Desenvolvimento de uma infraestrutura de pesquisa para entender e abordar as disparidades do mieloma múltiplo (MEDULLA)

Os pacientes elegíveis incluirão AAs, Latinos e AANHPIs que foram diagnosticados com um primeiro MM primário, patologicamente confirmado nos últimos cinco anos e que tinham pelo menos 21 anos de idade no momento do diagnóstico. Também incluiremos, como grupo de comparação, pacientes brancos não hispânicos. Os pacientes devem ter sido diagnosticados em um dos condados da Califórnia. Os pacientes devem estar vivos no momento do estudo e aptos a fornecer consentimento informado. Não incluiremos aqueles que não podem consentir, mulheres grávidas ou prisioneiros.

Inicialmente, na fase piloto, selecionamos aleatoriamente 100 pacientes elegíveis de cada raça/etnia mencionada acima para participar do estudo piloto. Como o piloto foi concluído, agora pretendemos contatar e recrutar 1.000 pacientes por raça/grupo étnico relatados em todos os três registros populacionais de câncer no estado, incluindo o Registro de Câncer da Área da Grande Baía e o Programa de Vigilância do Câncer de Los Angeles e o Registro de Câncer de Grande Califórnia até 2025. As datas de diagnóstico dos pacientes para a próxima fase do estudo (junho de 2021 a maio de 2025) incluirão as datas de diagnóstico de 2018 a 2023, pois há um intervalo de 2 anos entre o diagnóstico de câncer dos pacientes e as informações dos registros de câncer registradas.

Drs. Carvajal-Carmona e Cress coordenaram com os investigadores da MEDULLA e a equipe de pesquisa do CRGC para desenvolver um questionário para minorias raciais/étnicas com mieloma múltiplo. A pesquisa enfoca dados demográficos, fatores de risco, tratamento do câncer, qualidade de vida e determinantes sociais da saúde. Todos os itens da pesquisa são adaptados de pesquisas previamente testadas e validadas. Espera-se que a pesquisa leve de 30 a 45 minutos para ser concluída.

A equipe do CRGC, sob a supervisão do Dr. Cress, identificará os participantes elegíveis usando os critérios descritos acima com base nas informações de diagnóstico no banco de dados do CRGC. A equipe de pesquisa seguirá as políticas e procedimentos do Registro de Câncer da Califórnia para a liberação de dados. A equipe do CRGC extrairá as informações de contato dos pacientes do registro e fornecerá essas informações à equipe de pesquisa da UC Davis, que trabalhará sob a supervisão do Dr. Carvajal-Carmona.

A equipe de pesquisa da UC Davis enviará inicialmente a cada participante elegível um cartão postal e um pacote de estudo da pesquisa que incluirá: 1) Folha de instruções simples 2) Uma carta introdutória que detalha o estudo 3) Folha de informações que detalha o consentimento informado 4) Folha de instruções da pesquisa 5) Uma cópia impressa da pesquisa 5) Folha de seleção de incentivo e opção de continuar para a segunda parte do estudo 6) Folhetos sobre o registro de câncer e o Comprehensive Cancer Center da UC Davis, e um envelope pré-pago devolvido.