Mast Cell Connect: Ein Register für Patienten mit Mastozytose
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Die Mastozytose ist ein äußerst seltenes und heterogenes Krankheitsspektrum, das durch die Bildung genetisch veränderter Mastzellen gekennzeichnet ist. Die Patienten leiden unter einer Vielzahl von Symptomen und in einigen Fällen kann die Ansammlung von Mastzellen zu Organfunktionsstörungen und -versagen führen. Gegenwärtige Behandlungen behandeln Krankheitssymptome und nicht die zugrunde liegende Ursache. Um die Entwicklung neuer Therapien für Mastozytose zu erleichtern, ist es wichtig, dass die Gemeinschaft klinische Studien unterstützt und die Auswirkungen der Krankheit, einschließlich des natürlichen Krankheitsverlaufs und der Auswirkungen auf Patienten, systematisch dokumentiert. Mast Cell Connect ist ein webbasiertes Register, das es Mastozytosepatienten und Pflegekräften ermöglicht, Informationen über die Erfahrungen des mit Mastozytose lebenden Patienten direkt in ein Online-Datenerfassungstool einzugeben.
Das Mast Cell Connect Registry ermöglicht es Mastozytosepatienten und Pflegekräften, Informationen über die Erfahrungen des mit Mastozytose lebenden Patienten direkt in ein webbasiertes Datenerfassungstool einzugeben. Es werden zwei Arten von Daten gesammelt: Antworten auf Umfragen, die auf dem webbasierten Portal verwaltet werden, und anonymisierte Daten, die aus medizinischen Berichten kuratiert werden, die von Patienten oder ihren Betreuern hochgeladen wurden.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Massachusetts
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Cambridge, Massachusetts, Vereinigte Staaten
- Registry participation is worldwide and not limited to this facility
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Kind
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Jeder Patient mit der Diagnose Mastozytose, einschließlich systemischer Mastozytose und kutaner Mastozytose und aller Subtypen dieser Krankheiten, der bereit und in der Lage ist, eine schriftliche Online-Einwilligung nach Aufklärung abzugeben
Ausschlusskriterien:
- Keiner
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Beobachtungsmodelle: Kohorte
- Zeitperspektiven: Interessent
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
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Förderung des Verständnisses der Epidemiologie der Mastozytose und ihrer Subtypen
Zeitfenster: Durch Abschluss des Studiums
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Durch Abschluss des Studiums
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Andere Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
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Verbessern Sie das kollektive Verständnis des natürlichen Verlaufs der Mastozytose und ihrer Auswirkungen auf die Patienten
Zeitfenster: Durch Abschluss des Studiums
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Durch Abschluss des Studiums
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Unterstützung bei der Entwicklung der Mastozytosetherapie durch verstärkte Teilnahme an klinischen Studien und anderen Forschungsstudien für Patienten mit Mastozytose
Zeitfenster: Durch Abschluss des Studiums
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Durch Abschluss des Studiums
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Anthony L Boral, MD, PhD, Blueprint Medicines Corporation
Publikationen und hilfreiche Links
Nützliche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Schätzen)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
- schwelende systemische Mastozytose
- Mastzellenleukämie
- Mastozytose
- kutane Mastozytose
- Urtikaria pigmentosa
- Teleangiektasie macularis eruptiva perstans (TMEP)
- diffuse kutane Mastozytose
- solitäre kutane Mastozytose
- systemische Mastozytose
- indolente systemische Mastozytose
- aggressive systemische Mastozytose
- systemische Mastozytose mit assoziierter klonaler hämatologischer Nicht-Mastzell-Erkrankung
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- Mastocytosis Registry
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