Mast Cell Connect: um registro para pacientes com mastocitose
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
A mastocitose é um espectro extremamente raro e heterogêneo de doenças caracterizadas pelo acúmulo de mastócitos geneticamente alterados. Os pacientes experimentam uma ampla gama de sintomas e, em alguns casos, o acúmulo de mastócitos pode levar à disfunção e falência de órgãos. Os tratamentos atuais abordam os sintomas da doença e não a causa subjacente. Para facilitar o desenvolvimento de novas terapias para mastocitose, é importante que a comunidade apoie os ensaios clínicos e documente o impacto da doença, incluindo a história natural da doença e o impacto nos pacientes, de forma sistemática. Mast Cell Connect é um registro baseado na web que permite que pacientes com mastocitose e cuidadores insiram informações sobre a experiência do paciente vivendo com mastocitose diretamente em uma ferramenta de coleta de dados online.
O Mast Cell Connect Registry permite que pacientes com mastocitose e cuidadores insiram informações sobre a experiência do paciente vivendo com mastocitose diretamente em uma ferramenta de coleta de dados baseada na web. Duas formas de dados serão coletadas: respostas a pesquisas administradas no portal baseado na web e dados não identificados com curadoria de relatórios médicos carregados por pacientes ou seus cuidadores.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Massachusetts
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Cambridge, Massachusetts, Estados Unidos
- Registry participation is worldwide and not limited to this facility
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Qualquer paciente com diagnóstico de mastocitose, incluindo mastocitose sistêmica e mastocitose cutânea e quaisquer subtipos dessas doenças, que esteja disposto e seja capaz de fornecer consentimento informado por escrito online
Critério de exclusão:
- Nenhum
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
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Aprofundar a compreensão da epidemiologia da mastocitose e seus subtipos
Prazo: Através da conclusão do estudo
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Através da conclusão do estudo
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Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Prazo |
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Melhorar a compreensão coletiva da história natural da mastocitose e seu impacto nos pacientes
Prazo: Através da conclusão do estudo
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Através da conclusão do estudo
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Auxiliar no desenvolvimento da terapia de mastocitose aumentando a participação em ensaios clínicos e outros estudos de pesquisa para pacientes com mastocitose
Prazo: Através da conclusão do estudo
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Através da conclusão do estudo
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Anthony L Boral, MD, PhD, Blueprint Medicines Corporation
Publicações e links úteis
Links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
- mastocitose sistêmica latente
- leucemia de mastócitos
- mastocitose
- mastocitose cutânea
- urticária pigmentosa
- telangiectasia macularis eruptiva perstans (TMEP)
- mastocitose cutânea difusa
- mastocitose cutânea solitária
- mastocitose sistêmica
- mastocitose sistêmica indolente
- mastocitose sistêmica agressiva
- mastocitose sistêmica com doença de linhagem hematológica não mastocitária clonal associada
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- Mastocytosis Registry
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