Musimy KARMIĆ: Ułatwianie Edukacji Enteralnej przy Wypisie (WeNeed2FEED)

Cele i Hipoteza Cel: Głównym celem projektu FEED jest usprawnienie procesu wypisu pacjentów pediatrycznych żywionych dojelitowo, zapewniając odpowiednią edukację, wszystkie niezbędne zaopatrzenie, zlecenia i wizyty kontrolne, co poprawi wyniki leczenia pacjentów i zmniejszy wykorzystanie opieki zdrowotnej. Drugorzędnym celem projektu FEED jest stworzenie ustandaryzowanego protokołu wypisu dla żywienia dojelitowego. Trzeciorzędnym celem jest zapewnienie, że badania połykania z użyciem wideo są przeprowadzane podczas hospitalizacji, aby przyspieszyć terapię żywieniową.

Hipoteza: Wdrożenie ustrukturyzowanego procesu wypisu dla pacjentów żywionych dojelitowo spowoduje:

1. Zmniejszenie liczby telefonów do oddziałów NICU, PEDS, PICU, pediatrycznych i gastroenterologicznych poradni ambulatoryjnych.
2. Zmniejszenie liczby niezamierzonych wizyt na oddziale ratunkowym, w ośrodkach pomocy doraźnej i wizyt w klinikach związanych z problemami żywienia dojelitowego.
3. Poprawę pewności siebie i kompetencji rodziców w zarządzaniu żywieniem dojelitowym w domu.
4. Usprawnienie dostępu do wczesnej interwencji i usług terapii mowy.
5. Lepsze koordynowanie i komunikację między pracownikami służby zdrowia. Ocena potrzeb: Rurki gastrostomijne (G-rurki) są powszechnie stosowane w celu ułatwienia żywienia, nawadniania i podawania leków dzieciom, które mają przewlekle niewystarczające przyjmowanie pokarmów doustnie z powodu takich stanów jak dysfagia, zaburzenia neurologiczne, choroby przewlekłe, problemy onkologiczne i inne schorzenia kliniczne prowadzące do niedożywienia. Chociaż założenie G-rurki jest ogólnie bezpieczne i często wykonywane u pacjentów pediatrycznych, powikłania takie jak zablokowanie rurki, infekcja i nadmierna tkanka ziarninująca są zgłaszane z różną częstotliwością. Opieka domowa odgrywa znaczącą rolę w występowaniu tych powszechnych, drobnych i możliwych do uniknięcia powikłań.

Badania wskazują, że rodziny często napotykają trudności w zarządzaniu opieką domową nad dziećmi z G-rurkami z powodu niewystarczającej wiedzy i niedostatecznego wsparcia przy wypisie ze strony pracowników służby zdrowia. Wiele rodzin zgłasza, że nie zostały odpowiednio poinformowane przez pracowników służby zdrowia podczas wypisu, co prowadzi do trudności w zapewnieniu właściwej opieki i zarządzaniu chorobą. Główne problemy w opiece domowej obejmują poczucie winy z powodu konieczności żywienia przez rurkę, trudności w codziennej opiece wynikające z powikłań związanych z rurką oraz lęk przed potencjalnymi powikłaniami związanymi z żywieniem dojelitowym. Długoterminowy charakter żywienia dojelitowego za pomocą G-rurek dodatkowo zwiększa obciążenie opieką dla rodzin.

Amerykańskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego (ASPEN) podkreśla znaczenie zapewnienia edukacji przy wypisie pacjentom z chorobami przewlekłymi i specyficznymi potrzebami żywieniowymi oraz utrzymania bezpiecznego żywienia w domu. Wdrożenie ustandaryzowanego, opartego na dowodach protokołu edukacji przy wypisie ma na celu poprawę wyników leczenia, zwiększenie wiedzy opiekunów oraz zmniejszenie obciążenia opieką i poziomu lęku.

Projekt FEED (Ułatwianie Edukacji Dojelitowej przy Wypisie) odpowiada na te zidentyfikowane potrzeby poprzez usprawnienie procesu wypisu pacjentów pediatrycznych żywionych dojelitowo. Projekt ma na celu zapewnienie, że wszystkie niezbędne zaopatrzenie, zlecenia i wizyty kontrolne są przygotowane przed wypisem. Skupia się również na zapewnieniu kompleksowej edukacji i wsparcia dla rodziców, poprawiając wyniki leczenia pacjentów, zmniejszając wykorzystanie opieki zdrowotnej oraz usprawniając koordynację i komunikację między pracownikami służby zdrowia. Poprzez zajęcie się tymi kluczowymi obszarami, projekt FEED ma na celu poprawę ogólnej opieki nad pacjentami pediatrycznymi żywionymi dojelitowo, ostatecznie poprawiając wyniki leczenia pacjentów i zmniejszając obciążenie opieką zdrowotną dla rodzin.