Motståndskraft och hantering i en sällsynt skelettsjukdom Befolkning för att möta utbrott av coronavirus (COVID-19): en longitudinell studie (RELOAD)

Den 11 mars 2020 förklarade Världshälsoorganisationen (WHO) SARS-CoV-2-pandemin i enlighet med infektionens spridning och storlek.

Restriktionerna som införts av regeringarna har väsentligt förändrat människors livsstilar, vilket underlättat uppkomsten av känslor som rädsla, ångest och en känsla av ensamhet.

De åldersgrupper som är mest inblandade i dessa bördor har varit barndomen, tonåren och unga vuxna. Dessa grupper har upplevt dramatiska förändringar i sitt dagliga liv för relations-, utbildnings- och sociala nätverk. Icke desto mindre skisserar dessa länkar den idealiska miljön för utveckling av motståndskraft och främjande av copingstrategier för att möta traumatiska händelser.

Dessa livsstilsutmaningar och deras konsekvenser är ännu mer uppenbara i samband med de sällsynta sjukdomarna eftersom åtgärderna för att begränsa utbrottet har betonat de problem som människor som drabbas av dessa tillstånd dagligen tvingas konfronteras med, när det gäller tillgång till vård och behandlingar, vilket resulterar i ökad stress och ångest.

Den nuvarande fasen utgör ett känsligt steg för att återuppta den verksamhet som ansvarar för hälso- och sjukvården och som riktar sig till medborgarna och särskilt till personer med särskilda behov, såsom personer som lider av sällsynta sjukdomar.

Den pandemiupplevelsen har främjat nya former av möten och kontakt mellan individer som använder webbaserade plattformar, vilket spelar en grundläggande roll för att bevara gemenskaps- och "socialitets"-dimensionerna.

I detta scenario kan de sällsynta sjukdomarna vara en attraktiv modell eftersom pandemin påverkar deras bio-psyko-sociala egenskaper på olika nivåer. Resiliens- och copingstrategier som antagits av patienter med sällsynta sjukdomar skulle kunna konfigureras som ett exempel för att möta den psykologiska nöd som uppstår till följd av anti-pandemiska åtgärder, vilket föreslår nya metoder för att ta ansvar av sjukvården.

Den här studien utvärderar resiliens- och copingstrategier för att hantera pandemieffekter genom diskussion i en dedikerad fokusgrupp med hjälp av en webbaserad plattform. Målet är att på ett hållbart sätt förbättra coping-förmågan och det psykiska välbefinnandet hos barn, ungdomar och unga vuxna som drabbats av sällsynta skelettsjukdomar.