Opracowanie dowodów klinicznych dotyczących optymalnego leczenia chorób nadnerczy w oparciu o dane pochodzące ze świata rzeczywistego

Ostatecznym celem jest opracowanie dowodów klinicznych potwierdzających niezaspokojone potrzeby w zakresie chorób nadnerczy przy użyciu rzeczywistych danych, przyczyniając się w ten sposób do optymalizacji wytycznych dotyczących leczenia. Wiąże:

1. Generowanie rzeczywistych danych dotyczących opieki zdrowotnej poprzez rejestry prospektywne i retrospektywne specyficzne dla każdej choroby nadnerczy.
2. Uzyskanie wspólnego modelu danych dotyczących chorób nadnerczy, mającego zastosowanie zarówno w krajowych, jak i międzynarodowych ośrodkach wieloośrodkowych.
3. Tworzenie rzeczywistych danych powiązanych ze szpitalną dokumentacją medyczną i danymi publicznymi dotyczącymi każdej choroby nadnerczy, wykorzystując anonimowe usługi łączenia informacji.
4. Opracowywanie i prowadzenie badań w oparciu o rejestry prospektywne i retrospektywne, wspólny model danych oraz wykorzystanie danych publiczno-medycznych dla różnych chorób nadnerczy.

Projekt badania:

Prospektywne i retrospektywne rejestry pacjentów.

Badana populacja:

Pacjenci z chorobami nadnerczy, w tym pierwotnym aldosteronizmem, guzem chromochłonnym, rakiem nadnerczy, incydentaloma nadnerczy i łagodnym autonomicznym wydzielaniem kortyzolu

Metody badawcze:

1. Zabezpieczanie rejestrów prospektywnych i retrospektywnych pacjentów z chorobami nadnerczy.
2. Uzyskanie wspólnego modelu danych dla chorób nadnerczy.
3. Wykorzystanie zabezpieczonych rejestrów i wspólnego modelu danych do badań wieloośrodkowych w celu wygenerowania dowodów klinicznych na choroby nadnerczy.
4. Łączenie danych publicznych i medycznych z zabezpieczonymi rejestrami w celu dalszych badań w zakresie generowania dowodów klinicznych na choroby nadnerczy.