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遗传性视网膜退行性疾病登记处 (MRTR)

2026年5月18日 更新者：Foundation Fighting Blindness

Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry 基金会

My Retina Tracker® Registry 由 Foundation Fighting Blindness 赞助，面向受该基金会研究的一种罕见遗传性视网膜退行性疾病影响的人。 它是一个由患者发起的注册表，可通过 www.MyRetinaTracker.org 上的安全在线门户访问。 指导登记的受影响个人创建一个档案，以捕捉他们对视网膜疾病及其进展的看法；家史;基因检测结果；预防措施;一般健康和参与研究的兴趣。 参与者还可以选择要求他们的临床医生在每次临床就诊时添加临床测量和结果。 敦促参与者定期更新信息，以从他们自己的角度和他们的临床进展创建他们的疾病的纵向记录。 Registry 的总体目标是： 更好地了解遗传性视网膜退行性疾病的多样性；了解不同疾病和基因变异的流行程度；协助建立基因型-表型关系；帮助了解疾病的自然史；帮助加速治疗临床试验的研究和开发；并为研究人员提供一种工具，以协助招募研究和临床试验。

研究概览

地位

地位

指示当前招聘状态或扩展访问状态。
招聘中

条件

条件

正在研究的疾病、紊乱、综合征、疾病或损伤。在 ClinicalTrials.gov 上，条件还可能包括其他与健康相关的问题，例如寿命、生活质量和健康风险。

详细说明

My Retina Tracker Registry 提供了两个用于数据输入和审查的门户。 My Retina Tracker Registry 的初始注册由参与者而非临床医生发起。 使用参与者门户，参与者建立用户名和密码，通过在线知情同意获得指导，然后可以使用交互式指南记录他们的眼科和家族史、基因型和其他与主观诊断相关的和一般健康信息。 下拉菜单和标准化词汇用于数据库一致性。 他们还可以附上医疗记录等文件，以维护他们关于疾病的个人医疗档案。 鼓励参与者定期更新他们的个人资料，以创建他们疾病的纵向历史。 参与者可以在注册表中查看所有其他参与者的汇总数据，并将自己的疾病和状态与其他人进行比较。

建立资料后，登记处成员可能会要求他们的临床医生或遗传咨询师将特定的眼科检查和测量结果添加到资料中。 这是通过临床门户网站完成的，该门户网站还使用一系列下拉菜单来加快输入和标准化数据。 临床医生在添加临床检查数据时看不到参与者数据。 鼓励参与者在每次体检时收集这些数据，以创建纵向临床数据集。

合格的调查人员可以通过联系 Coordinator@MyRetinaTracker.org 进行查询，以获取去识别化数据或研究招募协助。 一个保持患者匿名和隐私保护的过程，存在于机构审查委员会批准的项目的研究人员中，他们希望联系感兴趣的注册参与者。

研究类型

研究类型

描述临床研究的性质。研究类型包括介入性研究（也称为临床试验）、观察性研究（包括患者登记）和扩展访问。
观察性的

注册 (估计的)

注册

临床研究的参与者人数。 “预期”入组人数是研究人员进行研究所需的目标参与者人数。
20000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

学习联系方式

可以回答临床研究注册问题的人员的姓名和联系信息。进行研究的每个地点也可能有特定的联系人，他们可能能够更好地回答这些问题。

学习地点

  • 美国
    • Maryland
      • Columbia、Maryland、美国、21045
        • 招聘中
        • Foundation Fighting Blindness
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Todd Durham, PhD

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

资格标准

想要参加临床研究的人必须满足的关键要求或他们必须具备的特征。资格标准包括纳入标准（一个人参与研究所必需的）和排除标准（阻止一个人参与）。资格标准的类型包括一项研究是否接受健康志愿者、是否有年龄或年龄组要求，或是否受性别限制。

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

是的

取样方法

概率样本

研究人群

受影响的个人，所有年龄段，包括由其父母或监护人登记的未成年人。

描述

纳入标准：

  • 被诊断患有遗传性视网膜退行性疾病或

排除标准：

  • 仅限青光眼
  • 仅糖尿病视网膜病变
  • 非视网膜疾病
  • 非遗传性视网膜疾病

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 观测模型：其他
  • 时间观点：预期

研究衡量的是什么？

主要结果指标

主要结果指标

在临床研究的方案中，对于评估干预/治疗的效果最重要的计划结果测量。大多数临床研究有一项主要结果指标，但有些研究有不止一项。
结果测量
措施说明
大体时间
通过临床评估定义的遗传性视网膜退行性疾病类别中罕见诊断的参与者人数
大体时间：数据收集正在进行，最多20年。
通过疾病类别和遗传诊断分解的参与者概况
数据收集正在进行，最多20年。

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

赞助

发起研究并有权和控制研究的组织或个人。
Foundation Fighting Blindness

调查人员

调查人员

参与临床研究的研究人员。相关术语包括中心首席研究员、中心副研究员、研究主席、研究主管和研究首席研究员。
  • 首席研究员：Todd Durham, PhD、Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

学习开始

第一位参与者参加临床研究的实际日期。 “预期”研究开始日期是研究人员认为将成为研究开始日期的日期。
2014年6月1日

初级完成 (估计的)

初级完成

临床研究的最后一名参与者接受检查或接受干预以收集主要结果测量的最终数据的日期。临床研究是否根据方案结束或被终止不影响该日期。对于具有多个不同完成日期的主要结果测量的临床研究，该术语是指完成所有主要结果测量的数据收集的日期。 “预期”主要完成日期是研究人员认为将成为研究主要完成日期的日期。
2037年6月1日

研究完成 (估计的)

研究完成

临床研究中最后一位参与者接受检查或接受干预/治疗以收集主要结局指标、次要结局指标和不良事件（即最后一位参与者的最后一次就诊）的最终数据的日期。 “预期”研究完成日期是研究人员认为将成为研究完成日期的日期。
2037年6月1日

研究注册日期

首次提交

首次提交

研究发起人或研究者首次向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录的日期。在首次提交日期和记录在 ClinicalTrials.gov 上的可用性（首次发布日期）之间通常会有几天的延迟。
2015年4月3日

首先提交符合 QC 标准的

首先提交符合 QC 标准的

研究发起人或研究者首次提交符合国家医学图书馆 (NLM) 质量控制 (QC) 审查标准的研究记录的日期。在满足 NLM 的 QC 审查标准之前，发起人或研究者可能需要修改和提交研究记录一次或多次。申办者或研究者有责任确保研究记录符合 NLM QC 审查标准。
2015年5月1日

首次发布 (估计的)

首次发布

在国家医学图书馆 (NLM) 质量控制 (QC) 审查结束后，研究记录首次在 ClinicalTrials.gov 上可用的日期。研究发起人或研究者提交研究记录的日期与首次发布日期之间通常会有几天的延迟。
2015年5月6日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

最后更新发布

在 ClinicalTrials.gov 上提供研究记录更改的最近日期。研究发起人或研究者向 ClinicalTrials.gov 提交变更的时间（最后更新提交日期）和最后更新发布日期之间可能会有延迟。
2026年5月19日

上次提交的符合 QC 标准的更新

上次提交的符合 QC 标准的更新

研究发起人或研究者提交符合国家医学图书馆 (NLM) 质量控制 (QC) 审查标准的研究记录更改的最近日期。申办者或研究者有责任确保研究记录符合 NLM QC 审查标准。
2026年5月18日

最后验证

最后验证

研究发起人或研究者确认 ClinicalTrials.gov 上的临床研究信息准确且最新的最近日期。如果一项研究的招募状态为招募；尚未招聘；或活跃，未在过去 2 年内确认招募，该研究的招募状态显示为未知。
2026年5月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

其他研究编号

由研究的发起人、资助者或其他人分配给临床研究的标识符或 ID 号，而不是 NCT 号。这些编号可能包括来自其他试验登记处的唯一标识符和美国国立卫生研究院的资助编号。
  • FFB-Registry-01

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

未定

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