Udvikling af en forskningsinfrastruktur til forståelse og adressering af multipelt myelom-forskelle (MEDULLA)

Kvalificerede patienter vil omfatte AA'er, Latinos og AANHPI'er, som blev diagnosticeret med en første primær, patologisk bekræftet MM inden for de foregående fem år, og som var mindst 21 år gamle på diagnosetidspunktet. Vi vil også inkludere, som en sammenligningsgruppe, ikke-spansktalende hvide patienter. Patienter skal være blevet diagnosticeret i et af Californiens amter. Patienter skal være i live på undersøgelsestidspunktet og i stand til at give informeret samtykke. Vi vil ikke inkludere dem, der ikke er i stand til at give samtykke, gravide kvinder eller fanger.

I første omgang, i pilotfasen, udvalgte vi tilfældigt 100 kvalificerede patienter fra hver race/etnicitet nævnt ovenfor til at deltage i pilotundersøgelsen. Efterhånden som piloten er afsluttet, sigter vi nu mod at kontakte 1.000 patienter pr. race/etnisk gruppe, der er rapporteret til alle tre befolkningskræftregistre i staten, herunder Greater Bay Area Cancer Registry og Los Angeles Cancer Surveillance Program og Cancer Registry af Greater California indtil 2025. Patientdiagnosedatoer for den næste fase af undersøgelsen (juni 2021-maj 2025) vil omfatte diagnosedatoer fra 2018-2023, da der er 2 års forsinkelse mellem patientens kræftdiagnose og kræftregisteroplysningerne registreret.

Drs. Carvajal-Carmona og Cress har koordineret med MEDULLA-forskere og CRGC-forskningspersonale for at udvikle et spørgeskema til racemæssige/etniske minoriteter med myelomatose. Undersøgelsen fokuserer på demografi, risikofaktorer, kræftbehandling, livskvalitet og sociale determinanter for sundhed. Alle undersøgelseselementer er tilpasset fra tidligere testede og validerede undersøgelser. Undersøgelsen forventes at tage cirka 30-45 minutter at gennemføre.

CRGC-personale, under Dr. Cress supervision, vil identificere kvalificerede deltagere ved hjælp af kriterierne beskrevet ovenfor baseret på diagnostiske oplysninger i CRGC-databasen. Forskerholdet vil følge California Cancer Registry politikker og procedurer for frigivelse af data. CRGC-personale vil udtrække patienters kontaktoplysninger fra registret og vil give disse oplysninger til forskningspersonale ved UC Davis, som vil arbejde under Dr. Carvajal-Carmonas supervision.

UC Davis Research-teamet vil i første omgang sende hver kvalificerede deltager et postkort og en undersøgelsespakke, der vil omfatte: 1) Enkelt instruktionsark 2) Et introduktionsbrev, der beskriver undersøgelsen 3) Informationsark med detaljerede oplysninger om informeret samtykke 4) Instruktionsark til undersøgelsen 5) En papirkopi af undersøgelsen 5) Udvælgelsesark til incitamenter og mulighed for at fortsætte til anden del af undersøgelsen 6) Brochurer om kræftregistret og UC Davis Comprehensive Cancer Center, og returner forudbetalt kuvert.