Valutazione delle cure di supporto per i bambini affetti da cancro: uno studio di indagine multiistituzionale su pazienti e genitori di oncologia pediatrica

Sfondo:

• Le cure palliative, pur dimostrandosi benefiche, sono sottoutilizzate in oncologia pediatrica.
• Il modello attuale negli Stati Uniti favorisce il coinvolgimento delle cure palliative principalmente alla fine della vita e solo in una frazione di pazienti.
• I bambini con cancro probabilmente trarrebbero beneficio dall'incorporazione delle cure palliative dal momento della diagnosi.
• Gli ostacoli all'incorporazione delle cure palliative dal momento della diagnosi includono la possibilità che il modello attuale fornisca un'assistenza sufficiente in queste aree e la possibilità che le famiglie possano essere contrarie al coinvolgimento precoce delle cure palliative sulla base del fatto che sarebbe invadente, sminuirebbe la loro scopo di cura e/o portare a una perdita di speranza.
• Per raccogliere dati rilevanti per la valutazione di questi potenziali ostacoli, abbiamo in programma di intervistare pazienti oncologici pediatrici e i loro genitori per determinare le loro opinioni in merito alla fornitura di cure palliative, insieme alla terapia del cancro, dal momento della diagnosi.

Obiettivi:

• Primario

  • Valutare l'atteggiamento dei genitori e dei pazienti nei confronti dell'integrazione delle cure palliative nei pazienti oncologici pediatrici dal momento della diagnosi.
  • Sviluppare uno strumento di indagine in grado di valutare in modo affidabile le opinioni dei pazienti oncologici pediatrici e dei loro genitori in merito al carico dei sintomi dei pazienti e alla gestione all'inizio della terapia del cancro, nonché gli atteggiamenti verso l'integrazione precoce delle cure palliative con le cure oncologiche.

• Obiettivi secondari/specifici

  • Valutare il grado e l'effetto dei sintomi negativi nei bambini con cancro all'inizio della terapia del cancro, nonché la misura in cui i sintomi e la sofferenza dei pazienti pediatrici in questo momento vengono adeguatamente gestiti.
  • Valutare l'enfasi che le famiglie pongono sulla qualità della vita nella gestione dei sintomi e nel processo decisionale terapeutico, nonché la soddisfazione per il grado di attenzione prestato alla qualità della vita dall'équipe medica.
  • Valutare l'atteggiamento del paziente e dei genitori nei confronti delle cure palliative in generale e la ricettività nei confronti del coinvolgimento del team di cure palliative pediatriche dal momento della diagnosi.
  • Valutare la comprensione della prognosi e la sua relazione con l'atteggiamento dei genitori e del paziente nei confronti dell'integrazione delle cure palliative nell'assistenza oncologica pediatrica dal momento della diagnosi.
  • Valutare la concordanza tra genitori e pazienti nei loro atteggiamenti verso l'integrazione delle cure palliative nei pazienti oncologici pediatrici dal momento della diagnosi.

Eleggibilità:

-I pazienti idonei per l'inclusione saranno bambini con diagnosi di malattia oncologica da almeno 1 mese e non superiore a 1 anno prima con età alla diagnosi compresa tra 10 e 17 anni. Sia il paziente che il genitore devono accettare di partecipare per poter essere inclusi.

Progetto:

• I sondaggi saranno somministrati a coppie di pazienti/genitori consenzienti con il genitore che completa un sondaggio scritto mentre il paziente è intervistato in assenza del genitore partecipante.
• L'iscrizione totale sarà un minimo di 70 coppie di soggetti e un massimo di 110 coppie di soggetti con un obiettivo target di 100 coppie di soggetti iscritti in un periodo di 6 mesi.

I dati raccolti dalle risposte ai sondaggi saranno analizzati alla conclusione del periodo del sondaggio per valutare il contenuto individuale e la concordanza tra i pazienti ei loro genitori.