Utvärdering av en multiprofessionell andnödstjänst för patienter med andfåddhet på grund av någon avancerad sjukdom (BreathEase)

EXPERIMENTELL: Interventionsgrupp

Patienter som randomiserats till interventionsgruppen kommer att få omedelbar tillgång till multiprofessionell andnödstjänst (MBS).

Övrig: Multiprofessionell andnödstjänst (MBS)

Patienter besöker MBS två gånger. Vid vecka 1, levererad av palliativa specialister och specialister i luftvägssjukdomar, får patienterna en detaljerad bedömning av andfåddhet, relevanta symtom utöver andfåddhet, psykosociala problem och vårdbelastning. Rekommendationer ges, och granskas vid det avslutande besöket vecka 6 med palliativ specialist. Mellan dessa besök fokuserar veckovisa fysioterapisessioner på positionering, andningstekniker, träning samt pacing och trötthetshantering. Ytterligare stöd från det multiprofessionella expertteamet ges vid behov.

ÖVRIG: Kontrollgrupp

Patienter som randomiserats till kontrollgruppen kommer att få försenad MBS-intervention. De kommer att få standardvård och få tillgång till tjänsten efter en väntetid på åtta veckor.

Övrig: Försenad MBS-intervention

Patienterna väntar 8 veckor på att insatsen påbörjas och kommer under tiden att få standardvård med tillgång till andningsmedicin, allmänläkare och palliativ vård efter behov. Standardvård inkluderar stöd från deras allmänläkare och sjukdomsinriktad behandling (t.ex. anti-obstruktiv behandling, syretillförsel vid behov, kemoterapi).

Mastery of breathlessness (CRQ mastery subscale)

Förändring från baslinjen i Mastery of breathlessness (vid vecka 8) mätt med Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) i en ansikte mot ansikte-intervju. Mastery representerar en av de fyra CRQ-domänerna som innehåller 4 objekt. Patienterna betygsätter sin upplevelse av varje punkt på en 7-gradig skala som sträcker sig från 1 (maximal funktionsnedsättning) till 7 (ingen funktionsnedsättning). Underskalan "Mastery" beräknas genom att medelvärdesbeloppet för de 4 objekten som hör till denna underskala beräknas.

Livskvalitet (CRQ)

Förändring från baslinjen i livskvalitet (vecka 8) mätt med CRQ. CRQ innehåller 20 objekt inom fyra domäner: dyspné, trötthet, känslomässig funktion och behärskning. Livskvalitet beräknas genom att lägga till alla svar på alla 20 objekt. Patienterna bedömer sin upplevelse av varje punkt på en 7-gradig skala som sträcker sig från 1 (maximal funktionsnedsättning) till 7 (ingen funktionsnedsättning)

Symtombörda (IPOS)

Förändring från baslinjen i palliativ vårdbehov och specifika symtom (vecka 8) bedömd med IPOS (Integrated Palliative Care Outcome Scale). IPOS innehåller 10 symtom och 7 frågor om patienters och vårdares känslomässiga situation, andliga bekymmer och tillhandahållande av information och stöd. Den övergripande profilpoängen är summan av poängen från var och en av de 17 frågorna.

Vårdares sjukdomsbörda (ZBI)

Förändring från baslinjen i vårdares börda (vecka 8) bedömd med Zarit Burden Inventory (ZBI), som mäter personlig belastning och rollbelastning. Den reviderade versionen innehåller 22 artiklar. Varje punkt är ett uttalande som vårdgivaren ombeds godkänna med hjälp av en 5-gradig skala. Svarsalternativ sträcker sig från 0 (aldrig) till 4 (nästan alltid).

Svårighetsgrad av andfåddhet (NRS)

Förändring från baslinjen i svårighetsgrad av andfåddhet (vecka 8) mätt med numeriska betygsskalor (NRS). NRS kommer att användas för att bedöma andfåddhet under de senaste 24 timmarna i genomsnitt, vid vila och vid träning. Svar på en betygsskala sträcker sig från 1 (ingen andfåddhet) till 10 (starkast tänkbar andnöd).

Generisk hälsorelaterad livskvalitet (EQ-5D-5L)

Förändring från baslinjen i patienters generiska hälsorelaterade livskvalitet mätt med EuroQoL Group 5-Dimension 5-Level Self Report Questionnaire (EQ-5D-5L). EQ-5D-5L består i huvudsak av 2 sidor - det EQ-5D beskrivande systemet och EQ visuella analoga skalan (EQ VAS). Det beskrivande systemet omfattar fem dimensioner (rörlighet, egenvård, vanliga aktiviteter, smärta/obehag, ångest/depression). Varje dimension har 5 nivåer: inga problem, små problem, måttliga problem, allvarliga problem och extrema problem. Den visuella analoga skalan i frågeformuläret EQ-5D-5L sträcker sig från 0 till 100 (där 0 representerar den sämsta hälsa patienten kan föreställa sig och 100 representerar den bästa hälsa patienten kan föreställa sig). Värdeuppsättningar för EuroQol-gruppen efter tidsavvägning (TTO) kommer att användas för poängalgoritm.

EQ-5D-5L är ett standardiserat instrument som är tillämpligt på ett brett spektrum av hälsotillstånd för användning som ett mått på hälsa och är särskilt lämpat för kostnadseffektivitetsanalyser.

Kostnader för utnyttjande av sjukvården i euro

Genomsnittliga kostnader för intervention och kontrollgrupp (exklusive studierelaterade kostnader) kommer att uppskattas. För att beräkna summan av kostnaderna i euro per grupp för att få ett aggregerat resultat, kommer först följande resursanvändningsdata att samlas in: Öppenvård, medicinering, medicinska hjälpmedel, slutenvård, vårdhem/hospice, rehabilitering, läkemedel (fysioterapi, massage, annat ), Formell vård, Hemtjänst, Informell vård, Arbetsfrånvaro och förtidspension. För det andra kommer resursanvändningskategorier att värderas monetärt med hjälp av enhetskostnad och multipliceras med den insamlade mängden resursanvändning. För det tredje kommer medelkostnader i euro per grupp att beräknas.

Patientöverlevnad mätt i dagar

Överlevnad definieras som tiden från randomisering till dödsfall oavsett dödsorsak. Deltagare som inte kommer att dö under studiekursen censureras vid senaste kontakttillfället som är planerat till vecka 28 efter sista patient in. Överlevnadsstatus kommer att bedömas per telefon för alla deltagare.