Ocena częstości występowania zaburzeń węchowych w twardzinie układowej (SCLEROLF)

Inny: populacji pacjentów z twardziną układową

Wszyscy chorzy na twardzinę układową pozostający na oddziale dziennym w szpitalu trzeciego stopnia kwalifikują się do badania.

Test diagnostyczny: badanie węchowe z określonymi odorantami (lokalizacja i identyfikacja)

Testy węchowe: ETOC (europejski test zdolności węchowych)

Inne nazwy:

• nasofibroskopia w celu identyfikacji chorób błony śluzowej zatok przynosowych

Odsetek pacjentów z hiposmią zdefiniowaną na podstawie wyniku ETOC (European Test of Olfactory Capabilities) znacznie poniżej 27 punktów

Europejski Test Zdolności Węchowych jest testem węchowym opartym na standaryzowanych substancjach zapachowych. Złożony wynik ocenia zdolność pacjentów do określania lokalizacji zapachów i identyfikacji zapachów. Maksymalny wynik ogólny to 32 punkty, minimalny to 0 punktów. Wynik umiejętności lokalizacji jest oceniany od 0 do 16 punktów; Wynik identyfikacji jest oceniany od 0 do 16 punktów. Hiposmię definiuje ogólny wynik znacznie niższy niż 27 punktów.

Odsetek pacjentów z anosmią określoną przez wynik ETOC (European Test of Olfactory Capabilities) znacznie poniżej 10 punktów

Europejski Test Zdolności Węchowych to test węchowy oparty na standaryzowanych substancjach zapachowych. Złożony wynik ocenia zdolność pacjentów do określania lokalizacji zapachów i identyfikacji zapachów. Maksymalny wynik globalny to 32 punkty, minimalny to 0 punktów. Wynik umiejętności lokalizacji jest oceniany od 0 do 16 punktów; Wynik identyfikacji jest oceniany od 0 do 16 punktów. Anosmia jest definiowana przez ogólny wynik ściśle niższy niż 10 punktów.

Odsetek pacjentów z jednostronnym wynikiem w skali Lunda Kennedy'ego powyżej 3 punktów.

Ocena stanu zapalnego błony śluzowej nosa opiera się na endoskopowej skali Lunda-Kennedy'ego. Wynik Lunda Kennedy'ego wahał się od 0 do 8 punktów dla każdego dołu nosowego. Ocenia obrzęk, wydzielinę, obecność polipów i strupów, które można zobaczyć za pomocą fibroskopii nosa. Wynik dokładnie poniżej 3 punktów po każdej stronie jest uważany za niepatologiczny, podczas gdy wynik równy lub większy od 3 punktów po każdej stronie jest patologiczny. Wyższy wynik oznacza gorszy wynik.

Pomiar aktywności choroby twardziny układowej za pomocą skali Medsgera

Medsger Score szacuje zajęcie każdego narządu (serca, naczyń, skóry, mózgu, nerek, jelit, mięśni, stawów i utraty wagi) w zakresie od 0 do 4 (0: normalny, 1: łagodny, 2: umiarkowany, 3: ciężki, 4: terminal). Wynik waha się od 0 do 36 punktów. Wyższy wynik oznacza gorszy wynik.

Korelacja między globalną oceną węchową mierzoną za pomocą wyniku ETOC a aktywnością choroby twardziny układowej mierzonej za pomocą Medsgera

Wynik ETOC waha się od 0 do 32 punktów (jak opisano wcześniej). Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Wynik Medsgera mieści się w zakresie od 0 do 36 punktów. Wyższy wynik oznacza gorszy wynik.

Korelacja między globalną oceną węchową mierzoną w skali ETOC a nasileniem zajęcia skóry mierzoną w skali Rodnana.

Wynik ETOC waha się od 0 do 32 punktów (jak opisano wcześniej). Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Skala Rodnana mierzyła grubość skóry (0: normalna, 1: łagodna, 2: umiarkowana, 3: ciężka) w 17 różnych miejscach. Ustalany jest ogólny wynik od 0 do 51 punktów. Wyższy wynik oznacza gorszy wynik

Korelacja między globalnym wynikiem węchowym mierzonym za pomocą wyniku ETOC a aktywnością choroby twardziny układowej mierzonej za pomocą kwestionariusza oceny stanu zdrowia (HAQ)

Wynik ETOC waha się od 0 do 32 punktów (jak opisano wcześniej). Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Kwestionariusz oceny stanu zdrowia opiera się na 20 pytaniach dotyczących rutynowych czynności z systemem ocen od 0 do 3 (0: brak trudności, 1: umiarkowana trudność, 2: duża trudność, 3: całkowita niezdolność). Ustalany jest ogólny wynik od 0 do 60 punktów. wyższy wynik HAQ oznacza gorszy wynik

Korelacja między globalną oceną węchową mierzoną za pomocą wyniku ETOC a rynologiczną oceną jakości życia mierzoną za pomocą testu zatokowo-nosowego 22)

Wynik ETOC waha się od 0 do 32 punktów (jak opisano wcześniej). Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Wynik testu zatokowo-nosowego 22 opiera się na 22 pytaniach z oceną od 0 do 5 (0: brak problemu, 1: bardzo łagodny problem, 2: łagodny problem, 3: umiarkowany problem, 4: poważny problem, 5: bardzo poważny problem) . Mierzona jest ogólna ocena od 0 do 110 punktów. Wyższy wynik oznacza gorszy wynik.

Korelacja między globalnym wynikiem węchowym mierzonym za pomocą ETOC a szpitalną skalą lęku i depresji (HAD).

Wynik ETOC waha się od 0 do 32 punktów (jak opisano wcześniej). Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Skala lęku i depresji szpitalnej (HAD) opiera się na 14 pytaniach z systemem ocen od 0 do 3. Mierzona jest ogólna ocena od 0 do 42. Wyższy wynik oznacza gorszy wynik.