Test clinique d'un outil de mesure du comportement en temps réel : mesurer les résultats pour le changement (MOCHA)

Les problèmes de comportement surviennent fréquemment et sont une source persistante de besoins de traitement chez les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale (IDD). Les comportements problématiques tels que l'agressivité, les comportements d'automutilation (SIB), la destruction de biens et l'irritabilité peuvent entraîner des blessures à soi-même ou aux autres, interférer avec les relations sociales, perturber d'importants processus familiaux et compromettre l'adaptation positive de l'individu et de la famille. L'impact des comportements problématiques peut avoir des impacts à long terme pour l'individu, y compris une exposition réduite à l'éducation, une quantité et une qualité réduites des interactions sociales et une probabilité accrue d'environnements d'apprentissage et de vie plus restrictifs. Les personnes atteintes d'IDD qui manifestent une agressivité grave sont plus susceptibles d'être placées dans des établissements de traitement résidentiel et d'être placées sous antipsychotiques. Il a également été démontré à maintes reprises que les comportements difficiles sont fortement associés à une mauvaise santé mentale et physique chez les soignants. Bien qu'il existe une longue histoire d'interventions comportementales et pharmacologiques pour l'agressivité et l'automutilation, la base de preuves est considérée comme mince par rapport à d'autres domaines des soins de santé. Un défi majeur pour les cliniciens et les chercheurs dans le domaine des IDD est de déterminer l'efficacité des traitements pour répondre aux besoins complexes de leurs patients. La capacité d'évaluer adéquatement l'efficacité de tout traitement pharmacologique ou comportemental a été limitée par le manque d'outils de mesure objectifs en temps réel. Bien qu'il existe de nombreuses mesures du comportement, y compris des outils d'observation comportementale conçus pour évaluer la fréquence, la gravité et les fonctions de comportements spécifiques, ces mesures sont souvent limitées. La plupart des mesures de comportement reposent soit sur le rappel (par exemple, les échelles d'évaluation des parents), soit sur des observateurs formés qui, en plus d'exiger une formation spécifique aux techniques d'observation du comportement, peuvent également, en tant que facteur de leur présence, modifier les comportements et/ou les résultats. Les limites inhérentes à ces techniques de mesure traditionnelles ont, au mieux, rendu difficile le test de la véritable efficacité d'une intervention clinique et, au pire, potentiellement entraîné l'échec d'essais cliniques pour des médicaments qui auraient pu donner des résultats positifs avec des analyses plus sensibles et objectives. mesures des résultats.

MOCHA a été développé en réponse à ces défis comme une méthode innovante mais simple pour capturer les comportements en temps réel. MOCHA est disponible pour les plates-formes iOS et Android et peut être envoyé à distance via un lien vers le téléphone d'un individu. MOCHA permet aux parents ou aux enseignants d'enregistrer un événement comportemental simplement en ouvrant une application sur leur téléphone ou leur tablette. Une série de questions sur l'événement permet une description brève mais complète de l'événement à utiliser pour comprendre les antécédents potentiels et les fonctions du comportement. Les données sont téléchargées en toute sécurité sur un serveur distant de RTI chaque fois que le participant est en ligne. MOCHA a été initialement développé et piloté grâce à un financement interne du Dr Wheeler de RTI International. L'étude pilote de quatre parents et trois enseignants d'enfants ayant des DID a été menée principalement pour établir des données de faisabilité et d'acceptabilité et pour engager les parties prenantes dans une approche de conception centrée sur l'utilisateur pour le développement de l'outil. Les résultats du projet pilote suggèrent que MOCHA est un outil acceptable et réalisable pour capturer les comportements pendant ou peu après un événement comportemental. Tous les parents et enseignants du projet pilote ont approuvé le fait que MOCHA était facile à apprendre, clair et compréhensible, facile à répondre aux questions, facile à utiliser et un outil utile. Les participants ont également signalé la capacité d'enregistrer les comportements et de répondre à toutes les questions de suivi, soit lorsque le comportement s'est produit, soit peu de temps après. Afin d'optimiser le potentiel de MOCHA en tant que mesure de résultats, il est nécessaire de tester son utilité pour mesurer les comportements au fil du temps et en réponse au traitement.

Les objectifs de cette prochaine phase de faisabilité de MOCHA sont les suivants :

Objectif 1. Étendre l'application MOCHA actuelle pour inclure des fonctionnalités supplémentaires pertinentes sur le plan clinique. Plusieurs fonctionnalités ont été suggérées par les participants à l'étude de développement pour améliorer la convivialité de MOCHA. Plus précisément, la possibilité de personnaliser les comportements cibles avant la collecte de données ; l'utilisation d'un marqueur d'événement externe (EEM) portable et synchronisable ; et une fonction de rétroaction avec des données graphiques pour aider à surveiller le comportement au fil du temps étaient des fonctionnalités demandées. Heureusement, MOCHA a été développé à l'aide de la Personal Health Informatics Toolkit (PHIT), une plateforme mHealth configurable et développée par RTI pour développer des applications et faciliter la recherche. La plate-forme PHIT a été utilisée avec succès pour d'autres applications dotées de fonctionnalités telles que l'EEM et les capteurs physiologiques, similaires aux fonctionnalités proposées par les chercheurs. De plus, RTI est devenu un leader international en informatique clinique et fournit des ressources partagées et un accès à des experts par le biais de son programme iSHARE (Integrating Signals and Human Response). En capitalisant sur ces ressources, notre premier objectif sera de développer et d'intégrer ces fonctionnalités proposées, en utilisant des procédures de conception centrées sur l'utilisateur et en engageant les parties prenantes dans le développement.

Objectif 2. Tester l'utilisation de l'application MOCHA pour mesurer l'évolution des comportements dans le temps et en réponse à l'intervention. Afin d'évaluer la capacité à utiliser MOCHA, les enquêteurs fourniront MOCHA à 10 familles de personnes atteintes d'IDD qui reçoivent des services d'intervention par le biais d'une clinique de médecine comportementale établie. L'objectif principal de cet objectif est d'examiner la faisabilité de l'application MOCHA pour une utilisation dans l'enregistrement de la fréquence, de l'intensité et de l'occurrence des comportements et de la prise en compte de ces informations avec la perception/le rapport des parents.

Objectif 3. Explorer la possibilité de synchroniser MOCHA avec des données physiologiques via des capteurs portables. Une vision ultime du système MOCHA inclut la possibilité pour l'application de fournir un comportement observable «vérité terrain» qui se produit en conjonction avec des changements physiologiques. Bien que le test complet d'un système synchronisable dépasse les limites budgétaires et temporelles de ce mécanisme de financement, les chercheurs proposent de rapprocher cette vision de la réalité en a) identifiant des capteurs portables acceptables et tolérables pour la population et b) en testant la faisabilité de synchronisation temporelle des marqueurs physiologiques avec les comportements identifiés par MOCHA.