupa kontrolna: Pacjent otrzyma standardową opiekę. Personel pielęgniarski będzie świadomy obecności pacjenta w badaniu, ale nie otrzyma żadnych szczegółowych instrukcji dla pacjenta.

Grupa eksperymentalna: Podczas wizyty rejestracyjnej pacjent zapozna się z nowym protokołem kompleksowej opieki z personelem badania i podpisze umowę stwierdzającą zgodność. Pacjent otrzyma kopię kompleksowego planu opieki do wglądu. Personel pielęgniarski będzie świadomy obecności badania i będzie wspierał przestrzeganie przez pacjenta snu i innych procedur zgodnie z planem opieki.

Personel badania wypisowego będzie uważnie śledził postępy pacjenta w szpitalu. Gdy pacjent będzie gotowy do wypisu ze szpitala, odbędzie się wizyta u badaczy i otrzyma jeden końcowy PedsQL™ do wypełnienia. Grupa eksperymentalna otrzyma dodatkowy kwestionariusz z prośbą o opinię na temat ŚOR. Actiwatch Spectrum Pro zostanie odebrany od pacjentów i odpowiednio zdezynfekowany.

Pomiary/Oceny Urządzenie monitorujące Actiwatch Spectrum Pro Urządzenie monitorujące aktywność Actiwatch Spectrum Pro będzie stale monitorować aktywność (minuty aktywności), sen (minuty snu i jakość) oraz umożliwiać pacjentowi wprowadzanie liczbowej oceny bólu lub zmęczenia. Po zakończeniu badania pacjenta dane zostaną pobrane z aktywatcha i umieszczone na alfanumerycznym koncie pacjenta, które jest monitorowane przez personel badawczy. Pacjenci lub rodziny nie będą miały dostępu do kont. Zbadamy minuty aktywności dziennie i minuty snu dziennie i porównamy je z wynikami bólu zarejestrowanymi na podstawie danych uzyskanych z Actiwatch Spectrum Pro.

Analiza Charakterystyka wyjściowa zostanie podsumowana w obrębie dwóch grup opieki przy użyciu statystyk opisowych, w tym liczebności i procentu dla zmiennych kategorycznych oraz średniej i odchylenia standardowego (mediana i przedziały międzykwartylowe) dla zmiennych ciągłych. Ocena KPP wraz z długością pobytu zostanie przeprowadzona za pomocą testu t lub testu Kruskala-Wallisa, w zależności od rozkładu długości pobytu. Analiza wariancji dla powtarzanych pomiarów oceni wpływ czasu na ocenę bólu w grupach opieki. Różnice w średnich skumulowanych wynikach bólu między grupami opieki będą również badane codziennie podczas pobytu w szpitalu.

Dodatkowe analizy zbadają związek elementów opieki, aktywności fizycznej i snu z długością pobytu i oceną bólu przy użyciu odpowiednich metod statystycznych, jak opisano powyżej. Wszystkie testy statystyczne będą miały poziom istotności 0,05.