以人为本的评估和监测系统 (PCAMS)
2020年4月6日 更新者：Michael Murray、Milton S. Hershey Medical Center
以人为本的评估和监控系统 (PCAMS)
拟议的研究将包括对年龄在 21 岁及以上、被诊断患有自闭症谱系障碍 (ASD) 并参加英联邦成人社区自闭症计划 (ACAP) 的宾夕法尼亚居民的数据分析。
参加该计划的个人将在两年内每季度接受一次标准化评估。
拟议的研究将分析在每个评估期间收集的数据，以帮助制定服务/治疗计划、评估个人改善情况并最终衡量治疗结果。
研究概览
详细说明
拟议的研究旨在更密切地监测患有 ASD 的成年人不断变化的需求和挑战，这将通过在两年时间段内的每个季度时间点进行的一系列评估来促进。 调查人员试图解决增加行为驱动评估的频率是否会为治疗提供信息。 更具体地说，调查人员有兴趣了解评估数据是否会影响提供者的治疗计划，或者一旦数据以易于理解的有意义的方式返回给参与者，它是否会指导任何治疗决定。 如果数据提示治疗发生变化，该研究将检查数月甚至数年后是否显示出改善。
“当选的记者”，即家庭成员，被要求与参与者一起参加研究。 要求当选的记者每季度完成几份问卷调查，报告他们自己和参与者。
研究类型
介入性
注册 (实际的)
60
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Pennsylvania
-
Hershey、Pennsylvania、美国、17033
- The Penn State College of Medicine
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
描述
纳入标准：
- 已参加宾夕法尼亚成人社区自闭症计划 (ACAP)，年满 18 岁
- 英语为主要语言
- 自我报告的能力（即 理解并回答三年级理解水平的评估问题）
- 有一个当选的记者
排除标准：
-无法提供同意
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：卫生服务研究
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
社会反应量表 - 2
大体时间：每年超过 2 年
|
每年超过 2 年
|
|
|
成人行为清单
大体时间：每年超过 2 年
|
每年超过 2 年
|
|
|
额外的 PROMIS 措施
大体时间：两年以上每季度一次
|
患者报告结果测量信息系统
|
两年以上每季度一次
|
|
社区参与措施
大体时间：两年以上每半年一次
|
两年以上每半年一次
|
次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
PROMIS措施
大体时间：两年以上每季度一次
|
患者报告结果测量信息系统
|
两年以上每季度一次
|
|
当选记者社区参与措施
大体时间：两年以上每半年一次
|
两年以上每半年一次
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Michael J Murray, M.D.、Hershey Medical Center
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2016年7月1日
初级完成 (实际的)
2019年8月1日
研究完成 (实际的)
2019年8月1日
研究注册日期
首次提交
2017年1月11日
首先提交符合 QC 标准的
2017年1月11日
首次发布 (估计)
2017年1月13日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2020年4月8日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2020年4月6日
最后验证
2020年4月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- STUDY00004326
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
不
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