开发用于理解和解决多发性骨髓瘤差异的研究基础设施 (MEDULLA)

符合条件的患者将包括 AA、拉丁裔和 AANHPI，他们在过去五年内被诊断出患有第一原发性、经病理证实的 MM，并且在诊断时年龄至少为 21 岁。 我们还将包括非西班牙裔白人患者作为比较组。 患者必须在加利福尼亚州的一个县被诊断出来。 患者必须在研究时还活着并且能够提供知情同意书。 我们不会包括那些无法同意的人、孕妇或囚犯。

最初，在试点阶段，我们从上述每个种族/民族中随机选择 100 名符合条件的患者参与试点研究。 随着试点工作的完成，我们现在的目标是在每个种族/族裔群体中招募 1,000 名患者，这些患者报告给该州所有三个人口癌症登记处，包括大湾区癌症登记处和洛杉矶癌症监测计划以及洛杉矶癌症登记处大加利福尼亚州到 2025 年。 下一阶段研究（2021 年 6 月至 2025 年 5 月）的患者诊断日期将包括 2018 年至 2023 年的诊断日期，因为患者的癌症诊断和记录的癌症登记信息之间存在 2 年的滞后。

博士。 Carvajal-Carmona 和 Cress 与 MEDULLA 研究人员和 CRGC 研究人员协调，为患有多发性骨髓瘤的少数民族开发了一份调查问卷。 该调查的重点是人口统计、风险因素、癌症治疗、生活质量和健康的社会决定因素。 所有调查项目均改编自先前经过测试和验证的调查。 完成调查预计需要大约 30-45 分钟。

CRGC 工作人员将在 Cress 博士的监督下，根据 CRGC 数据库中的诊断信息，使用上述标准确定合格的参与者。 研究团队将遵循加州癌症登记处的政策和数据发布程序。 CRGC 工作人员将从登记处提取患者联系信息，并将此信息提供给加州大学戴维斯分校的研究人员，他们将在 Carvajal-Carmona 博士的监督下工作。

加州大学戴维斯分校的研究团队最初会向每位符合条件的参与者邮寄一张明信片和一份调查研究包，其中包括：1) 简单的说明表 2) 详细说明研究的介绍信 3) 详细说明知情同意的信息表 4) 调查说明表5) 调查的纸质副本 5) 激励选择表和继续研究第二部分的选项 6) 有关癌症登记处和加州大学戴维斯分校综合癌症中心的小册子，以及返回预付信封。