Odziedziczony REJESTR RAKÓW (ICARE)

Celem Inicjatywy Inherited CAncer REgistry (ICARE) jest zapewnienie osobom zainteresowanym udziałem w badaniach ukierunkowanych na dziedziczne predyspozycje do raka możliwości zarejestrowania się w rejestrze badań. Wysiłki podejmowane w ramach rejestru obejmują między innymi wkład danych do badań obserwacyjnych, ukierunkowanych badań specyficznych dla genów oraz działania edukacyjne i informacyjne zarówno dla uczestników, jak i rekrutujących pracowników służby zdrowia. Uczestnicy mają możliwość poznania i uczestniczenia w innych działaniach, do których mogą się kwalifikować.

Wszyscy uczestnicy i rekrutujący się pracownicy służby zdrowia dwa razy w roku otrzymują biuletyny edukacyjne, które zawierają aktualizacje badań i badań klinicznych w dziedzinie genetyki nowotworów. Dostawcy, którzy rekrutują pacjentów, mogą również uzyskać dostęp do comiesięcznych internetowych konferencji poświęconych genetyce, które każdego miesiąca koncentrują się na różnych tematach i zazwyczaj uczestniczą w nich zaproszeni eksperci, którzy dostarczają ogólnych informacji na dany temat, a także komentują prezentacje przypadków.

Uczestnictwo w ICARE obejmuje wypełnienie formularza świadomej zgody, kwestionariusza wyjściowego, kwestionariuszy kontrolnych co dwa lata oraz, w stosownych przypadkach, udostępnienia dokumentacji medycznej/guza. Uczestnictwo nie wiąże się z żadnymi kosztami, a wszelka korespondencja może być prowadzona przez telefon, e-mail lub pocztę.

Rejestracji można dokonać tradycyjną metodą wyrażania zgody w formie papierowej (tj. pocztą) lub za pośrednictwem opcji rejestracji online dostępnej na stronie internetowej ICARE (InheritedCancer.net). Jeśli jesteś pacjentem zainteresowanym dodatkowymi informacjami lub usługodawcą zainteresowanym rekrutacją do ICARE, odwiedź naszą stronę internetową, gdzie możesz wypełnić internetowy formularz kontaktowy z prośbą o kontakt z członkiem zespołu badawczego.