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Bundesweite Aufklärungskampagne und Aufruf zum zahnärztlichen Screening für HHT in Deutschland

21. März 2022 aktualisiert von: Urban Geisthoff, University Hospital, Essen
HHT ist eine relativ seltene autosomal-dominant vererbte Erkrankung des fibrovaskulären Gewebes. Die Diagnose einer HHT wird oft um Jahrzehnte verzögert (Pierucci 2012). Es wäre jedoch wünschenswert, eine frühe Diagnose zu erreichen, da ein frühes Screening und eine frühzeitige Behandlung krankheitsassoziierte Komplikationen verringern und die Lebenserwartung erhöhen (Kroon 2018). Unser Ansatz ist eine bundesweite Aufruf- und Sensibilisierungskampagne für Zahnärzte in Deutschland, da fast alle Menschen von Zeit zu Zeit einen Zahnarzt aufsuchen. Dieser Ansatz ist für uns vielversprechend, da die meisten Patienten Nasenbluten und multiple, typische Teleangiektasien der Haut oder Schleimhaut entwickeln. Prädilektionsstelle ist die Mundschleimhaut und das Gesicht einschließlich der Lippen (Shovlin 2000).

Studienübersicht

Status

Aktiv, nicht rekrutierend

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Die Deutsche Selbsthilfegruppe notiert seit April 2017 die Zahl der Anfragen von Patienten und Ärzten pro Monat. Im Juni 2018 ist die Veröffentlichung eines Artikels über die HHT in der Zeitschrift der Bundeszahnärztekammer und der Bundesvereinigung der Kassenzahnärzte Deutschlands geplant. Diese Zeitschrift wird an alle Zahnärzte in Deutschland verteilt und ist für sie ein festes Buch. Die Gesamtauflage betrug 2017 77.621 (http://www.aerzteverlag.de/portfolio/fachwissen-medizindental/zm-zahnaerztliche-mitteilungen/profil/ ). Der Artikel beschreibt den Fall von viszeralen Abszessen nach zahnärztlichem Screening bei einem Patienten mit HHT und pulmonalen arteriovenösen Malformationen. Diese hätten wahrscheinlich verhindert werden können, wenn der Zahnarzt dem Patienten eine Antibiotikaprophylaxe verschrieben hätte. Der Artikel enthält einen Aufruf zur Suche nach Teleangiektasien. Wenn dies der Fall ist, wird dem Zahnarzt empfohlen, den Patienten zu fragen, ob er oder seine Angehörigen Nasenbluten haben. Trifft beides zu, wird der Zahnarzt gebeten, den Patienten über die HHT zu informieren und ihm die Adresse der bundesdeutschen Selbsthilfegruppe zu nennen.

Nach 3 und 6 Monaten wird eine Mahnung in derselben Zeitschrift veröffentlicht.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

411

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Deutschland
      • Marburg, Deutschland, 35043
        • University Hospital Marburg

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

1 Sekunde und älter (Kind, Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Beim Zahnarzt gesehene Telagiektasien sollten zu der Frage führen, ob der Patient oder Angehörige Nasenbluten haben. Trifft beides zu, wird der Zahnarzt gebeten, den Patienten über die hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie aufzuklären und dem Patienten die Adresse der bundesdeutschen Selbsthilfegruppe zu nennen.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Patienten mit Teleangiektasien und Nasenbluten oder Nasenbluten in der Familie

Ausschlusskriterien:

-

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Anzahl der Anfragen an die deutsche Selbsthilfegruppe
Zeitfenster: 1 Jahr
Anzahl der Anfragen an die deutsche Selbsthilfegruppe vor und nach Veröffentlichung der Artikel.
1 Jahr

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Nummer spezifischer HHT-Diagnosen im Informationssystem Versorgungsforschung des Deutschen Instituts für medizinische Dokumentation und Information (DIMDI)
Zeitfenster: 1 Jahr
Die Zahl der spezifischen HHT-Diagnosen im Informationssystem Versorgungsforschung des Deutschen Instituts für medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) wird auf mögliche Veränderungen hin analysiert.
1 Jahr

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University Hospital, Essen

Mitarbeiter

Philipps University Marburg Medical Center
University Hospital, Aachen
German HHT self-help group

Ermittler

  • Hauptermittler: Urban Geisthoff, Prof. Dr. med., Philipps University Marburg Medical Center

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Juni 2018

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

30. September 2019

Studienabschluss (Voraussichtlich)

1. Juli 2022

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

26. Mai 2018

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

26. Mai 2018

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

8. Juni 2018

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

1. April 2022

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. März 2022

Zuletzt verifiziert

1. März 2022

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • Dental Screening for HHT

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

Nein

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

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