Wyniki psychospołeczne i gotowość do przejścia w MIZS

Powszechnie uznaje się, że przejście od opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych powinno być wielowymiarowym i multidyscyplinarnym procesem, który uwzględnia medyczne, psychospołeczne i edukacyjne potrzeby młodzieży i młodych dorosłych (AYA). Mimo to obecnie brakuje badań oceniających związki między czynnikami psychospołecznymi (np. lękiem, wsparciem społecznym) a gotowością do przejścia w AYA z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS). Badanie to miało zatem na celu zbadanie związków między czynnikami psychospołecznymi a gotowością do przejścia u nastolatków przed transferem i młodych dorosłych po transferze w wieku 10-25 lat, u których zdiagnozowano MIZS w jednym ośrodku.

W sumie 40 nastolatków w wieku 10-16 lat wraz z rodzicem/opiekunem weźmie udział w Sheffield Children's Hospital, a 40 młodych dorosłych w wieku 16-25 lat weźmie udział w Sheffield Teaching Hospitals. Uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie baterii samoopisowych kwestionariuszy mierzących czynniki psychospołeczne (lęk/depresja, wsparcie społeczne, funkcjonowanie rodziny, jakość życia związana ze zdrowiem) oraz gotowość do przejścia (wiedza i umiejętności dotyczące przejścia, poczucie własnej skuteczności). Nasilenie choroby MIZS mierzono również podczas wizyt w klinice. Badanie to uzyskało pełną aprobatę etyczną, a wszyscy uczestnicy przed wzięciem udziału wyrażą pisemną świadomą zgodę lub zgodę.

Wyniki tych badań będą ważne dla lepszego zrozumienia, jakie czynniki psychospołeczne wpływają na gotowość młodych ludzi z MIZS do przejścia z reumatologii dziecięcej na reumatologiczną dla dorosłych. Mamy nadzieję, że te badania będą stanowić podstawę do dalszych prac, które pomogą ukierunkować interwencje psychologiczne w tej grupie pacjentów.