UMOŻLIWIĆ (edukować, pielęgnować, doradzać, zanim życie się skończy) interwencję u pacjentów z niewydolnością serca (HF) i ich opiekunów w Singapurze (ENABLE-HF-SG)

Opieka paliatywna poprawia jakość życia (QOL) pacjentów i ich opiekunów. Interwencja ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) to nowatorski, prowadzony przez pielęgniarkę, ustrukturyzowany program coachingu opieki paliatywnej, opracowany w Stanach Zjednoczonych dla pacjentów (i opiekunów pacjentów) borykających się z poważnymi chorobami. Ma na celu umożliwienie pacjentom i opiekunom radzenia sobie z ich problemami, przygotowanie się na przyszłość i wykazał korzystny wpływ na QOL pacjenta i opiekuna.

Program coachingowy ENABLE jest potencjalnie skalowalnym sposobem zapewniania opieki paliatywnej dużej populacji; w porównaniu z obecnym lokalnym modelem świadczenia opieki paliatywnej, który wykorzystuje multidyscyplinarny model opieki intensywnie wykorzystujący zasoby, który nie jest łatwo skalowalny i dlatego jest mało prawdopodobne, aby zaspokajał rosnące lokalne potrzeby pacjentów z HF i ich opiekunów. Jednak nie jest jasne, czy program ENABLE HF będzie kulturowo akceptowalny i skuteczny w Singapurze, biorąc pod uwagę różne postawy i oczekiwania społeczno-kulturowe dotyczące opieki zdrowotnej i leczenia, podejmowania decyzji i planowania opieki.

Ogólny cel - Pilotaż dostosowanej kulturowo wersji ENABLE (program 6-miesięczny) dla pacjentów z HF i opiekunów w warunkach szpitalnych i ambulatoryjnych w Singapurze.

Cel szczegółowy 1 - Ocena możliwości przeprowadzenia badań klinicznych w lokalnej populacji z HF. Uczestnicy ramienia interwencyjnego rozpoczną od ENABLE po randomizacji, podczas gdy uczestnicy z listy oczekujących rozpoczną od ENABLE po 6 miesiącach. Badacze ocenią odsetek kwalifikujących się diad uczestników, którzy wyrażą zgodę na udział i którzy są w stanie ukończyć program ENABLE. Badacze zbadają również procentowy wskaźnik ukończenia zgłaszanych przez pacjentów i opiekunów miar wyników.

- Hipoteza: Badacze stawiają a priori hipotezę, że 80% kwalifikujących się diad uczestników wyrazi zgodę na udział, a 80% kwalifikujących się diad uczestników będzie w stanie ukończyć program ENABLE.

Cel szczegółowy 2 - Ocena dopuszczalności ENABLE. Badacze mają na celu zbadanie akceptowalności ENABLE dla wszystkich diad pacjent-opiekun. Odbędzie się to poprzez ocenę łącznych wyników ankiety satysfakcji wszystkich uczestników na koniec ENABLE.

- Hipoteza: Badacze stawiają hipotezę, że co najmniej 80% wszystkich uczestników uzna program ENABLE za akceptowalny.

Cel szczegółowy 3 - Ocena możliwej skuteczności ENABLE. Badacze ocenią, czy istnieje sygnał skuteczności wskazujący, że ENABLE może poprawić QOL pacjenta w kontekście lokalnej HF.

- Hipoteza: Badacze wysuwają hipotezę, że pacjenci przydzieleni losowo do grupy interwencyjnej odnotują większą poprawę swoich średnich wyników QOL po 6 miesiącach w porównaniu z grupą kontrolną z listy oczekujących.