Klinisk testing av et verktøy for måling av atferd i sanntid: Måling av resultater for endring (MOCHA)

Atferdsproblemer forekommer ofte og er en vedvarende kilde til behandlingsbehov hos personer med intellektuelle og utviklingshemminger (IDD). Problematferd som aggresjon, selvskadende atferd (SIB), ødeleggelse av eiendom og irritabilitet kan føre til skade på seg selv eller andre, forstyrre sosiale relasjoner, forstyrre viktige familieprosesser og kompromittere positiv individuell og familietilpasning. Effekten av problematferd kan ha langsiktige konsekvenser for individet, inkludert redusert eksponering for utdanning, redusert mengde og kvalitet på sosiale interaksjoner, og økt sannsynlighet for mer restriktive lærings- og levemiljøer. Personer med IDD som viser alvorlig aggresjon er mer sannsynlig å bli plassert i boligbehandlingsfasiliteter og å bli plassert på antipsykotiske medisiner. Utfordrende atferd har også gjentatte ganger vist seg å være sterkt assosiert med dårligere psykisk og fysisk helse hos omsorgspersoner. Mens det er en lang historie med både atferdsmessige og farmakologiske intervensjoner for aggresjon og SIB, anses evidensgrunnlaget som slankt sammenlignet med andre felt i helsevesenet. En sentral utfordring for klinikere og forskere innen IDD-feltet er å bestemme effektiviteten til behandlinger for å møte de komplekse behovene til pasientene deres. Evnen til adekvat å vurdere effekten av enhver farmakologisk eller atferdsmessig behandling har vært begrenset av mangelen på objektive, sanntidsmåleverktøy. Selv om det er mange mål på atferd, inkludert atferdsobservasjonsverktøy designet for å vurdere frekvensen, alvorlighetsgraden og funksjonene til spesifikk atferd, er disse målene ofte begrenset. De fleste atferdsmålene er enten avhengige av tilbakekalling (f.eks. foreldrevurderingsskalaer), eller trente observatører som i tillegg til å kreve spesifikk trening i adferdsobservasjonsteknikker også, som en faktor for deres tilstedeværelse, kan endre atferden og/eller resultatene. Begrensningene som ligger i disse tradisjonelle måleteknikkene har i beste fall gjort det vanskelig å teste den sanne effektiviteten av en klinisk intervensjon, og i verste fall potensielt resultert i mislykkede kliniske studier for medisiner som kan ha vist positive resultater med mer sensitive og objektive utfallsmål.

MOCHA ble utviklet som svar på disse utfordringene som en innovativ, men enkel metode for å fange opp atferd i sanntid. MOCHA er tilgjengelig for både iOS- og Android-plattformer og kan sendes eksternt via en lenke til en persons telefon. MOCHA lar foreldre eller lærere ta opp en atferdshendelse ganske enkelt ved å åpne en app på telefonen eller nettbrettet. En rekke spørsmål om hendelsen gir mulighet for en kort, men likevel omfattende beskrivelse av hendelsen for bruk for å forstå potensielle forhistorier og funksjoner til atferden. Data lastes opp sikkert til en ekstern server hos RTI når deltakeren er online. MOCHA ble opprinnelig utviklet og pilotert gjennom intern finansiering til Dr. Wheeler ved RTI International. Pilotstudien av fire foreldre og tre lærere til barn med IDD ble utført primært for å etablere gjennomførbarhet og akseptabilitetsdata og for å engasjere interessenter i en brukersentrert designtilnærming til utviklingen av verktøyet. Resultater fra piloten antyder at MOCHA er et akseptabelt og gjennomførbart verktøy for å fange opp atferd under eller kort tid etter en atferdshendelse. Alle foreldre og lærere i piloten sluttet seg til at MOCHA var lett å lære, tydelig og forståelig, enkelt å svare på spørsmål, enkelt å bruke og et nyttig verktøy. Deltakerne rapporterte også evnen til å registrere atferden og svare på alle oppfølgingsspørsmål enten når atferden skjedde eller kort tid etter. For å optimere potensialet for MOCHA som et resultatmål er det behov for å teste nytten for å måle atferd over tid og som respons på behandling.

Målene for denne neste fasen av gjennomførbarheten av MOCHA er som følger:

Mål 1. Utvid den gjeldende MOCHA-applikasjonen til å inkludere ytterligere klinisk relevante funksjoner. Flere funksjoner ble foreslått av deltakere i utviklingsstudien for å forbedre brukervennligheten til MOCHA. Spesifikt evnen til å tilpasse målatferden før datainnsamling; bruk av en synkroniseringsbar, bærbar ekstern hendelsesmarkør (EEM); og en tilbakemeldingsfunksjon med grafiske data for å hjelpe til med å overvåke atferd over tid var etterspurte funksjoner. Heldigvis ble MOCHA utviklet ved hjelp av Personal Health Informatics Toolkit (PHIT), en RTI-utviklet, konfigurerbar, mHealth-plattform for å utvikle apper og legge til rette for forskning. PHIT-plattformen har blitt brukt med hell for andre apper med funksjoner som EEM og fysiologiske sensorer, lik funksjonene etterforskerne foreslår. Videre har RTI blitt en internasjonal leder innen klinisk informatikk og gir delte ressurser og tilgang til eksperter gjennom sitt iSHARE-program (Integrating Signals and Human Response). Ved å utnytte disse ressursene vil vårt første mål være å utvikle og integrere disse foreslåtte funksjonene, ved å bruke brukersentrerte designprosedyrer og engasjere interessenter i utviklingen.

Mål 2. Test bruken av MOCHA-applikasjonen for å måle endring i atferd over tid og som respons på intervensjon. For å vurdere evnen til å bruke MOCHA vil etterforskerne gi MOCHA til 10 familier av individer med IDD som mottar intervensjonstjenester gjennom en etablert atferdsmedisinsk klinikk. Hovedformålet med dette målet er å undersøke muligheten for MOCHA-appen for bruk til å registrere frekvens, intensitet og forekomst av atferd og vurdere denne informasjonen med foreldrenes oppfatning/rapport.

Mål 3. Utforsk muligheten til å synkronisere MOCHA med fysiologiske data via bærbare sensorer. En ultimat visjon av MOCHA-systemet inkluderer muligheten for appen til å gi "ground truth" observerbar atferd som oppstår i forbindelse med fysiologiske endringer. Selv om full testing av et synkronisert system er utenfor budsjett- og tidsbegrensningene til denne finansieringsmekanismen, foreslår etterforskerne å flytte denne visjonen nærmere virkeligheten ved å a) identifisere bærbare sensorer som er akseptable og tolerable for befolkningen og b) teste gjennomførbarheten av tidssynkronisering av fysiologiske markører med MOCHA-identifisert atferd.