Klinisch testen van een real-time instrument voor het meten van gedrag: het meten van resultaten voor verandering (MOCHA)

Gedragsproblemen komen vaak voor en zijn een aanhoudende bron van behandelingsbehoeften bij personen met een verstandelijke en ontwikkelingsstoornis (IDD). Probleemgedrag zoals agressie, zelfbeschadigend gedrag (SIB), vernieling van eigendommen en prikkelbaarheid kan leiden tot schade aan zichzelf of anderen, sociale relaties verstoren, belangrijke gezinsprocessen verstoren en positieve individuele en gezinsaanpassing in gevaar brengen. De impact van probleemgedrag kan gevolgen op de lange termijn hebben voor het individu, waaronder verminderde blootstelling aan onderwijs, verminderde kwantiteit en kwaliteit van sociale interacties en een grotere kans op meer beperkende leer- en leefomgevingen. Personen met IDD die ernstige agressie vertonen, hebben meer kans om in residentiële behandelingsfaciliteiten te worden geplaatst en antipsychotica te gebruiken. Uitdagend gedrag is ook herhaaldelijk aangetoond dat het sterk geassocieerd is met een slechtere mentale en fysieke gezondheid van zorgverleners. Hoewel er een lange geschiedenis is van zowel gedrags- als farmacologische interventies voor agressie en SIB, wordt de bewijsbasis als dun beschouwd in vergelijking met andere gebieden in de gezondheidszorg. Een belangrijke uitdaging voor clinici en onderzoekers op het gebied van IDD is het bepalen van de doeltreffendheid van behandelingen om aan de complexe behoeften van hun patiënten te voldoen. Het vermogen om de werkzaamheid van een farmacologische of gedragsmatige behandeling adequaat te beoordelen, is beperkt door het ontbreken van objectieve, real-time meetinstrumenten. Hoewel er veel gedragsmetingen zijn, waaronder hulpmiddelen voor gedragsobservatie die zijn ontworpen om de frequentie, ernst en functies van specifiek gedrag te beoordelen, zijn deze maatregelen vaak beperkt. De meeste gedragsmetingen zijn gebaseerd op herinneringen (bijvoorbeeld beoordelingsschalen van ouders), of getrainde waarnemers die, naast een specifieke training in gedragsobservatietechnieken, ook, als een factor van hun aanwezigheid, het gedrag en/of de resultaten kunnen veranderen. De beperkingen die inherent zijn aan deze traditionele meettechnieken hebben het in het beste geval moeilijk gemaakt om de ware werkzaamheid van een klinische interventie te testen, en hebben in het slechtste geval mogelijk geleid tot het mislukken van klinische proeven voor medicijnen die mogelijk positieve resultaten hebben laten zien met meer gevoelige en objectieve methoden. uitkomstmaten.

MOCHA is ontwikkeld als antwoord op deze uitdagingen als een innovatieve maar eenvoudige methode om gedragingen in realtime vast te leggen. MOCHA is beschikbaar voor zowel iOS- als Android-platforms en kan op afstand worden verzonden via een link naar de telefoon van een persoon. Met MOCHA kunnen ouders of leerkrachten een gedragsgebeurtenis vastleggen door simpelweg een app op hun telefoon of tablet te openen. Een reeks vragen over de gebeurtenis maakt een korte maar uitgebreide beschrijving van de gebeurtenis mogelijk om mogelijke antecedenten en functies van het gedrag te begrijpen. Gegevens worden veilig geüpload naar een externe server bij RTI wanneer de deelnemer online is. MOCHA is oorspronkelijk ontwikkeld en getest via interne financiering aan Dr. Wheeler bij RTI International. De pilotstudie van vier ouders en drie leerkrachten van kinderen met IDD werd voornamelijk uitgevoerd om haalbaarheids- en aanvaardbaarheidsgegevens vast te stellen en belanghebbenden te betrekken bij een gebruikersgerichte ontwerpbenadering van de ontwikkeling van de tool. Resultaten van de pilot suggereren dat MOCHA een acceptabele en haalbare tool is om gedrag vast te leggen tijdens of kort na een gedragsgebeurtenis. Alle ouders en leerkrachten in de pilot onderschreven dat MOCHA gemakkelijk te leren, duidelijk en begrijpelijk is, gemakkelijk vragen te beantwoorden, gebruiksvriendelijk en een handig hulpmiddel is. Deelnemers rapporteerden ook de mogelijkheid om het gedrag vast te leggen en alle vervolgvragen te beantwoorden, hetzij wanneer het gedrag zich voordeed, hetzij kort daarna. Om het potentieel voor MOCHA als uitkomstmaat te optimaliseren, moet het nut ervan worden getest voor het meten van gedrag in de loop van de tijd en als reactie op behandeling.

De doelstellingen voor deze volgende fase van haalbaarheid van MOCHA zijn als volgt:

Doel 1. Breid de huidige MOCHA-applicatie uit met extra klinisch relevante functies. Verschillende functies werden voorgesteld door deelnemers aan de ontwikkelingsstudie om de bruikbaarheid van MOCHA te verbeteren. Met name de mogelijkheid om het doelgedrag te personaliseren voorafgaand aan het verzamelen van gegevens; het gebruik van een synchronisatiebare, draagbare externe gebeurtenismarkering (EEM); en een feedbackfunctie met grafische gegevens om te helpen bij het monitoren van gedrag in de loop van de tijd waren gevraagde functies. Gelukkig is MOCHA ontwikkeld met behulp van de Personal Health Informatics Toolkit (PHIT), een door RTI ontwikkeld, configureerbaar mHealth-platform voor het ontwikkelen van apps en het faciliteren van onderzoek. Het PHIT-platform is met succes gebruikt voor andere apps met functies zoals EEM en fysiologische sensoren, vergelijkbaar met de functies die de onderzoekers voorstellen. Verder is RTI uitgegroeid tot een internationale leider op het gebied van klinische informatica en biedt het gedeelde bronnen en toegang tot experts via het iSHARE-programma (Integrating Signals and Human Response). Door gebruik te maken van deze middelen, zal ons eerste doel zijn om deze voorgestelde functies te ontwikkelen en te integreren, met behulp van gebruikersgerichte ontwerpprocedures en het betrekken van belanghebbenden bij de ontwikkeling.

Doel 2. Test het gebruik van de MOCHA-applicatie om verandering in gedrag in de loop van de tijd en als reactie op interventie te meten. Om het vermogen om MOCHA te gebruiken te beoordelen, zullen de onderzoekers MOCHA verstrekken aan 10 families van personen met IDD die interventiediensten ontvangen via een gevestigde kliniek voor gedragsgeneeskunde. Het primaire doel van dit doel is om de haalbaarheid van de MOCHA-app te onderzoeken voor gebruik bij het vastleggen van frequentie, intensiteit en optreden van gedragingen en het overwegen van die informatie met de perceptie / rapportage van ouders.

Doel 3. Ontdek de mogelijkheid om MOCHA te synchroniseren met fysiologische gegevens via draagbare sensoren. Een ultieme visie van het MOCHA-systeem omvat de mogelijkheid voor de app om "grondwaarheid" waarneembaar gedrag te bieden dat optreedt in combinatie met fysiologische veranderingen. Hoewel het volledig testen van een syncable systeem buiten de budgettaire en tijdsbeperkingen van dit financieringsmechanisme valt, stellen de onderzoekers voor om deze visie dichter bij de realiteit te brengen door a) draagbare sensoren te identificeren die acceptabel en draaglijk zijn voor de bevolking en b) de haalbaarheid van tijdsynchronisatie van fysiologische markers met door MOCHA geïdentificeerd gedrag.