实时行为测量工具的临床测试：测量改变的结果 (MOCHA)

行为问题经常发生，并且是智力和发育障碍 (IDD) 患者治疗需求的持续来源。 攻击性、自伤行为 (SIB)、破坏财产和易怒等问题行为可能导致自我或他人伤害、干扰社会关系、破坏重要的家庭进程并损害积极的个人和家庭适应。 问题行为的影响可能对个人产生长期影响，包括受教育机会减少、社交互动的数量和质量下降，以及更严格的学习和生活环境的可能性增加。 表现出严重攻击性的 IDD 患者更有可能被安置在住院治疗设施中并接受抗精神病药物治疗。 具有挑战性的行为也一再被证明与看护者较差的身心健康密切相关。 虽然针对攻击性和 SIB 的行为和药物干预历史悠久，但与医疗保健的其他领域相比，证据基础被认为是薄弱的。 IDD 领域的临床医生和研究人员面临的一个关键挑战是确定治疗效果以满足患者的复杂需求。 由于缺乏客观、实时的测量工具，充分评估任何药物或行为治疗效果的能力受到限制。 虽然有许多行为衡量标准，包括旨在评估特定行为的频率、严重性和功能的行为观察工具，但这些衡量标准通常是有限的。 大多数行为测量要么依赖于回忆（例如，父母评级量表），要么依赖训练有素的观察者，他们除了需要在行为观察技术方面进行特定培训外，作为他们存在的一个因素，可能会改变行为和/或结果。 这些传统测量技术固有的局限性充其量使它难以测试临床干预的真实疗效，而在最坏的情况下，可能导致药物临床试验失败，而这些药物可能已经显示出更敏感和客观的积极结果结果措施。

MOCHA 是为了应对这些挑战而开发的，它是一种创新而简单的实时捕捉行为的方法。 MOCHA 适用于 iOS 和安卓平台，可以通过链接远程发送到个人手机。 MOCHA 允许家长或老师通过在他们的手机或平板电脑上打开应用程序来记录行为事件。 关于事件的一系列问题允许对事件进行简短而全面的描述，以用于理解行为的潜在前因和功能。 只要参与者在线，数据就会安全地上传到 RTI 的远程服务器。 MOCHA 最初是通过内部资助 RTI International 的 Wheeler 博士开发和试用的。 对 IDD 儿童的四名家长和三名教师进行试点研究，主要是为了建立可行性和可接受性数据，并让利益相关者参与以用户为中心的设计方法来开发该工具。 试点结果表明，MOCHA 是一种可接受且可行的工具，可以在行为事件期间或之后不久捕获行为。 所有参与试点的家长和老师均表示，MOCHA简单易学、清晰易懂、答疑解惑、易于使用，是一款好用的工具。 参与者还报告了记录行为并在行为发生时或之后不久回答所有后续问题的能力。 为了优化 MOCHA 作为结果测量的潜力，需要测试其在测量随时间推移的行为和对治疗的反应方面的效用。

MOCHA 下一阶段的可行性目标如下：

目标 1. 扩展当前的 MOCHA 应用程序以包括其他临床相关功能。 开发研究的参与者提出了一些功能来提高 MOCHA 的可用性。 具体来说，在数据收集之前个性化目标行为的能力；使用可同步、可穿戴的外部事件标记 (EEM)；以及带有图形数据的反馈功能，以协助监控随时间变化的行为。 幸运的是，MOCHA 是使用个人健康信息学工具包 (PHIT) 开发的，PHIT 是 RTI 开发的可配置移动健康平台，用于开发应用程序和促进研究。 PHIT 平台已成功用于具有 EEM 和生理传感器等功能的其他应用程序，类似于研究人员提出的功能。 此外，RTI 已成为临床信息学领域的国际领导者，并通过其 iSHARE（整合信号和人类反应）计划提供共享资源和专家访问。 利用这些资源，我们的首要目标是开发和集成这些提议的功能，使用以用户为中心的设计程序并让利益相关者参与开发。

目标 2. 测试使用 MOCHA 应用程序来衡量行为随时间的变化和对干预的反应。 为了评估使用 MOCHA 的能力，研究人员将向 10 个 IDD 患者家庭提供 MOCHA，这些家庭正在通过已建立的行为医学诊所接受干预服务。 此目的的主要目的是检查 MOCHA 应用程序用于记录行为的频率、强度和发生并将这些信息与家长的看法/报告一起考虑的可行性。

目标 3. 探索通过可穿戴传感器将 MOCHA 与生理数据同步的能力。 MOCHA 系统的最终愿景包括应用程序能够提供与生理变化相关的“基本事实”可观察行为。 尽管可同步系统的全面测试超出了该资助机制的预算和时间限制，但研究人员建议通过以下方式使这一愿景更接近现实：a) 确定人们可以接受和容忍的可穿戴传感器，以及 b) 测试可行性时间同步生理标记与 MOCHA 识别的行为。