Mast Cell Connect: Rejestr dla pacjentów z mastocytozą
Przegląd badań
Status
Warunki
Szczegółowy opis
Mastocytoza to niezwykle rzadkie i heterogenne spektrum chorób charakteryzujących się nagromadzeniem genetycznie zmienionych komórek tucznych. Pacjenci doświadczają szerokiego zakresu objawów, aw niektórych przypadkach nagromadzenie komórek tucznych może prowadzić do dysfunkcji i niewydolności narządów. Obecne metody leczenia dotyczą objawów choroby, a nie jej przyczyny. Aby ułatwić rozwój nowych terapii mastocytozy, ważne jest, aby społeczność wspierała badania kliniczne i systematycznie dokumentowała wpływ choroby, w tym historię naturalną choroby i wpływ na pacjentów. Mast Cell Connect to internetowy rejestr, który umożliwia pacjentom z mastocytozą i ich opiekunom wprowadzanie informacji o doświadczeniu pacjenta żyjącego z mastocytozą bezpośrednio do internetowego narzędzia do gromadzenia danych.
Mast Cell Connect Registry umożliwia pacjentom z mastocytozą i ich opiekunom wprowadzanie informacji o doświadczeniu pacjenta żyjącego z mastocytozą bezpośrednio do internetowego narzędzia do gromadzenia danych. Gromadzone będą dwie formy danych: odpowiedzi na ankiety przeprowadzane w portalu internetowym oraz dane pozbawione elementów umożliwiających identyfikację, wyselekcjonowane na podstawie raportów medycznych przesłanych przez pacjentów lub ich opiekunów.
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
Massachusetts
-
Cambridge, Massachusetts, Stany Zjednoczone
- Registry participation is worldwide and not limited to this facility
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Każdy pacjent z rozpoznaniem mastocytozy, w tym mastocytozy układowej i mastocytozy skórnej oraz wszelkich podtypów tych chorób, który chce i jest w stanie wyrazić pisemną świadomą zgodę online
Kryteria wyłączenia:
- Nic
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Modele obserwacyjne: Kohorta
- Perspektywy czasowe: Spodziewany
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Dalsze zrozumienie epidemiologii mastocytozy i jej podtypów
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów
|
Poprzez ukończenie studiów
|
Inne miary wyników
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Poprawa zbiorowego zrozumienia naturalnej historii mastocytozy i jej wpływu na pacjentów
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów
|
Poprzez ukończenie studiów
|
|
Pomoc w rozwoju terapii mastocytozy poprzez zwiększenie udziału w badaniach klinicznych i innych badaniach naukowych dla pacjentów z mastocytozą
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów
|
Poprzez ukończenie studiów
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Współpracownicy
Śledczy
- Główny śledczy: Anthony L Boral, MD, PhD, Blueprint Medicines Corporation
Publikacje i pomocne linki
Przydatne linki
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Oszacować)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
- tląca się układowa mastocytoza
- białaczka z komórek tucznych
- mastocytoza
- mastocytoza skórna
- pokrzywka barwnikowa
- teleangiectasia macularis erupcja perstans (TMEP)
- Rozlana mastocytoza skórna
- pojedyncza mastocytoza skórna
- układowa mastocytoza
- indolentna układowa mastocytoza
- agresywna mastocytoza układowa
- układowa mastocytoza z powiązaną klonalną chorobą hematologiczną z linii niezwiązanej z mastocytami
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- Mastocytosis Registry
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .