Valtakunnallinen tiedotuskampanja ja kutsu hammaslääkärin seulontaa varten HHT:lle Saksassa
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Yksityiskohtainen kuvaus
Saksalainen itseapuryhmä on vähentänyt potilaiden ja lääkäreiden kuukausittaisten tiedustelujen määrää huhtikuusta 2017 lähtien. Kesäkuussa 2018 on tarkoitus julkaista artikkeli HHT:stä Saksan hammaslääkäriliiton ja Saksan liittovaltion hammaslääkäriliiton lehdessä. Tämä lehti jaetaan kaikille hammaslääkäreille Saksassa, ja se on heille tarkoitettu kirja. Kokonaislevikki vuonna 2017 oli 77 621 (http://www.aerzteverlag.de/portfolio/fachwissen-medizindental/zm-zahnaerztliche-mitteilungen/profil/ ). Artikkelissa kuvataan viskeraalisten paiseiden tapausta hammastarkastuksen jälkeen potilaalla, jolla on HHT ja keuhkojen arteriovenoosi epämuodostumia. Nämä olisi todennäköisesti voitu estää, jos hammaslääkäri olisi määrännyt potilaalle antibioottiprofylaksia. Artikkeli sisältää kehotuksen etsiä telangiektaasia. Jos niitä nähdään, hammaslääkärin on suositeltavaa kysyä potilaalta, onko hänellä tai sukulaisilla nenäverenvuotoa. Jos molemmat sopivat, hammaslääkäriä pyydetään ilmoittamaan potilaalle HHT:sta ja antamaan hänelle Saksan kansallisen itseapuryhmän osoite.
3 ja 6 kuukauden kuluttua julkaistaan muistutus samassa lehdessä.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Marburg, Saksa, 35043
- University Hospital Marburg
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- potilaat, joilla on telangiektasia ja nenäverenvuoto tai nenäverenvuoto perheessä
Poissulkemiskriteerit:
-
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Saksalaiselle itseapuryhmälle tehtyjen tiedustelujen määrä
Aikaikkuna: 1 vuosi
|
Saksalaiselle oma-apuryhmälle tehtyjen tiedustelujen määrä ennen ja jälkeen artikkeleiden julkaisemisen.
|
1 vuosi
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Erityisten HHT-diagnoosien lukumäärä Saksan kansallisen lääketieteellisen dokumentaation ja tiedon instituutin (DIMDI) terveyspalvelujen tietojärjestelmässä (Informationssystem Versorgungsforschung)
Aikaikkuna: 1 vuosi
|
Saksan kansallisen lääketieteellisen dokumentaation ja tiedon instituutin (DIMDI) terveyspalvelujen tietojärjestelmässä (Informationssystem Versorgungsforschung) olevien erityisten HHT-diagnoosien lukumäärää analysoidaan mahdollisten muutosten varalta.
|
1 vuosi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Urban Geisthoff, Prof. Dr. med., Philipps University Marburg Medical Center
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Shovlin CL, Guttmacher AE, Buscarini E, Faughnan ME, Hyland RH, Westermann CJ, Kjeldsen AD, Plauchu H. Diagnostic criteria for hereditary hemorrhagic telangiectasia (Rendu-Osler-Weber syndrome). Am J Med Genet. 2000 Mar 6;91(1):66-7. doi: 10.1002/(sici)1096-8628(20000306)91:13.0.co;2-p.
- Pierucci P, Lenato GM, Suppressa P, Lastella P, Triggiani V, Valerio R, Comelli M, Salvante D, Stella A, Resta N, Logroscino G, Resta F, Sabba C. A long diagnostic delay in patients with Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia: a questionnaire-based retrospective study. Orphanet J Rare Dis. 2012 Jun 7;7:33. doi: 10.1186/1750-1172-7-33.
- Kroon S, Snijder RJ, Faughnan ME, Mager HJ. Systematic screening in hereditary hemorrhagic telangiectasia: a review. Curr Opin Pulm Med. 2018 May;24(3):260-268. doi: 10.1097/MCP.0000000000000472.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- Dental Screening for HHT
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .