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遗传性视网膜退行性疾病登记处 (MRTR)

2026年5月18日 更新者：Foundation Fighting Blindness

Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry 基金会

My Retina Tracker® Registry 由 Foundation Fighting Blindness 赞助，面向受该基金会研究的一种罕见遗传性视网膜退行性疾病影响的人。 它是一个由患者发起的注册表，可通过 www.MyRetinaTracker.org 上的安全在线门户访问。 指导登记的受影响个人创建一个档案，以捕捉他们对视网膜疾病及其进展的看法；家史;基因检测结果；预防措施;一般健康和参与研究的兴趣。 参与者还可以选择要求他们的临床医生在每次临床就诊时添加临床测量和结果。 敦促参与者定期更新信息，以从他们自己的角度和他们的临床进展创建他们的疾病的纵向记录。 Registry 的总体目标是： 更好地了解遗传性视网膜退行性疾病的多样性；了解不同疾病和基因变异的流行程度；协助建立基因型-表型关系；帮助了解疾病的自然史；帮助加速治疗临床试验的研究和开发；并为研究人员提供一种工具，以协助招募研究和临床试验。

研究概览

地位

招聘中

条件

详细说明

My Retina Tracker Registry 提供了两个用于数据输入和审查的门户。 My Retina Tracker Registry 的初始注册由参与者而非临床医生发起。 使用参与者门户，参与者建立用户名和密码，通过在线知情同意获得指导，然后可以使用交互式指南记录他们的眼科和家族史、基因型和其他与主观诊断相关的和一般健康信息。 下拉菜单和标准化词汇用于数据库一致性。 他们还可以附上医疗记录等文件，以维护他们关于疾病的个人医疗档案。 鼓励参与者定期更新他们的个人资料，以创建他们疾病的纵向历史。 参与者可以在注册表中查看所有其他参与者的汇总数据，并将自己的疾病和状态与其他人进行比较。

建立资料后，登记处成员可能会要求他们的临床医生或遗传咨询师将特定的眼科检查和测量结果添加到资料中。 这是通过临床门户网站完成的，该门户网站还使用一系列下拉菜单来加快输入和标准化数据。 临床医生在添加临床检查数据时看不到参与者数据。 鼓励参与者在每次体检时收集这些数据，以创建纵向临床数据集。

合格的调查人员可以通过联系 Coordinator@MyRetinaTracker.org 进行查询，以获取去识别化数据或研究招募协助。 一个保持患者匿名和隐私保护的过程，存在于机构审查委员会批准的项目的研究人员中，他们希望联系感兴趣的注册参与者。

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

20000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

学习地点

  • 美国
    • Maryland
      • Columbia、Maryland、美国、21045
        • 招聘中
        • Foundation Fighting Blindness
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Todd Durham, PhD

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

是的

取样方法

概率样本

研究人群

受影响的个人，所有年龄段，包括由其父母或监护人登记的未成年人。

描述

纳入标准：

  • 被诊断患有遗传性视网膜退行性疾病或

排除标准：

  • 仅限青光眼
  • 仅糖尿病视网膜病变
  • 非视网膜疾病
  • 非遗传性视网膜疾病

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 观测模型：其他
  • 时间观点：预期

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
通过临床评估定义的遗传性视网膜退行性疾病类别中罕见诊断的参与者人数
大体时间：数据收集正在进行，最多20年。
通过疾病类别和遗传诊断分解的参与者概况
数据收集正在进行，最多20年。

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Foundation Fighting Blindness

调查人员

  • 首席研究员：Todd Durham, PhD、Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2014年6月1日

初级完成 (估计的)

2037年6月1日

研究完成 (估计的)

2037年6月1日

研究注册日期

首次提交

2015年4月3日

首先提交符合 QC 标准的

2015年5月1日

首次发布 (估计的)

2015年5月6日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年5月19日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年5月18日

最后验证

2026年5月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • FFB-Registry-01

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

未定

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

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