Ocena opieki podtrzymującej nad dziećmi z chorobą nowotworową: wieloinstytucjonalne badanie ankietowe pacjentów onkologicznych dzieci i ich rodziców

Tło:

• Opieka paliatywna, choć okazała się korzystna, jest niedostatecznie wykorzystywana w onkologii dziecięcej.
• Obecny model w USA faworyzuje zaangażowanie w opiekę paliatywną przede wszystkim pod koniec życia i tylko u części pacjentów.
• Dzieci chore na raka prawdopodobnie skorzystałyby na włączeniu opieki paliatywnej od momentu rozpoznania.
• Przeszkody we włączeniu opieki paliatywnej od momentu rozpoznania obejmują możliwość, że obecny model zapewnia wystarczającą opiekę w tych obszarach oraz możliwość, że rodziny mogą być niechętne zaangażowaniu w opiekę paliatywną na tej podstawie, że byłoby to uciążliwe, odwracałoby uwagę od ich celu wyleczenia i/lub doprowadzić do utraty nadziei.
• Aby zebrać dane istotne dla oceny tych potencjalnych przeszkód, planujemy przeprowadzić wywiady z pacjentami onkologii dziecięcej i ich rodzicami, aby poznać ich opinie na temat świadczenia opieki paliatywnej wraz z terapią onkologiczną od momentu rozpoznania.

Cele:

• Podstawowy

  • Ocena postaw rodziców i pacjentów wobec integracji opieki paliatywnej u dzieci onkologicznych od momentu rozpoznania.
  • Opracowanie narzędzia ankietowego, które będzie w stanie wiarygodnie ocenić poglądy pacjentów onkologicznych dzieci i ich rodziców na temat obciążenia objawami i postępowania u pacjentów na początku leczenia onkologicznego oraz postaw wobec wczesnej integracji opieki paliatywnej z opieką onkologiczną.

• Cele drugorzędne/szczegółowe

  • Ocena stopnia i wpływu objawów negatywnych u dzieci z chorobą nowotworową na początku leczenia onkologicznego oraz stopnia odpowiedniego opanowania objawów i cierpienia pacjentów pediatrycznych w tym czasie.
  • Ocena nacisku, jaki rodziny kładą na jakość życia w leczeniu objawowym i podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, a także satysfakcji ze stopnia uwagi poświęcanej jakości życia przez zespół medyczny.
  • Ocena ogólnego nastawienia pacjenta i rodziców do opieki paliatywnej oraz otwartości na zaangażowanie zespołu pediatrycznej opieki paliatywnej od momentu rozpoznania.
  • Ocena zrozumienia rokowania i jego związku z postawami rodziców i pacjentów wobec integracji opieki paliatywnej z opieką onkologiczną dziecięcą od momentu rozpoznania.
  • Ocena zgodności postaw rodziców i pacjentów wobec integracji opieki paliatywnej nad pacjentami onkologicznymi dzieci od momentu rozpoznania.

Uprawnienia:

- Pacjentami kwalifikującymi się do włączenia będą dzieci, u których zdiagnozowano chorobę onkologiczną co najmniej 1 miesiąc i nie wcześniej niż 1 rok wcześniej, w wieku od 10 do 17 lat w chwili rozpoznania. Aby kwalifikować się do włączenia, zarówno pacjent, jak i rodzic muszą wyrazić zgodę na udział.

Projekt:

• Ankiety będą przeprowadzane wśród par pacjent/rodzic, które wyrażą na to zgodę, przy czym rodzic wypełnia pisemną ankietę, podczas gdy pacjent jest badany pod nieobecność uczestniczącego rodzica.
• Łączna liczba zapisów wyniesie co najmniej 70 par przedmiotów, a maksymalnie 110 par przedmiotów, przy docelowym celu zapisania 100 par przedmiotów w okresie 6 miesięcy.

Dane zebrane z odpowiedzi na ankiety zostaną przeanalizowane na zakończenie okresu badania w celu oceny pod kątem indywidualnych treści oraz zgodności między pacjentami a ich rodzicami.