A rákos gyermekek szupportív ellátásának értékelése: onkológiai gyermekbetegek és szülők több intézményes felmérése

Háttér:

• A palliatív ellátás, bár bizonyítottan jótékony hatású, a gyermekonkológiában kevéssé hasznosul.
• Az Egyesült Államokban jelenleg alkalmazott modell a palliatív ellátásban való részvételt elsősorban az életük végén és csak a betegek töredékénél részesíti előnyben.
• A rákos gyermekeknek valószínűleg a diagnózis felállításától fogva részesülnének a palliatív ellátás beépítéséből.
• A palliatív ellátás beépítésének a diagnózis felállításától kezdődő akadályai közé tartozik az a lehetőség, hogy a jelenlegi modell elegendő ellátást biztosít ezeken a területeken, valamint az a lehetőség, hogy a családok idegenkedhetnek a korai palliatív ellátásban való részvételtől azon az alapon, hogy az tolakodó lenne, rontaná a gyógyulás célja, és/vagy a remény elvesztéséhez vezethet.
• Ezen lehetséges akadályok felméréséhez szükséges adatok összegyűjtése érdekében onkológiai gyermekbetegeket és szüleiket tervezzük megkérdezni, hogy a diagnózis felállításától kezdve meghatározzuk véleményüket a palliatív ellátással és a rákterápiával kapcsolatban.

Célok:

• Elsődleges

  • Felmérni a szülők és a betegek attitűdjét a gyermekonkológiai betegek palliatív ellátásának integrációjával kapcsolatban a diagnózis felállításától kezdve.
  • Olyan felmérési eszköz kidolgozása, amely megbízhatóan fel tudja mérni az onkológiai gyermekbetegek és szüleik véleményét a betegek tünetterheléséről és kezeléséről a rákterápia kezdetén, valamint a palliatív ellátás onkológiai ellátással való korai integrációjával kapcsolatos attitűdöket.

• Másodlagos/specifikus célkitűzések

  • Felmérni a daganatos gyermekek negatív tüneteinek mértékét és hatását a rákterápia kezdetén, valamint azt, hogy a gyermekkorú betegek tünetei és szenvedése milyen mértékben kezelhető megfelelően.
  • Felmérni, hogy a családok milyen hangsúlyt fektetnek az életminőségre a tünetkezelés és a kezelési döntések meghozatala során, valamint azt, hogy mennyire elégedettek az orvosi team által az életminőségre fordított figyelem mértéke.
  • Felmérni a betegek és a szülők attitűdjét a palliatív ellátással kapcsolatban általában, valamint a gyermekgyógyászati ​​palliatív gondozási team bevonásával szembeni fogékonyságot a diagnózis felállításától kezdve.
  • Felmérni a prognózis megértését és kapcsolatát a szülők és a betegek attitűdjével a palliatív ellátás gyermekonkológiai ellátásba való integrálásával kapcsolatban a diagnózis felállításától kezdve.
  • Felmérni a szülők és a betegek összhangját az onkológiai gyermekbetegek palliatív ellátásának integrációjával kapcsolatos attitűdjükben a diagnózis felállításától kezdve.

Jogosultság:

- A felvételre jogosult gyermekek azok a gyermekek, akiknél legalább 1 hónapja, de legfeljebb 1 évvel korábban onkológiai betegségben diagnosztizálták a diagnózist 10-17 éves koruk között. A részvételhez a betegnek és a szülőnek is bele kell egyeznie a részvételbe.

Tervezés:

• A felméréseket a beleegyező beteg/szülő pároknak adják le úgy, hogy a szülő kitölt egy írásbeli kérdőívet, miközben a pácienst a résztvevő szülő távollétében vizsgálják.
• A teljes beiratkozás legalább 70 tantárgypárból és legfeljebb 110 tantárgypárból állhat, a cél 100 tárgypár beiratkozása 6 hónapos időszak alatt.

A felmérésekre adott válaszokból gyűjtött adatokat a felmérési időszak végén elemezzük, hogy értékeljük az egyéni tartalmat, valamint a betegek és szüleik közötti összhangot.