Reaaliaikaisen käyttäytymisen mittaustyökalun kliininen testaus: Muutoksen tulosten mittaaminen (MOCHA)

Käyttäytymisongelmia esiintyy usein, ja ne ovat jatkuva hoitotarpeiden lähde henkilöillä, joilla on älyllinen ja kehitysvamma (IDD). Ongelmakäyttäytymiset, kuten aggressio, itseään vahingoittava käyttäytyminen (SIB), omaisuuden tuhoutuminen ja ärtyneisyys voivat aiheuttaa vahinkoa itselle tai muille, häiritä sosiaalisia suhteita, häiritä tärkeitä perheen prosesseja ja vaarantaa positiivisen yksilön ja perheen sopeutumisen. Ongelmakäyttäytymisen vaikutuksilla voi olla pitkäkestoisia vaikutuksia yksilöön, mukaan lukien alempi altistuminen koulutukselle, vähentynyt sosiaalisen vuorovaikutuksen määrä ja laatu sekä lisääntynyt todennäköisyys rajoittaa oppimis- ja elinympäristöjä. IDD:tä sairastavat henkilöt, jotka osoittavat vakavaa aggressiota, joutuvat todennäköisemmin hoitolaitoksiin ja saavat psykoosilääkkeitä. Haastavan käyttäytymisen on myös toistuvasti osoitettu olevan vahvasti yhteydessä omaishoitajien huonompaan henkiseen ja fyysiseen terveyteen. Vaikka aggression ja SIB:n käyttäytymiseen liittyvillä ja farmakologisilla interventioilla on pitkä historia, näyttöpohjaa pidetään ohuena verrattuna muihin terveydenhuollon aloihin. IDD-alan kliinikoiden ja tutkijoiden keskeinen haaste on määrittää hoitojen tehokkuus vastaamaan potilaiden monimutkaisiin tarpeisiin. Mahdollisuutta arvioida riittävästi minkä tahansa farmakologisen tai käyttäytymishoidon tehokkuutta on rajoittanut objektiivisten, reaaliaikaisten mittaustyökalujen puute. Vaikka on olemassa monia käyttäytymismittareita, mukaan lukien käyttäytymisen havainnointityökalut, jotka on suunniteltu arvioimaan tiettyjen käyttäytymismallien esiintymistiheyttä, vakavuutta ja toimintoja, nämä mittarit ovat usein rajallisia. Useimmat käyttäytymismitat perustuvat joko muistamiseen (esim. vanhempien luokitusasteikot) tai koulutettuihin tarkkailijoihin, jotka sen lisäksi, että he vaativat erityistä koulutusta käyttäytymisen havainnointitekniikoissa, voivat myös läsnäolonsa vuoksi muuttaa käyttäytymistä ja/tai tuloksia. Näille perinteisille mittaustekniikoille ominaiset rajoitukset ovat parhaimmillaan vaikeuttaneet kliinisen toimenpiteen todellisen tehokkuuden testaamista, ja pahimmillaan ne ovat mahdollisesti johtaneet sellaisten lääkkeiden kliinisten tutkimusten epäonnistumiseen, jotka ovat saattaneet osoittaa positiivisia tuloksia herkemmällä ja objektiivisemmalla. tulosmittauksia.

MOCHA kehitettiin vastauksena näihin haasteisiin innovatiiviseksi mutta yksinkertaiseksi menetelmäksi käyttäytymisen kuvaamiseen reaaliajassa. MOCHA on saatavilla sekä iOS- että Android-alustoille, ja se voidaan lähettää etäyhteyden kautta henkilön puhelimeen. MOCHAn avulla vanhemmat tai opettajat voivat tallentaa käyttäytymistapahtuman yksinkertaisesti avaamalla sovelluksen puhelimellaan tai tablet-laitteellaan. Sarja tapahtumaa koskevia kysymyksiä mahdollistaa lyhyen mutta kattavan kuvauksen tapahtumasta, jota voidaan käyttää ymmärtämään käyttäytymisen mahdollisia edellytyksiä ja toimintoja. Tiedot ladataan turvallisesti RTI:n etäpalvelimelle aina, kun osallistuja on online-tilassa. MOCHA kehitettiin ja pilotoitiin alun perin sisäisen rahoituksen kautta Dr. Wheelerille RTI Internationalissa. Pilottitutkimus, johon osallistui neljä IDD-lasten vanhempaa ja kolme opettajaa, tehtiin ensisijaisesti toteutettavuus- ja hyväksyttävyystietojen selvittämiseksi ja sidosryhmien saamiseksi mukaan käyttäjäkeskeiseen suunnitteluun työkalun kehittämisessä. Pilotin tulokset viittaavat siihen, että MOCHA on hyväksyttävä ja käyttökelpoinen työkalu käyttäytymisen vangitsemiseen käyttäytymistapahtuman aikana tai pian sen jälkeen. Kaikki pilotissa olleet vanhemmat ja opettajat yhtyivät siihen, että MOCHA oli helppo oppia, selkeä ja ymmärrettävä, kysymyksiin on helppo vastata, helppokäyttöinen ja hyödyllinen työkalu. Osallistujat kertoivat myös kyvystään tallentaa käyttäytymistä ja vastata kaikkiin seurantakysymyksiin joko käyttäytymisen tapahtuessa tai pian sen jälkeen. MOCHAn potentiaalin optimoimiseksi tulosmittauksena on testattava sen käyttökelpoisuutta käyttäytymisen mittaamisessa ajan kuluessa ja vasteena hoitoon.

Tämän MOCHAn seuraavan toteutettavuusvaiheen tavoitteet ovat seuraavat:

Tavoite 1. Laajenna nykyinen MOCHA-sovellus sisältämään kliinisesti merkittäviä lisäominaisuuksia. Kehitystutkimukseen osallistuneet ehdottivat useita ominaisuuksia MOCHAn käytettävyyden parantamiseksi. Erityisesti kyky mukauttaa kohdekäyttäytymistä ennen tiedonkeruuta; synkronoitavan, puettavan ulkoisen tapahtumamerkin (EEM) käyttö; ja palauteominaisuus graafisilla tiedoilla auttamaan käyttäytymisen seurantaa ajan mittaan. Onneksi MOCHA kehitettiin käyttämällä Personal Health Informatics Toolkit (PHIT) -työkalua, joka on RTI:n kehittämä, konfiguroitava mHealth-alusta sovellusten kehittämiseen ja tutkimuksen helpottamiseksi. PHIT-alustaa on käytetty menestyksekkäästi muissa sovelluksissa, joissa on ominaisuuksia, kuten EEM ja fysiologiset sensorit, jotka ovat samanlaisia ​​kuin tutkijoiden ehdottamat ominaisuudet. Lisäksi RTI:stä on tullut kliinisen informatiikan kansainvälinen johtaja ja se tarjoaa yhteisiä resursseja ja pääsyn asiantuntijoille iSHARE-ohjelman (Integrating Signals and Human Response) kautta. Hyödyntämällä näitä resursseja, ensimmäinen tavoitteemme on kehittää ja integroida nämä ehdotetut ominaisuudet käyttämällä käyttäjäkeskeisiä suunnittelumenetelmiä ja ottamalla sidosryhmät mukaan kehittämiseen.

Tavoite 2. Testaa MOCHA-sovelluksen käyttöä käyttäytymisen muutosten mittaamiseen ajan kuluessa ja vasteena interventioon. Arvioidakseen kykyä käyttää MOCHA:ta tutkijat tarjoavat MOCHA:ta 10 IDD-potilaiden perheelle, jotka saavat interventiopalveluja vakiintuneen käyttäytymislääketieteen klinikan kautta. Tämän tavoitteen ensisijainen tarkoitus on tutkia MOCHA-sovelluksen käyttökelpoisuutta käyttäytymisen taajuuden, intensiteetin ja esiintymistiheyden tallentamiseen ja näiden tietojen huomioon ottamiseksi vanhempien havainnon/raportin kanssa.

Tavoite 3. Tutki kykyä synkronoida MOCHA fysiologisten tietojen kanssa puettavien antureiden avulla. Lopullinen visio MOCHA-järjestelmästä sisältää sovelluksen kyvyn tarjota "perustotuus" havaittavissa olevaa käyttäytymistä, joka tapahtuu fysiologisten muutosten yhteydessä. Vaikka synkronoitavan järjestelmän täydellinen testaus on tämän rahoitusmekanismin budjetti- ja aikarajoitusten ulkopuolella, tutkijat ehdottavat tämän näkemyksen siirtämistä lähemmäs todellisuutta a) tunnistamalla puettavia antureita, jotka ovat hyväksyttäviä ja siedettyjä väestölle ja b) testaamalla järjestelmän toteutettavuutta. ajan synkronointi fysiologiset markkerit MOCHA-tunnistettujen käyttäytymismallien kanssa.