Mast Cell Connect: реестр пациентов с мастоцитозом
Обзор исследования
Статус
Условия
Подробное описание
Мастоцитоз представляет собой чрезвычайно редкий и гетерогенный спектр заболеваний, характеризующихся накоплением генетически измененных тучных клеток. Пациенты испытывают широкий спектр симптомов, и в некоторых случаях накопление тучных клеток может привести к дисфункции и отказу органов. Современные методы лечения устраняют симптомы заболевания, а не основную причину. Чтобы облегчить разработку новых методов лечения мастоцитоза, важно, чтобы сообщество поддерживало клинические испытания и систематически документировало влияние заболевания, включая естественное течение болезни и влияние на пациентов. Mast Cell Connect — это веб-реестр, который позволяет пациентам с мастоцитозом и лицам, осуществляющим уход, вводить информацию об опыте жизни пациента с мастоцитозом непосредственно в онлайн-инструмент для сбора данных.
Реестр Mast Cell Connect позволяет пациентам с мастоцитозом и лицам, ухаживающим за ними, вводить информацию об опыте жизни пациента с мастоцитозом непосредственно в веб-инструмент для сбора данных. Будут собираться две формы данных: ответы на опросы, проводимые на веб-портале, и обезличенные данные, полученные из медицинских отчетов, загруженных пациентами или их опекунами.
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Massachusetts
-
Cambridge, Massachusetts, Соединенные Штаты
- Registry participation is worldwide and not limited to this facility
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Любой пациент с диагнозом мастоцитоз, включая системный мастоцитоз и кожный мастоцитоз и любые подтипы этих заболеваний, который желает и может предоставить письменное информированное согласие онлайн.
Критерий исключения:
- Никто
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Наблюдательные модели: Когорта
- Временные перспективы: Перспективный
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Временное ограничение |
|---|---|
|
Дальнейшее понимание эпидемиологии мастоцитоза и его подтипов
Временное ограничение: Через завершение исследования
|
Через завершение исследования
|
Другие показатели результатов
Мера результата |
Временное ограничение |
|---|---|
|
Улучшить коллективное понимание естественного течения мастоцитоза и его влияния на пациентов
Временное ограничение: Через завершение исследования
|
Через завершение исследования
|
|
Оказание помощи в разработке терапии мастоцитоза путем расширения участия в клинических испытаниях и других исследованиях для пациентов с мастоцитозом.
Временное ограничение: Через завершение исследования
|
Через завершение исследования
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Соавторы
Следователи
- Главный следователь: Anthony L Boral, MD, PhD, Blueprint Medicines Corporation
Публикации и полезные ссылки
Полезные ссылки
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Действительный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Оценивать)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
- вялотекущий системный мастоцитоз
- тучноклеточный лейкоз
- мастоцитоз
- кожный мастоцитоз
- пигментная крапивница
- постоянная макулярная телеангиэктазия (TMEP)
- диффузный кожный мастоцитоз
- солитарный кожный мастоцитоз
- системный мастоцитоз
- индолентный системный мастоцитоз
- агрессивный системный мастоцитоз
- системный мастоцитоз с ассоциированным клональным гематологическим заболеванием, не относящимся к тучноклеточному происхождению
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- Mastocytosis Registry
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .