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To Share or Not To Share: Navigating Disclosure and Stigma Among Family Caregivers of Autistic Young Adults_Group Intervention

28 de setembro de 2026 atualizado por: University of Wisconsin, Madison

This study is a caregiver support program for family caregivers of autistic young adults (ages 18 to 26) as their family members navigate young adulthood. The program includes six 60-minute virtual sessions focused on making sense of caregiving roles during young adulthood, reflecting on everyday family experiences, supporting decision-making within families, deciding when and how to share experiences with others, and thinking about the future.

Visão geral do estudo

Status

Status

Indica o status de recrutamento atual ou o status de acesso expandido.
Recrutamento

Condições

Condições

A doença, distúrbio, síndrome, doença ou lesão que está sendo estudada. Em ClinicalTrials.gov, as condições também podem incluir outros problemas relacionados à saúde, como expectativa de vida, qualidade de vida e riscos à saúde.

Intervenção / Tratamento

Intervenção / Tratamento

Um processo ou ação que é o foco de um estudo clínico. As intervenções incluem medicamentos, dispositivos médicos, procedimentos, vacinas e outros produtos em fase de investigação ou já disponíveis. As intervenções também podem incluir abordagens não invasivas, como educação ou modificação da dieta e exercícios.

Descrição detalhada

This program has three components:

  1. program participation, which includes six virtual sessions and one optional celebration session
  2. eight surveys, including one pre-program survey, one post-program survey, and six post-session surveys to collect participants feedback on each session; and
  3. one optional one-on-one interview.

For the six sessions, this program utilizes a peer-facilitated model, recognizing the unique expertise that comes from lived experience. Some aspects of navigating transition can only be fully understood and effectively communicated by fellow family caregivers, rather than by professionals.

Attendees are encouraged to bring their broader life experiences, including those unrelated to caregiving, when they see these experiences as central to who they are. The program welcomes participants as whole people, honoring both their caregiving role and the parts of their lives that extend beyond it.

Session content and topics are built from a series of interviews with family caregivers. The program not only covers what was openly discussed in those interviews but also explores what was less visible, what may have been unspoken, hidden, or missing from the conversations.

Tipo de estudo

Tipo de estudo

Descreve a natureza de um estudo clínico. Os tipos de estudo incluem estudos intervencionais (também chamados de ensaios clínicos), estudos observacionais (incluindo registros de pacientes) e acesso expandido.
Intervencional

Inscrição (Estimado)

Inscrição

O número de participantes em um estudo clínico. A inscrição "antecipada" é o número alvo de participantes que os pesquisadores precisam para o estudo.
50

Estágio

Estágio

A etapa de um ensaio clínico que estuda um medicamento ou produto biológico, com base nas definições desenvolvidas pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA. A fase é baseada no objetivo do estudo, no número de participantes e em outras características. Existem cinco fases: Fase Inicial 1 (anteriormente listada como Fase 0), Fase 1, Fase 2, Fase 3 e Fase 4. Não Aplicável é usado para descrever ensaios sem fases definidas pela FDA, incluindo ensaios de dispositivos ou intervenções comportamentais.
  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Contato de estudo

O nome e as informações de contato da pessoa que pode responder às perguntas de inscrição para um estudo clínico. Cada local onde o estudo está sendo realizado também pode ter um contato específico, que pode responder melhor a essas perguntas.

Locais de estudo

  • Estados Unidos
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53705
        • Recrutamento
        • University of Wisconsin

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Critérios de elegibilidade

Os principais requisitos que as pessoas que desejam participar de um estudo clínico devem atender ou as características que devem ter. Os critérios de elegibilidade consistem em critérios de inclusão (que são necessários para que uma pessoa participe do estudo) e critérios de exclusão (que impedem uma pessoa de participar). Tipos de critérios de elegibilidade incluem se um estudo aceita voluntários saudáveis, tem requisitos de idade ou faixa etária ou é limitado por sexo.

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Descrição

Inclusion Criteria:

  • Has a family member aged 18-26 who has received an autism-related diagnosis from a healthcare professional
  • Must be a primary caregiver for this family member
  • Must be able to speak, understand, and read English well
  • Participants will be able to provide consent themselves.

Exclusion Criteria:

  • Lack of proficiency in English
  • Not a primary caregiver for a family member with autism aged 18-26
  • Individuals requiring a guardian to provide consent will be excluded

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Cuidados de suporte
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço

Grupo de Participantes / Braço

Um grupo ou subgrupo de participantes em um estudo clínico que recebe uma intervenção/tratamento específico, ou nenhuma intervenção, de acordo com o protocolo do estudo.
Intervenção / Tratamento

Intervenção / Tratamento

Um processo ou ação que é o foco de um estudo clínico. As intervenções incluem medicamentos, dispositivos médicos, procedimentos, vacinas e outros produtos em fase de investigação ou já disponíveis. As intervenções também podem incluir abordagens não invasivas, como educação ou modificação da dieta e exercícios.
Experimental: Family Caregivers

Family Caregivers of Autistic Young Adults
Outro: Group Intervention

Six 60-min virtual sessions Surveys before and after program intervention Optional post-intervention interview

Outros nomes:
  • Anchors and Sails

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medidas de resultados primários

No protocolo de um estudo clínico, a medida de resultado planejada que é a mais importante para avaliar o efeito de uma intervenção/tratamento. A maioria dos estudos clínicos tem uma medida de desfecho primário, mas alguns têm mais de uma.
Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Devaluation of Consumer Families (DCFS) Scale
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

9-items scored on a 4 point likert scale from 1 (strongly disagree) to 4 (strongly agree). Total range of scores is 9-36 with higher scores indicating higher devaluation of the family.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Self-Compassion Scale Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Self-Compassion Scale (26-item), scored from 26 to 130, with higher scores indicating greater self-compassion.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Appraisal Scale Score: Agreement
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving Appraisal Scale (6-item) scored from 6-30 where higher scores indicate higher appraisal.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Appraisal Scale Score: Frequency
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving Appraisal Scale (23-item) scored from 23-115 where higher scores indicate more frequency of appraisal.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Medidas de resultados secundários

Medidas de resultados secundários

No protocolo de um estudo clínico, uma medida de resultado planejada que não é tão importante quanto a medida de resultado primária para avaliar o efeito de uma intervenção, mas ainda é de interesse. A maioria dos estudos clínicos tem mais de uma medida de desfecho secundário.
Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Family Empowerment Scale Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Family Empowerment Scale (12-item) scored from 12-60 with higher scores meaning more empowered.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
State Hope Scale Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

State Hope Scale (6-item) scored from 6-48 where higher scores indicate more hope
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Confidence Scale (CSES-8) Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

CSES-8 scored from 1-10 with higher scores meaning more confidence
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Affiliate Stigma Scale Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Affiliate Stigma Scale (22-item) scored from 22-88 where higher scores indicate increased stigma
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Flexibility Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving flexibility score (18-item) scored from 18-72 where higher scores indicate increased flexibility
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Feeling of Loneliness Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Feeling of Loneliness (3-item) scored from 3-9 where higher scores indicate increased loneliness
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Autonomy Support Scale Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Autonomy Support Scale (5-item) scored from 5-20 where higher scores indicate more autonomy
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Emotional Support Scale Score
Prazo: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Emotional Support Scale (6-item) scored from 6-30 where higher scores indicate increased emotional support
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Patrocinador

A organização ou pessoa que inicia o estudo e que tem autoridade e controle sobre o estudo.
University of Wisconsin, Madison

Investigadores

Investigadores

Um pesquisador envolvido em um estudo clínico. Os termos relacionados incluem investigador principal do centro, subinvestigador do centro, coordenador do estudo, diretor do estudo e investigador principal do estudo.
  • Investigador principal: Sang Qin, PhD, University of Wisconsin, Madison

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

Início do estudo

A data real em que o primeiro participante foi inscrito em um estudo clínico. A data de início do estudo "antecipada" é a data que os pesquisadores acham que será a data de início do estudo.
17 de setembro de 2026

Conclusão Primária (Estimado)

Conclusão Primária

A data em que o último participante de um estudo clínico foi examinado ou recebeu uma intervenção para coletar dados finais para a medida de resultado primário. Se o estudo clínico terminou de acordo com o protocolo ou foi encerrado, não afeta esta data. Para estudos clínicos com mais de uma medida de resultado primário com diferentes datas de conclusão, este termo refere-se à data em que a coleta de dados é concluída para todas as medidas de resultado primário. A data de conclusão primária "antecipada" é a data que os pesquisadores acham que será a data de conclusão primária do estudo.
1 de junho de 2027

Conclusão do estudo (Estimado)

Conclusão do estudo

A data em que o último participante de um estudo clínico foi examinado ou recebeu uma intervenção/tratamento para coletar dados finais para as medidas de resultado primário, medidas de resultado secundário e eventos adversos (ou seja, a última visita do último participante). A data "prevista" de conclusão do estudo é a data que os pesquisadores acham que será a data de conclusão do estudo.
1 de junho de 2027

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

Enviado pela primeira vez

A data em que o patrocinador ou investigador do estudo enviou pela primeira vez um registro do estudo para ClinicalTrials.gov. Normalmente, há um atraso de alguns dias entre a primeira data de envio e a disponibilidade do registro em ClinicalTrials.gov (a primeira data publicada).
28 de setembro de 2026

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

A data em que o patrocinador ou investigador do estudo envia pela primeira vez um registro do estudo que seja consistente com os critérios de revisão do controle de qualidade (QC) da National Library of Medicine (NLM). O patrocinador ou investigador pode precisar revisar e enviar um registro de estudo uma ou mais vezes antes que os critérios de revisão de QC do NLM sejam atendidos. É responsabilidade do patrocinador ou investigador garantir que o registro do estudo seja consistente com os critérios de revisão do NLM QC.
28 de setembro de 2026

Primeira postagem (Real)

Primeira postagem

A data em que o registro do estudo foi disponibilizado pela primeira vez em ClinicalTrials.gov após a conclusão da revisão do controle de qualidade (QC) da National Library of Medicine (NLM). Normalmente, há um atraso de alguns dias entre a data em que o patrocinador ou investigador do estudo enviou o registro do estudo e a primeira data publicada.
5 de outubro de 2026

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

Última Atualização Postada

A data mais recente em que as alterações em um registro de estudo foram disponibilizadas em ClinicalTrials.gov. Pode haver um atraso entre o momento em que as alterações foram enviadas ao ClinicalTrials.gov pelo patrocinador ou investigador do estudo (a última data de envio de atualização) e a data de publicação da última atualização.
5 de outubro de 2026

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

A data mais recente em que o patrocinador ou investigador do estudo enviou alterações em um registro do estudo que são consistentes com os critérios de revisão do controle de qualidade (QC) da National Library of Medicine (NLM). É responsabilidade do patrocinador ou investigador garantir que o registro do estudo seja consistente com os critérios de revisão do NLM QC.
28 de setembro de 2026

Última verificação

Última verificação

A data mais recente em que o patrocinador ou investigador do estudo confirmou as informações sobre um estudo clínico no ClinicalTrials.gov como precisas e atuais. Se um estudo com status de recrutamento de recrutamento; ainda não está recrutando; ou ativo, não recrutando não foi confirmado nos últimos 2 anos, o status de recrutamento do estudo é mostrado como desconhecido.
1 de setembro de 2026

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

Outros números de identificação do estudo

Identificadores ou números de identificação diferentes do número NCT que são atribuídos a um estudo clínico pelo patrocinador, financiadores ou outros do estudo. Esses números podem incluir identificadores exclusivos de outros registros de ensaios e números de concessão do National Institutes of Health.
  • 2026-1026
  • Protocol Version CP002 (Outro identificador: UW Madison)
  • SOE | Rehab Psy & Sp Ed Ops (Outro identificador: UW Madison)

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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