Mast Cell Connect: masztocitózisban szenvedő betegek nyilvántartása
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Részletes leírás
A mastocytosis a betegségek rendkívül ritka és heterogén spektruma, amelyet genetikailag módosított hízósejtek felhalmozódása jellemez. A betegek a tünetek széles skáláját tapasztalják, és bizonyos esetekben a hízósejtek felhalmozódása szervi működési zavarokhoz és kudarcokhoz vezethet. A jelenlegi kezelések a betegség tüneteit kezelik, nem pedig a kiváltó okot. A mastocytosis új terápiáinak kidolgozásának elősegítése érdekében fontos, hogy a közösség támogassa a klinikai vizsgálatokat, és szisztematikusan dokumentálja a betegség hatását, beleértve a betegség természetes történetét és a betegekre gyakorolt hatást. A Mast Cell Connect egy webalapú regiszter, amely lehetővé teszi a mastocytosis betegek és gondozók számára, hogy közvetlenül egy online adatgyűjtő eszközbe vigyenek be információkat a mastocytosisban szenvedő betegek tapasztalatairól.
A Mast Cell Connect Registry lehetővé teszi a masztocitózisban szenvedő betegek és gondozók számára, hogy közvetlenül egy webalapú adatgyűjtő eszközbe vigyenek be információkat a mastocitózisban szenvedő betegek tapasztalatairól. Kétféle adatgyűjtés történik: az internetes portálon leadott felmérésekre adott válaszok és a betegek vagy gondozóik által feltöltött orvosi jelentésekből összegyűjtött, azonosítatlan adatok.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
Massachusetts
-
Cambridge, Massachusetts, Egyesült Államok
- Registry participation is worldwide and not limited to this facility
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
- Gyermek
- Felnőtt
- Idősebb felnőtt
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Minden olyan beteg, akinek mastocytosis diagnosztizáltak, beleértve a szisztémás mastocytosist és a bőr mastocitózist, valamint e betegségek bármely altípusát, aki hajlandó és képes írásos online tájékoztatáson alapuló beleegyezését adni
Kizárási kritériumok:
- Egyik sem
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
- Megfigyelési modellek: Kohorsz
- Időperspektívák: Leendő
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Időkeret |
|---|---|
|
A mastocytosis és altípusai epidemiológiájának további megismerése
Időkeret: A tanulmány befejezésével
|
A tanulmány befejezésével
|
Egyéb eredményintézkedések
Eredménymérő |
Időkeret |
|---|---|
|
Javítsa a mastocytosis természetes történetének és a betegekre gyakorolt hatásának kollektív megértését
Időkeret: A tanulmány befejezésével
|
A tanulmány befejezésével
|
|
Segítse a mastocytosis terápia fejlesztését azáltal, hogy növeli a részvételt a mastocytosisban szenvedő betegek klinikai és egyéb kutatási vizsgálataiban
Időkeret: A tanulmány befejezésével
|
A tanulmány befejezésével
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Együttműködők
Nyomozók
- Kutatásvezető: Anthony L Boral, MD, PhD, Blueprint Medicines Corporation
Publikációk és hasznos linkek
Hasznos linkek
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
Elsődleges befejezés (Tényleges)
A tanulmány befejezése (Tényleges)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Becslés)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
- parázsló szisztémás mastocytosis
- hízósejtes leukémia
- masztocitózis
- bőr mastocytosis
- urticaria pigmentosa
- telangiectasia macularis eruptiva perstans (TMEP)
- diffúz bőr mastocytosis
- magányos bőr mastocytosis
- szisztémás mastocytosis
- indolens szisztémás mastocytosis
- agresszív szisztémás mastocytosis
- szisztémás mastocytosis társuló klonális hematológiai, nem hízósejtvonal-betegséggel
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- Mastocytosis Registry
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .
Klinikai vizsgálatok a Masztocitózis
-
University Hospital, ToulouseMég nincs toborzás
-
University Hospital, ToulouseBefejezveA „Mastocytosisban szenvedő betegek életminőségéről” című kérdőív francia nyelvű adaptálása (Mc_QoL)Indolens szisztémás masztocitózis | Bőr mastocytosisFranciaország
-
Blueprint Medicines CorporationAnalysis Group, Inc.BefejezveHízósejtes leukémia | Agresszív szisztémás mastocytosis | Előrehaladott szisztémás masztocitózis | Szisztémás mastocytosis egy kapcsolódó hematológiai daganattalEgyesült Államok, Ausztria, Németország, Spanyolország, Egyesült Királyság
-
University Hospital, ToulouseIsmeretlenBőr mastocytosisFranciaország
-
JADO Technologies GmbHBefejezve
-
Cogent Biosciences, Inc.ToborzásMasztocitózis | Mastocytosis, szisztémás | SSM | Mastocytosis, indolensEgyesült Államok, Olaszország, Kanada, Ausztrália, Spanyolország, Svájc, Norvégia, Egyesült Királyság, Belgium, Lengyelország, Hollandia, Németország, Franciaország, Csehország, Görögország, Írország
-
Jason Robert GotlibNational Cancer Institute (NCI)MegszűntSzisztémás masztocitózis | Hízósejtes leukémia | Agresszív szisztémás mastocytosisEgyesült Államok
-
Joseph ButterfieldMegszűnt
-
University Hospital, ToulouseToborzásMastocytosis, indolens szisztémásFranciaország
-
Blueprint Medicines CorporationAktív, nem toborzóHízósejtes leukémia | Agresszív szisztémás mastocytosis | Előrehaladott szisztémás masztocitózis | Szisztémás mastocytosis egy kapcsolódó hematológiai daganattalEgyesült Államok, Kanada, Egyesült Királyság, Franciaország, Hollandia, Olaszország, Spanyolország, Ausztria, Dánia, Németország, Norvégia, Lengyelország