Telereabilitação Digital em Distúrbios Motores Funcionais

Os distúrbios funcionais do movimento (DMF) fazem parte de um amplo espectro de distúrbios neurológicos funcionais caracterizados por movimentos anormais (marcha, distonia e tremor), que são clinicamente incongruentes com distúrbios do movimento causados ​​por doenças neurológicas e são significativamente alterados por distração ou manobras não fisiológicas. A febre aftosa tem uma incidência que varia de 4 a 12 por 100.000 população por ano e alta prevalência (15-20%) em pacientes que acessam clínicas neurológicas. Constituem uma condição altamente incapacitante, caracterizada por incapacidade a longo prazo, má qualidade de vida e impacto económico nos sistemas de saúde e de assistência social. Na verdade, estes pacientes sofrem de incapacidade e sofrimento equivalentes aos daqueles que sofrem de doenças neurológicas degenerativas, como a doença de Parkinson. Apesar disso, a febre aftosa tem sido amplamente mal compreendida, recebendo pouca atenção pública e acadêmica.

Os critérios clínicos diagnósticos para febre aftosa baseiam-se em sinais positivos que sustentam certa integridade da via do ponto de vista anatômico e fisiológico: manobras específicas podem tornar aparente a função que parece estar perdida ou prejudicada. Apesar da carga clínica, os mecanismos fisiopatológicos exatos subjacentes à febre aftosa não foram elucidados e, portanto, o manejo da febre aftosa permanece em grande parte desconhecido. A característica dos pacientes com febre aftosa que os distingue daqueles com distúrbios orgânicos do movimento é que seus movimentos apresentam características geralmente associadas ao movimento voluntário. Ainda assim, os pacientes os relatam como involuntários e fora de seu controle. Por que movimentos que parecem voluntários porque alterados pela distração são experimentados como involuntários (ou fora do controle do paciente) é uma questão de debate.

Além das queixas motoras, os sintomas não motores (SNMs), como fadiga, dor, ansiedade e depressão, têm sido cada vez mais reconhecidos como importantes contribuintes para a produção de níveis de incapacidade superiores aos causados ​​pelo movimento anormal. Dentro desta perspectiva deve ser considerada a reabilitação de pacientes com febre aftosa, para reduzir a incapacidade e melhorar a Qualidade de Vida (QV) relacionada à saúde no contexto de uma equipe multidisciplinar. Para isso, há limites que devem ser superados: as abordagens de reabilitação são poucas e limitadas devido às abordagens empíricas que se referem principalmente à prática clínica sem seguir recomendações de consenso baseadas em evidências, a maioria dos estudos existentes são séries de casos não controlados ou estudos cruzados e inovações para melhorar o acesso ao tratamento de reabilitação especializado por profissionais qualificados (ou seja, saúde tele/remota e tecnologia vestível) e ao monitoramento de pacientes a longo prazo raramente foram explorados em pacientes com febre aftosa.

A medicina digital, um novo campo baseado na "utilização de ferramentas digitais para atualizar a prática da medicina para uma prática de alta definição e muito mais individualizada", liderou a introdução de um novo caminho para gerar uma nova forma de cuidados de saúde através da aquisição de dados médicos pelo indivíduo, em tempo real, em um ambiente do mundo real, permitindo ensaios clínicos digitais sem local, onde os participantes adequados são identificados, consentidos e inscritos remotamente. A próxima fase terá um grande impacto nos médicos em todas as disciplinas, incluindo a reabilitação. De facto, nos últimos anos, a telerreabilitação (subárea da telemedicina que consiste num sistema de controlo da reabilitação à distância) tem sido progressivamente desenvolvida permitindo ultrapassar a barreira da distância e do tempo (principalmente em comunidades distantes dos centros urbanos), reduzir reduzir o custo e o trabalho de acesso aos cuidados de saúde e proporcionar acesso a pacientes com deficiências temporárias e permanentes para diagnóstico preciso e prescrição e administração de reabilitação.

A telerreabilitação digital combinou as vantagens da telerreabilitação com a possibilidade de utilizar ferramentas digitais (ou seja, sensores vestíveis, plataforma digital) na monitorização de funções e atividades em tempo real e no ambiente do mundo real. As plataformas de Telemedicina Digital oferecem novas oportunidades para diagnóstico, monitorização, tratamento e gestão de doenças, permitindo a aquisição, transmissão e armazenamento de informação clínica através de dispositivos eletrónicos e tecnologias de comunicação para fornecer e apoiar cuidados de saúde remotos, incluindo reabilitação. A utilização de tecnologias digitais aplicadas à reabilitação através de sistemas de telemedicina (telerehabilitação) representa uma das principais frentes de desenvolvimento da reabilitação neurológica, pois oferece a possibilidade de alargar percursos específicos de reabilitação desde a fase hospitalar até à fase domiciliária permitindo, graças ao envolvimento de pessoal altamente qualificado, melhor gestão das doenças e dos seus resultados clínicos, sociais e económicos.

O crescente desenvolvimento e disponibilidade de tecnologias portáteis e vestíveis estão expandindo rapidamente o campo das medidas objetivas baseadas em tecnologia (TOMs) em distúrbios neurológicos. No entanto, permanecem desafios substanciais em (1) reconhecer os TOMs relevantes para pacientes e médicos para fornecer uma avaliação precisa, objetiva e em tempo real da marcha e da atividade num ambiente do mundo real e (2) na sua integração em sistemas de telerreabilitação para uma reabilitação digital. transição. É crucial nas febres aftosas devido à complexidade clínica dos pacientes que necessitam de pessoal altamente qualificado, adaptando os programas de reabilitação ao longo do tempo de acordo com as melhorias dos pacientes e monitorando a longo prazo sem impactar os custos dos cuidados de saúde. Além da pandemia causada pelo vírus SARS-CoV-2, que tem impedido o acesso dos pacientes à reabilitação em ambiente hospitalar, a presença restrita de centros qualificados para a reabilitação de pacientes com febre aftosa enfatiza a necessidade de criar vias específicas de telerreabilitação digital por pessoal qualificado que pode alcançar pacientes que não teriam acesso a esse tratamento de reabilitação. No entanto, os estudos piloto para ensaios de fase III - que são ensaios comparativos randomizados concebidos para fornecer evidências preliminares sobre a eficácia clínica de um medicamento ou intervenção (também conhecidos como estudos de "viabilidade"), devem ser concebidos para avaliar a segurança do tratamento ou das intervenções. ; avaliar o potencial de recrutamento; avaliar a viabilidade da colaboração ou coordenação internacional para ensaios multicêntricos; aumentar a experiência clínica com a medicação ou intervenção do estudo para os ensaios de fase III. Eles são a melhor maneira de avaliar a viabilidade de um estudo grande e caro em escala real e, na verdade, são um pré-requisito quase essencial.

O objetivo principal do estudo é implementar e avaliar a viabilidade das etapas que precisam ser realizadas como parte do estudo confirmatório principal na comparação dos efeitos de um programa de telerreabilitação digital, incluindo TOMs, na gravidade e duração dos sintomas motores em pacientes com febre aftosa. O objetivo secundário é então comparar os efeitos do treinamento nos sintomas não motores (dor, fadiga, ansiedade e depressão), na autopercepção da mudança clínica e na Qualidade de Vida Relacionada à Saúde, e nos custos com cuidados de saúde.