Wspieranie opieki nad pacjentem za pomocą zasobów elektronicznych w Stanach Zjednoczonych (SuPER-US)

Proponowany projekt ma na celu usprawnienie procesu podejmowania przez pacjentów chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) decyzji dotyczących leczenia w oparciu o dowody, a ostatecznie umożliwienie pacjentom samodzielnego leczenia. Obecne leczenie RZS kładzie nacisk na: 1) potrzebę wczesnego i agresywnego leczenia oraz 2) zastosowanie podejścia „leczenie do celu”. Jednakże pacjenci często mają trudności z podjęciem decyzji dotyczących leczenia, zwłaszcza gdy opcje niosą ze sobą zarówno korzyści, jak i ryzyko. Aby stawić czoła temu wyzwaniu, badacze z Arthritis Research Canada opracowali wcześniej internetowe narzędzie ułatwiające podejmowanie decyzji o nazwie ANSWER-2 (animowane, samoobsługowe, internetowe, narzędzie badawcze: wersja 2) dla pacjentów z RZS, którzy rozważają leczenie biologiczne, i to narzędzie zostało niedawno dostosowane do potrzeb amerykańskiej służby zdrowia (nazwane US-ANSWER-2).

Cele: 1) Ocena skuteczności US-ANSWER-2 w ograniczaniu konfliktu decyzyjnego u pacjentów. 2) Ocena, w jakim stopniu US-ANSWER-2 poprawia wiedzę pacjentów na temat leków na RZS i pewność, że radzą sobie ze swoim zdrowiem. 3) Zbadanie doświadczeń pacjentów i reumatologów w stosowaniu US-ANSWER-2.

Badacze przeprowadzą randomizowane, kontrolowane badanie potwierdzające słuszność koncepcji z udziałem 80 pacjentów z RZS. Kwalifikują się osoby: 1) z rozpoznaniem RZS od reumatologa, 2) których reumatolodzy zalecili rozpoczęcie leczenia biologicznego lub przejście na inny lek biologiczny oraz 3) którzy mają dostęp do Internetu i poczty elektronicznej. Grupa interwencyjna otrzyma proste instrukcje dotyczące dostępu do pomocy decyzyjnej US-ANSWER-2 i samodzielnego ukończenia programu w ciągu dwóch dni. Na koniec sesji zostanie przygotowane jednostronicowe podsumowanie, które pomoże im omówić pytania, wątpliwości i preferowane wybory ze swoimi świadczeniodawcami. Grupa kontrolna otrzyma standardowy internetowy przewodnik po lekach, odzwierciedlający zwyczajową praktykę. Uczestnicy wypełnią Skalę Konfliktu Decyzji (główny wynik) przed i po interwencji (US-ANSWER-2 lub standardowy internetowy przewodnik po lekach). Na początku badania, w miesiącu 1. i miesiącu 2. zbierane będą następujące drugorzędne miary wyniku: 1) Kwestionariusz wpływu edukacji medycznej oraz 2) Skala Partnerzy w zdrowiu. Ponadto dane dotyczące wykorzystania zasobów opieki zdrowotnej będą zbierane na początku badania i w 2. miesiącu, a zużycie leków biologicznych w 6. miesiącu. Wszyscy uczestnicy i ich reumatolodzy zostaną zaproszeni do wzięcia udziału w wywiadzie jakościowym na temat ich doświadczeń w zakresie wspomagania podejmowania decyzji przez pacjenta.