Оценка поддерживающей терапии для детей с онкологическими заболеваниями: межведомственное исследование пациентов и родителей детской онкологии

Фон:

• Паллиативная помощь, хотя и продемонстрировала свою эффективность, недостаточно используется в детской онкологии.
• Текущая модель в США отдает предпочтение паллиативной помощи в первую очередь в конце жизни и только у части пациентов.
• Дети с раком, вероятно, выиграют от включения паллиативной помощи с момента постановки диагноза.
• Препятствия для включения паллиативной помощи с момента постановки диагноза включают возможность того, что текущая модель обеспечивает достаточную помощь в этих областях, и возможность того, что семьи могут быть против раннего участия в паллиативной помощи на том основании, что она будет навязчивой, отвлечет их внимание. целью излечения и/или привести к потере надежды.
• Чтобы собрать данные, необходимые для оценки этих потенциальных препятствий, мы планируем опросить пациентов детского онкологического отделения и их родителей, чтобы определить их мнение о предоставлении паллиативной помощи наряду с терапией рака с момента постановки диагноза.

Цели:

• Начальный

  • Оценить отношение родителей и пациентов к внедрению паллиативной помощи у детей с онкологическими заболеваниями с момента постановки диагноза.
  • Разработать инструмент опроса, который может надежно оценить взгляды детских онкологических больных и их родителей на бремя симптомов у пациентов и лечение в начале лечения рака, а также отношение к ранней интеграции паллиативной помощи с онкологической помощью.

• Второстепенные/конкретные цели

  • Оценить степень и влияние негативных симптомов у детей с онкологическими заболеваниями в начале противораковой терапии, а также степень адекватного лечения симптомов и страданий детей в это время.
  • Оценить то внимание, которое семьи уделяют качеству жизни при управлении симптомами и принятии решений о лечении, а также удовлетворенность степенью внимания, уделяемого качеству жизни со стороны медицинской бригады.
  • Оценить отношение пациентов и родителей к паллиативной помощи в целом и восприимчивость к участию педиатрической бригады паллиативной помощи с момента постановки диагноза.
  • Оценить понимание прогноза и его связь с отношением родителей и пациентов к интеграции паллиативной помощи в педиатрическую онкологическую помощь с момента постановки диагноза.
  • Оценить согласованность взглядов родителей и пациентов на внедрение паллиативной помощи у онкобольных детского возраста с момента постановки диагноза.

Право на участие:

-Пациентами, имеющими право на включение, будут дети, у которых онкологическое заболевание диагностировано не менее чем за 1 месяц и не более чем за 1 год до этого, в возрасте от 10 до 17 лет на момент постановки диагноза. И пациент, и родитель должны согласиться на участие, чтобы иметь право на включение.

Дизайн:

• Опросы будут проводиться для пар пациент/родитель, давших согласие, при этом родитель заполняет письменный опрос, в то время как пациент опрашивается в отсутствие участвующего родителя.
• Всего будет зачислено минимум 70 пар предметов и максимум 110 пар предметов с целевой целью 100 пар предметов, зарегистрированных в течение 6-месячного периода.

Данные, собранные в результате ответов на опросы, будут проанализированы по завершении периода опроса для оценки индивидуального содержания, а также соответствия между пациентами и их родителями.