다발성 골수종의 불균형 이해 및 해결을 위한 연구 인프라 개발 (MEDULLA)

적격 환자는 지난 5년 이내에 첫 번째 병리학적으로 확인된 MM으로 진단되었고 진단 당시 최소 21세였던 AA, 라틴계 및 AANHPI를 포함합니다. 또한 비교 그룹으로 비 히스패닉계 백인 환자도 포함합니다. 환자는 캘리포니아 카운티 중 한 곳에서 진단을 받아야 합니다. 환자는 연구 시점에 살아 있어야 하며 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있어야 합니다. 동의할 수 없는 사람, 임산부 또는 수감자는 포함되지 않습니다.

처음에 파일럿 단계에서 파일럿 연구에 참여하기 위해 위에서 언급한 각 인종/민족에서 100명의 적격 환자를 무작위로 선택했습니다. 파일럿이 완료됨에 따라 우리는 이제 Greater Bay Area Cancer Registry와 Los Angeles Cancer Surveillance Program and Cancer Registry를 포함하여 주의 3개 인구 암 등록소 모두에 보고된 인종/민족 그룹당 1,000명의 환자를 모집하는 것을 목표로 하고 있습니다. 2025년까지 광역 캘리포니아. 연구의 다음 단계(2021년 6월~2025년 5월)에 대한 환자 진단 날짜에는 환자의 암 진단과 기록된 암 등록 정보 사이에 2년의 시차가 있기 때문에 2018~2023년의 진단 날짜가 포함됩니다.

박사 Carvajal-Carmona와 Cress는 MEDULLA 조사관 및 CRGC 연구 직원과 협력하여 다발성 골수종을 가진 소수 인종/민족을 위한 설문지를 개발했습니다. 설문 조사는 인구 통계, 위험 요인, 암 치료, 삶의 질, 건강의 사회적 결정 요인에 초점을 맞춥니다. 모든 설문 조사 항목은 이전에 테스트되고 검증된 설문 조사에서 채택되었습니다. 설문 조사를 완료하는 데 약 30-45분이 소요될 것으로 예상됩니다.

Cress 박사의 감독 하에 CRGC 직원은 CRGC 데이터베이스의 진단 정보를 기반으로 위에서 설명한 기준을 사용하여 적격 참가자를 식별합니다. 연구팀은 California Cancer Registry 정책 및 데이터 공개 절차를 따를 것입니다. CRGC 직원은 레지스트리에서 환자 연락처 정보를 추출하고 Carvajal-Carmona 박사의 감독하에 작업할 UC Davis의 연구 직원에게 이 정보를 제공할 것입니다.

UC Davis 리서치 팀은 처음에 자격을 갖춘 각 참가자에게 엽서와 설문 조사 연구 패킷을 우편으로 발송합니다. 이 패킷에는 다음이 포함됩니다. 1) 간단한 지침 시트 2) 연구를 자세히 설명하는 소개 편지 3) 정보에 입각한 동의에 대해 자세히 설명하는 정보 시트 4) 설문 조사 지침 시트 5) 설문 조사의 종이 사본 5) 연구의 두 번째 부분으로 계속할 수 있는 인센티브 선택 시트 및 옵션 6) 암 등록 및 UC Davis 종합 암 센터에 대한 브로셔 및 반환 선불 봉투.