Zdrowie jamy ustnej w opiece paliatywnej: badanie ankietowe (OH-PAL)

Skargi jamy ustnej są bardzo rozpowszechnione wśród pacjentów otrzymujących opiekę paliatywną i często są powodowane lub nasilane przez choroby ogólnoustrojowe, terapie onkologiczne oraz działania niepożądane leków. Stany takie jak kserostomia, kandydoza jamy ustnej, zapalenie błony śluzowej i ból mogą znacząco wpływać na odżywianie, komunikację, komfort i ogólną jakość życia. Pomimo tego dużego obciążenia, zdrowie jamy ustnej i opieka stomatologiczna często nie są systematycznie uwzględniane w opiece paliatywnej, a specjaliści stomatologii rzadko są włączani do interdyscyplinarnych struktur opieki.

Do tej pory istnieje ograniczona wiedza na temat tego, jak zdrowie jamy ustnej jest postrzegane przez pacjentów opieki paliatywnej, jak organizowana jest i dostępna opieka stomatologiczna w warunkach paliatywnych oraz jak dobrze specjaliści opieki paliatywnej są poinformowani o powszechnych problemach zdrowia jamy ustnej i ich leczeniu. Co więcej, bariery i czynniki ułatwiające współpracę międzyzespołową między zespołami opieki paliatywnej a specjalistami stomatologii pozostają niewystarczająco zbadane.

To prospektywne, nieinterwencyjne badanie ankietowe ma na celu ocenę roli zdrowia jamy ustnej w opiece paliatywnej z perspektywy zarówno pacjenta, jak i profesjonalisty. Członkowie Niemieckiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej (DGP) zostaną zaproszeni do udziału w anonimowej ankiecie online rozpowszechnianej drogą mailową i przez biuletyn, z przypomnieniami wysyłanymi po sześciu i dwunastu tygodniach. Kwestionariusz dla pracowników służby zdrowia ocenia znaczenie zdrowia jamy ustnej i opieki stomatologicznej w codziennej praktyce klinicznej, wiedzę na temat powszechnych schorzeń jamy ustnej, takich jak kserostomia i kandydoza, wykorzystanie źródeł informacji i kształcenia ustawicznego oraz włączenie tematów zdrowia jamy ustnej do szkoleń i edukacji zawodowej.

Pacjenci opieki paliatywnej będą rekrutowani poprzez bezpośrednie osobiste podejście i wypełnią pseudonimizowany kwestionariusz papierowy. Wyniki zgłaszane przez pacjentów obejmują obecny stan zdrowia jamy ustnej, obecność dolegliwości jamy ustnej, dostęp do opieki stomatologicznej oraz jakość życia związana ze zdrowiem jamy ustnej mierzona za pomocą niemieckiej wersji Oral Health Impact Profile 14.

Ponieważ jest to badanie oparte na ankiecie, nie przeprowadza się badań klinicznych ani interwencji. Uczestnictwo polega wyłącznie na jednorazowym wypełnieniu kwestionariusza i nie jest częścią rutynowej opieki klinicznej. Kwalifikujący się uczestnicy obejmują dorosłych, zdolnych do wyrażenia zgody pacjentów opieki paliatywnej, których stan zdrowia pozwala na wypełnienie kwestionariusza, a także zdolnych do wyrażenia zgody członków DGP. Osoby poniżej 18 roku życia lub niezdolne lub niechętne do wyrażenia świadomej zgody są wykluczone.

Zbieranie danych odbywa się w Uniwersyteckim Centrum Medycznym w Getyndze. Oczekuje się, że wyniki dostarczą wglądu w obecne deficyty, potrzeby edukacyjne i wyzwania strukturalne oraz wesprą opracowanie strategii lepszego włączenia zdrowia jamy ustnej i opieki stomatologicznej do usług opieki paliatywnej.