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Register für vererbte retinale degenerative Erkrankungen (MRTR)

18. Mai 2026 aktualisiert von: Foundation Fighting Blindness

Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry

Das My Retina Tracker®-Register wird von der Foundation Fighting Blindness gesponsert und richtet sich an Menschen, die von einer der seltenen erblichen degenerativen Erkrankungen der Netzhaut betroffen sind, die von der Foundation untersucht wurden. Es handelt sich um ein von Patienten initiiertes Register, auf das über ein sicheres Online-Portal unter www.MyRetinaTracker.org zugegriffen werden kann. Betroffene Personen, die sich registrieren, werden angeleitet, ein Profil zu erstellen, das ihre Sichtweise auf ihre Netzhauterkrankung und deren Verlauf erfasst; Familiengeschichte; Gentestergebnisse; Vorsichtsmaßnahmen; allgemeiner Gesundheitszustand und Interesse an der Teilnahme an Forschungsstudien. Die Teilnehmer können auch ihren Arzt bitten, klinische Messungen und Ergebnisse bei jedem klinischen Besuch hinzuzufügen. Die Teilnehmer werden aufgefordert, die Informationen regelmäßig zu aktualisieren, um Längsschnittaufzeichnungen ihrer Krankheit aus ihrer eigenen Perspektive und ihres klinischen Fortschritts zu erstellen. Die übergeordneten Ziele des Registers sind: Besseres Verständnis der Vielfalt innerhalb der erblichen degenerativen Netzhauterkrankungen; die Prävalenz der verschiedenen Krankheiten und Genvarianten zu verstehen; um bei der Etablierung von Genotyp-Phänotyp-Beziehungen zu helfen; um den natürlichen Verlauf der Krankheiten zu verstehen; um die Forschung und Entwicklung klinischer Studien für Behandlungen zu beschleunigen; und um Forschern ein Werkzeug zur Verfügung zu stellen, das bei der Rekrutierung für Forschungsstudien und klinische Studien helfen kann.

Studienübersicht

Status

Status

Zeigt den aktuellen Rekrutierungsstatus oder den erweiterten Zugriffsstatus an.
Rekrutierung

Bedingungen

Bedingungen

Die Krankheit, Störung, das Syndrom, die Krankheit oder die Verletzung, die untersucht wird. Auf ClinicalTrials.gov können die Bedingungen auch andere gesundheitsbezogene Themen wie Lebensdauer, Lebensqualität und Gesundheitsrisiken umfassen.

Detaillierte Beschreibung

My Retina Tracker Registry bietet zwei Portale für die Dateneingabe und -überprüfung. Die Erstregistrierung im My Retina Tracker-Register wird von einem Teilnehmer initiiert, nicht von einem Arzt. Unter Verwendung des Teilnehmerportals richtet der Teilnehmer einen Benutzernamen und ein Passwort ein, wird durch die Online-Einverständniserklärung geführt und kann dann einen interaktiven Leitfaden verwenden, um seine Augen- und Familienanamnese, seinen Genotyp und andere subjektive diagnosebezogene und allgemeine Gesundheitsinformationen aufzuzeichnen. Dropdown-Menüs und standardisiertes Vokabular werden für die Datenbankkonsistenz verwendet. Sie können auch Dokumente wie Krankenakten anhängen, um ihre persönlichen Krankenakten über ihre Krankheit zu führen. Die Teilnehmer werden ermutigt, ihre Profile regelmäßig zu aktualisieren, um eine Längsschnittgeschichte ihrer Krankheit zu erstellen. Die Teilnehmer können aggregierte Daten für alle anderen Teilnehmer im Register sehen und ihre eigene Krankheit und ihren Status mit denen anderer vergleichen.

Nachdem ein Profil erstellt wurde, können Registermitglieder ihren Arzt oder genetischen Berater bitten, dem Profil spezifische ophthalmologische Untersuchungs- und Messergebnisse hinzuzufügen. Dies erfolgt über das klinische Portal, das auch eine Reihe von Dropdown-Menüs verwendet, um die Eingabe zu beschleunigen und Daten zu standardisieren. Ärzte können die Teilnehmerdaten nicht sehen, wenn sie die klinischen Untersuchungsdaten hinzufügen. Die Teilnehmer werden ermutigt, diese Daten bei jeder medizinischen Untersuchung zu sammeln, um einen klinischen Längsschnittdatensatz zu erstellen.

Der Zugang zu nicht identifizierten Daten oder Unterstützung bei der Studienrekrutierung steht qualifizierten Forschern zur Verfügung, die sich unter Coordinator@MyRetinaTracker.org erkundigen können. Für Forscher mit vom Institutional Review Board genehmigten Projekten, die interessierte Registerteilnehmer kontaktieren möchten, gibt es ein Verfahren, das die Anonymität und den Datenschutz der Patienten wahrt.

Studientyp

Studientyp

Beschreibt die Art einer klinischen Studie. Zu den Studientypen gehören Interventionsstudien (auch klinische Studien genannt), Beobachtungsstudien (einschließlich Patientenregister) und erweiterter Zugang.
Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

Einschreibung

Die Anzahl der Teilnehmer an einer klinischen Studie. Die „erwartete“ Einschreibung ist die Zielzahl an Teilnehmern, die die Forscher für die Studie benötigen.
20000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienkontakt

Der Name und die Kontaktinformationen der Person, die Fragen zur Registrierung für eine klinische Studie beantworten kann. Jeder Standort, an dem die Studie durchgeführt wird, kann auch einen bestimmten Ansprechpartner haben, der diese Fragen möglicherweise besser beantworten kann.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Maryland
      • Columbia, Maryland, Vereinigte Staaten, 21045
        • Rekrutierung
        • Foundation Fighting Blindness
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Todd Durham, PhD

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Zulassungskriterien

Die wichtigsten Voraussetzungen, die Personen erfüllen müssen, die an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, bzw. welche Eigenschaften sie mitbringen müssen. Auswahlkriterien bestehen sowohl aus Einschlusskriterien (die erforderlich sind, damit eine Person an der Studie teilnehmen kann) als auch aus Ausschlusskriterien (die eine Person an der Teilnahme hindern). Arten von Zulassungskriterien umfassen, ob eine Studie gesunde Freiwillige akzeptiert, Alters- oder Altersgruppenanforderungen hat oder durch das Geschlecht begrenzt ist.

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Betroffene Personen jeden Alters, einschließlich Minderjähriger, die von ihren Eltern oder Erziehungsberechtigten registriert wurden.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnostiziert mit einer erblichen degenerativen Netzhauterkrankung ODER

Ausschlusskriterien:

  • Nur Glaukom
  • Nur diabetische Retinopathie
  • Nicht-retinale Erkrankung
  • Nicht erbliche Netzhauterkrankung

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Sonstiges
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Primäre Ergebnismessungen

Im Protokoll einer klinischen Studie die geplante Ergebnismessung, die für die Bewertung der Wirkung einer Intervention/Behandlung am wichtigsten ist. Die meisten klinischen Studien haben einen primären Endpunkt, aber einige haben mehr als einen.
Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Anzahl der Teilnehmer mit seltenen Diagnosen innerhalb der Kategorie der ererbten retinalen degenerativen Erkrankung, wie durch klinische Bewertung definiert
Zeitfenster: Die Datenerfassung dauert bis zu 20 Jahre.
Teilnehmerprofile, die durch die Kategorie der Krankheit und die genetische Diagnose ausgebrochen sind
Die Datenerfassung dauert bis zu 20 Jahre.

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Sponsor

Die Organisation oder Person, die die Studie initiiert und die Autorität und Kontrolle über die Studie hat.
Foundation Fighting Blindness

Ermittler

Ermittler

Ein Forscher, der an einer klinischen Studie beteiligt ist. Zu den verwandten Begriffen gehören Studienleiter, Unterprüfer am Standort, Studienleiter, Studienleiter und Studienleiter.
  • Hauptermittler: Todd Durham, PhD, Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

Studienbeginn

Das tatsächliche Datum, an dem der erste Teilnehmer in eine klinische Studie aufgenommen wurde. Das „voraussichtliche“ Studienstartdatum ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das Studienstartdatum sein wird.
1. Juni 2014

Primärer Abschluss (Geschätzt)

Primärer Abschluss

Das Datum, an dem der letzte Teilnehmer einer klinischen Studie untersucht wurde oder eine Intervention erhalten hat, um endgültige Daten für das primäre Ergebnis zu sammeln. Ob die klinische Studie protokollgemäß endete oder beendet wurde, hat keinen Einfluss auf dieses Datum. Bei klinischen Studien mit mehr als einem primären Ergebnismaß mit unterschiedlichen Abschlussdaten bezieht sich dieser Begriff auf das Datum, an dem die Datenerhebung für alle primären Ergebnismaße abgeschlossen ist. Das „erwartete“ primäre Abschlussdatum ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das primäre Abschlussdatum für die Studie sein wird.
1. Juni 2037

Studienabschluss (Geschätzt)

Studienabschluss

Das Datum, an dem der letzte Teilnehmer an einer klinischen Studie untersucht wurde oder eine Intervention/Behandlung erhielt, um endgültige Daten für die primären Ergebnismaße, sekundären Ergebnismaße und Nebenwirkungen zu sammeln (d. h. der letzte Besuch des letzten Teilnehmers). Das „voraussichtliche“ Abschlussdatum der Studie ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das Abschlussdatum der Studie sein wird.
1. Juni 2037

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

Zuerst eingereicht

Das Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer zum ersten Mal einen Studienbericht bei ClinicalTrials.gov eingereicht hat. Zwischen dem Datum der ersten Einreichung und der Verfügbarkeit des Datensatzes auf ClinicalTrials.gov (dem ersten veröffentlichten Datum) liegt in der Regel eine Verzögerung von einigen Tagen.
3. April 2015

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

Das Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer zum ersten Mal einen Studienbericht einreicht, der den Qualitätskontrollkriterien (QC) der National Library of Medicine (NLM) entspricht. Der Sponsor oder Prüfer muss möglicherweise einen Studienbericht ein- oder mehrmals überarbeiten und einreichen, bevor die QC-Überprüfungskriterien von NLM erfüllt sind. Es liegt in der Verantwortung des Sponsors oder Prüfers, sicherzustellen, dass die Studienaufzeichnung mit den NLM-QC-Überprüfungskriterien übereinstimmt.
1. Mai 2015

Zuerst gepostet (Geschätzt)

Zuerst gepostet

Das Datum, an dem der Studienbericht zum ersten Mal auf ClinicalTrials.gov verfügbar war, nachdem die Qualitätskontrolle (QC) der National Library of Medicine (NLM) abgeschlossen wurde. Zwischen dem Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer den Studienbericht eingereicht hat, und dem ersten veröffentlichten Datum liegt in der Regel eine Verzögerung von einigen Tagen.
6. Mai 2015

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

Letztes Update gepostet

Das letzte Datum, an dem Änderungen an einem Studienbericht auf ClinicalTrials.gov verfügbar gemacht wurden. Es kann eine Verzögerung zwischen der Übermittlung der Änderungen an ClinicalTrials.gov durch den Sponsor oder Prüfer der Studie (Datum der letzten eingereichten Aktualisierung) und dem Datum der letzten Veröffentlichung der Aktualisierung geben.
19. Mai 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

Das letzte Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer Änderungen an einem Studienbericht eingereicht hat, die mit den Qualitätskontrollkriterien (QC) der National Library of Medicine (NLM) übereinstimmen. Es liegt in der Verantwortung des Sponsors oder Prüfers, sicherzustellen, dass die Studienaufzeichnung mit den NLM-QC-Überprüfungskriterien übereinstimmt.
18. Mai 2026

Zuletzt verifiziert

Zuletzt verifiziert

Das letzte Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer die Informationen über eine klinische Studie auf ClinicalTrials.gov als richtig und aktuell bestätigt hat. Wenn eine Studie den Rekrutierungsstatus Recruiting hat; noch keine Rekrutierung; oder aktiv, keine Rekrutierung wurde innerhalb der letzten 2 Jahre nicht bestätigt, der Rekrutierungsstatus der Studie wird als unbekannt angezeigt.
1. Mai 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

Andere Studien-ID-Nummern

Andere Identifikatoren oder ID-Nummern als die NCT-Nummer, die einer klinischen Studie vom Sponsor der Studie, Geldgebern oder anderen zugewiesen werden. Diese Nummern können eindeutige Kennungen von anderen Studienregistern und Zuschussnummern der National Institutes of Health enthalten.
  • FFB-Registry-01

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

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UNENTSCHIEDEN

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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