Bewertung der unterstützenden Betreuung krebskranker Kinder: Eine multiinstitutionelle Umfragestudie unter pädiatrischen Onkologiepatienten und Eltern

Hintergrund:

• Palliativpflege hat sich zwar als vorteilhaft erwiesen, wird jedoch in der pädiatrischen Onkologie nur unzureichend genutzt.
• Das aktuelle Modell in den USA begünstigt die Einbindung in die Palliativpflege vor allem am Lebensende und nur bei einem Bruchteil der Patienten.
• Krebskranke Kinder würden wahrscheinlich von der Einbeziehung der Palliativversorgung ab dem Zeitpunkt der Diagnose profitieren.
• Zu den Hindernissen für die Einbeziehung der Palliativversorgung ab dem Zeitpunkt der Diagnose gehören die Möglichkeit, dass das aktuelle Modell in diesen Bereichen eine ausreichende Versorgung bietet, und die Möglichkeit, dass Familien einer frühzeitigen Einbeziehung der Palliativversorgung mit der Begründung abgeneigt sind, dass diese aufdringlich wäre und ihre Lebensqualität beeinträchtigen würde Ziel der Heilung beeinträchtigen und/oder zum Verlust der Hoffnung führen.
• Um Daten zu sammeln, die für die Bewertung dieser potenziellen Hindernisse relevant sind, planen wir, pädiatrische Onkologiepatienten und ihre Eltern zu befragen, um ihre Ansichten zur Bereitstellung von Palliativversorgung und Krebstherapie ab dem Zeitpunkt der Diagnose zu ermitteln.

Ziele:

• Primär

  • Beurteilung der Einstellung von Eltern und Patienten zur Integration der Palliativversorgung bei pädiatrischen Onkologiepatienten ab dem Zeitpunkt der Diagnose.
  • Entwicklung eines Umfrageinstruments, das die Ansichten von pädiatrischen Onkologiepatienten und ihren Eltern hinsichtlich der Symptombelastung und des Managements der Patienten zu Beginn der Krebstherapie sowie der Einstellungen zu einer frühen Integration der Palliativversorgung in die onkologische Versorgung zuverlässig beurteilen kann.

• Sekundäre/spezifische Ziele

  • Beurteilung des Ausmaßes und der Auswirkungen negativer Symptome bei krebskranken Kindern zu Beginn der Krebstherapie sowie des Ausmaßes, in dem die Symptome und das Leiden pädiatrischer Patienten zu diesem Zeitpunkt angemessen behandelt werden.
  • Es sollte der Schwerpunkt beurteilt werden, den Familien der Lebensqualität bei der Symptombehandlung und Behandlungsentscheidung beimessen, sowie die Zufriedenheit mit dem Grad der Aufmerksamkeit, die das medizinische Team der Lebensqualität schenkt.
  • Beurteilung der Einstellung von Patienten und Eltern zur Palliativversorgung im Allgemeinen und der Bereitschaft zur Einbindung des pädiatrischen Palliativversorgungsteams ab dem Zeitpunkt der Diagnose.
  • Beurteilung des Verständnisses der Prognose und ihres Zusammenhangs mit der Einstellung von Eltern und Patienten zur Integration der Palliativversorgung in die pädiatrische Onkologieversorgung ab dem Zeitpunkt der Diagnose.
  • Beurteilung der Übereinstimmung zwischen Eltern und Patienten in ihrer Einstellung zur Integration der Palliativversorgung bei pädiatrischen Onkologiepatienten ab dem Zeitpunkt der Diagnose.

Teilnahmeberechtigung:

-Zu den für die Aufnahme in Frage kommenden Patienten gehören Kinder, bei denen vor mindestens 1 Monat und höchstens 1 Jahr zuvor eine onkologische Erkrankung diagnostiziert wurde und die bei der Diagnose 10 bis 17 Jahre alt sind. Sowohl der Patient als auch die Eltern müssen der Teilnahme zustimmen, um zur Aufnahme berechtigt zu sein.

Design:

• Die Umfragen werden an einwilligende Patient/Eltern-Paare durchgeführt, wobei der Elternteil eine schriftliche Umfrage ausfüllt, während der Patient in Abwesenheit des teilnehmenden Elternteils befragt wird.
• Die Gesamteinschreibung beträgt mindestens 70 Fächerpaare und maximal 110 Fächerpaare mit einem Ziel von 100 eingeschriebenen Fächerpaaren über einen Zeitraum von 6 Monaten.

Die aus den Antworten auf die Umfragen gesammelten Daten werden am Ende des Umfragezeitraums analysiert, um den individuellen Inhalt sowie die Übereinstimmung zwischen den Patienten und ihren Eltern zu beurteilen.