Modstandsdygtighed og mestring i en sjælden skeletsygdomsbefolkning, der står over for udbrud af coronavirus (COVID-19): en longitudinel undersøgelse (RELOAD)

11. marts 2020 erklærede Verdenssundhedsorganisationen (WHO) SARS-CoV-2-pandemien i overensstemmelse med infektionens spredning og størrelse.

De restriktioner, som regeringerne har implementeret, har væsentligt ændret folks livsstil, hvilket letter fremkomsten af ​​følelser som frygt, angst og en følelse af ensomhed.

De aldersgrupper, der er mest involveret i disse byrder, har været barndom, ungdom og unge voksne. Disse grupper har oplevet dramatiske ændringer i deres daglige liv i forhold til de relationelle, uddannelsesmæssige og sociale netværk. Ikke desto mindre skitserer disse links det ideelle miljø for udvikling af robusthed og fremme af mestringsstrategier til at møde traumatiske begivenheder.

Disse livsstilsudfordringer og deres konsekvenser er endnu mere tydelige i forbindelse med de sjældne sygdomme, da udbrudsinddæmningsforanstaltningerne har understreget de problemer, som mennesker, der er berørt af disse tilstande dagligt er tvunget til at konfrontere, med hensyn til adgang til pleje og behandlinger, hvilket resulterer i øget stress og angst.

Den nuværende fase repræsenterer et følsomt skridt for genoptagelsen af ​​de aktiviteter, der varetager sundheds- og socialvæsenet rettet mod borgerne og især mennesker med særlige behov, såsom mennesker, der lider af sjældne sygdomme.

Pandemioplevelsen har fremmet nye former for møde og kontakt mellem individer ved hjælp af webbaserede platforme, hvilket spiller en grundlæggende rolle i at bevare fællesskabs- og "socialitets"-dimensionerne.

I dette scenarie kan de sjældne sygdomme være en attraktiv model, da pandemien rammer deres bio-psyko-sociale karakteristika på forskellige niveauer. Modstandsdygtighed og mestringsstrategier, der er vedtaget af patienter med sjældne sygdomme, kunne konfigureres som et eksempel til at imødegå den psykologiske nød som følge af anti-pandemiske foranstaltninger, hvilket foreslår nye tilgange til at tage ansvaret fra sundhedsvæsenet.

Denne undersøgelse evaluerer modstandsdygtighed og mestringsstrategier for at imødegå pandemisk indvirkning ved diskussion i en dedikeret fokusgruppe ved hjælp af en webbaseret platform. Målet er på en bæredygtig måde at forbedre mestringsevnen og det psykologiske velvære hos børn, unge og unge voksne, der er ramt af sjældne skeletsygdomme.