在德国开展 HHT 全国宣传活动并呼吁进行牙科筛查
2022年3月21日 更新者：Urban Geisthoff、University Hospital, Essen
HHT 是一种相对罕见的纤维血管组织常染色体显性遗传病。
HHT 的诊断通常会延迟数十年（Pierucci 2012）。
然而，随着早期筛查和治疗减少疾病相关并发症并增加预期寿命，实现早期诊断将是可取的（Kroon 2018）。
我们的方法是在德国针对牙医开展全国性的呼吁和宣传活动，因为几乎所有人都会不时去看牙医。
这种方法对我们来说很有希望，因为大多数患者会出现流鼻血和皮肤或粘膜的多发性典型毛细血管扩张症。
好发部位是口腔粘膜和面部，包括嘴唇 (Shovlin 2000)。
研究概览
地位
主动，不招人
详细说明
自 2017 年 4 月以来，德国自助组织每月减少患者和医生的咨询数量。 2018年6月，一篇关于HHT的文章计划发表在德国牙科协会和德国联邦基金会牙医协会的期刊上。 这本杂志分发给德国的所有牙医，是他们的一本套书。 2017 年的总发行量为 77,621 (http://www.aerzteverlag.de/portfolio/fachwissen-medizindental/zm-zahnaerztliche-mitteilungen/profil/)。 这篇文章描述了一名患有 HHT 和肺动静脉畸形的患者在牙科筛查后出现内脏脓肿的病例。 如果牙医给病人开了预防性抗生素，这些可能是可以避免的。 该文章包括搜索毛细血管扩张酶的呼吁。 如果看到这些，建议牙医询问患者或他的亲属是否流鼻血。 如果两者都适用，则要求牙医告知患者有关 HHT 的信息，并向他提供全国德国自助小组的地址。
3 个月和 6 个月后，应在同一期刊上发布提醒。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
411
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Marburg、德国、35043
- University Hospital Marburg
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
1秒 及以上 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
概率样本
研究人群
牙医看到的毛细血管扩张症应该导致患者或亲属是否有流鼻血的问题。
如果两者都适用，则要求牙医告知患者有关遗传性出血性毛细血管扩张症的信息，并向患者提供德国国家自助小组的地址。
描述
纳入标准：
- 患有毛细血管扩张和流鼻血或家族中流鼻血的患者
排除标准：
-
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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咨询德国自助群数量
大体时间：1年
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文章发表前后向德国自助小组查询的次数。
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1年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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德国国家医学文件和信息研究所 (DIMDI) 的卫生服务信息系统 (Informationssystem Versorgungsforschung) 中特定 HHT 诊断的数量
大体时间：1年
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将分析德国国家医学文件和信息研究所 (DIMDI) 的卫生服务信息系统 (Informationssystem Versorgungsforschung) 中特定 HHT 诊断的数量是否存在潜在变化。
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1年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
合作者
调查人员
- 首席研究员：Urban Geisthoff, Prof. Dr. med.、Philipps University Marburg Medical Center
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Shovlin CL, Guttmacher AE, Buscarini E, Faughnan ME, Hyland RH, Westermann CJ, Kjeldsen AD, Plauchu H. Diagnostic criteria for hereditary hemorrhagic telangiectasia (Rendu-Osler-Weber syndrome). Am J Med Genet. 2000 Mar 6;91(1):66-7. doi: 10.1002/(sici)1096-8628(20000306)91:13.0.co;2-p.
- Pierucci P, Lenato GM, Suppressa P, Lastella P, Triggiani V, Valerio R, Comelli M, Salvante D, Stella A, Resta N, Logroscino G, Resta F, Sabba C. A long diagnostic delay in patients with Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia: a questionnaire-based retrospective study. Orphanet J Rare Dis. 2012 Jun 7;7:33. doi: 10.1186/1750-1172-7-33.
- Kroon S, Snijder RJ, Faughnan ME, Mager HJ. Systematic screening in hereditary hemorrhagic telangiectasia: a review. Curr Opin Pulm Med. 2018 May;24(3):260-268. doi: 10.1097/MCP.0000000000000472.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2018年6月1日
初级完成 (实际的)
2019年9月30日
研究完成 (预期的)
2022年7月1日
研究注册日期
首次提交
2018年5月26日
首先提交符合 QC 标准的
2018年5月26日
首次发布 (实际的)
2018年6月8日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2022年4月1日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2022年3月21日
最后验证
2022年3月1日
更多信息
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