Turecka adaptacja raportu rodzinnego GMFCS oraz umowa rodziny i fizjoterapeuty

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest heterogennym, uporczywym zaburzeniem neurologicznym spowodowanym niepostępującym uszkodzeniem rozwijającego się mózgu. Ten stan występuje w wyniku urazu lub wady rozwijającego się ośrodkowego układu nerwowego przed, w trakcie lub bezpośrednio po urodzeniu. Ta sytuacja, która rozwija się wtórnie do uszkodzeń lub nieprawidłowości ośrodkowego układu nerwowego, wpływa na funkcje motoryczne i rozwój postawy. W wyniku dodania do tabeli zaburzeń trzeciorzędowych z różnymi mechanizmami kompensacji w czasie, negatywnie wpływa to na rozwój i poziomy niezależności funkcjonalnej dzieci.

Diagnozę MPD można postawić w pierwszych dwóch latach życia, zwłaszcza gdy upośledzenie czynnościowe jest łagodne. Panuje jednak zgoda co do tego, że wiek 5 lat jest najwłaściwszym wiekiem do potwierdzenia rozpoznania, ze względu na stan kliniczny, który w niektórych przypadkach może zmieniać się wraz z rozwojem dziecka.

Ponieważ ostatnie badania nad rehabilitacją dzieci z MPD koncentrowały się na zwiększeniu funkcjonalności w ich codziennych czynnościach, poziomy funkcjonalne i zdolności tych dzieci zyskały ostatnio na znaczeniu. Może być konieczne użycie kilku baterii testowych w celu oceny rozwoju motorycznego i poziomu funkcjonalnego dziecka. System Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej (GMFCS) używany do klasyfikacji funkcjonalnej oraz Miara Niezależności Funkcjonalnej Pediatrii (WeeFIM) używany do oceny funkcjonalnej czynności życia codziennego u dzieci to tylko niektóre z powszechnie używanych baterii testowych.

W ciągu ostatnich 20 lat podejście skoncentrowane na rodzinie zyskało na znaczeniu dla dzieci z MPD i ich rodzin. Podejście skoncentrowane na rodzinie, uwzględniające potrzeby dzieci i ich rodzin, oraz zaangażowanie rodzin we wszystkie aspekty usług dla ich dzieci, przyczyniają się do ustanowienia partnerstwa między rodzicami a pracownikami służby zdrowia. Pomiary oceniane przez rodzinę lub raporty rodzinne są nieocenione, ponieważ rodziny znajdują się w centrum procesu rehabilitacji, aktywnie uczestnicząc we wszystkich fazach leczenia i zarządzania CP. Dlatego ważne staje się zbadanie zasadności, rzetelności i stabilności systemów klasyfikacyjnych, z których mogą korzystać również rodzice.

GMFCS, który jest szeroko stosowany w badaniach i praktyce klinicznej do planowania leczenia i rehabilitacji, prognozowania i podejmowania decyzji klinicznych, został zmodyfikowany w 2004 roku przez Morrisa i in. do wykorzystania dla rodziców i nazwany Kwestionariuszem Raportu Rodzinnego GMFCS.

Celem niniejszej pracy jest dokonanie tureckiej adaptacji Raportu Rodzinnego Systemu Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej (GMFCS-FR) u dzieci z MPD, określenie jego wiarygodności i trafności oraz zbadanie zgody rodziny i fizjoterapeutów klinicznych w określenie poziomu funkcji motoryki dużej.