Utveckling av en forskningsinfrastruktur för att förstå och åtgärda skillnader i multipelt myelom (MEDULLA)

Kvalificerade patienter kommer att inkludera AAs, Latinos och AANHPIs som diagnostiserades med en första primär, patologiskt bekräftad MM inom de föregående fem åren och som var minst 21 år gamla vid tidpunkten för diagnosen. Vi kommer även att inkludera, som en jämförelsegrupp, icke-spansktalande vita patienter. Patienter måste ha diagnostiserats i ett av Kaliforniens grevskap. Patienterna måste vara i livet vid tidpunkten för studien och kunna ge informerat samtycke. Vi kommer inte att inkludera de som inte kan ge sitt samtycke, gravida kvinnor eller fångar.

Till en början, i pilotfasen, valde vi slumpmässigt ut 100 kvalificerade patienter från varje ras/etnicitet som nämns ovan för att delta i pilotstudien. Eftersom pilotprojektet har slutförts, strävar vi nu efter att kontakta 1 000 patienter per ras/etnisk grupp som rapporteras till alla tre populationscancerregister i staten, inklusive Greater Bay Area Cancer Registry och Los Angeles Cancer Surveillance Program och Cancer Registry av Stor-Kalifornien till 2025. Patientdiagnosdatum för nästa fas av studien (juni 2021-maj 2025) kommer att inkludera diagnosdatum från 2018-2023, eftersom det finns en 2 års fördröjning mellan patientens cancerdiagnos och information om cancerregister som registreras.

Drs. Carvajal-Carmona och Cress har samordnat med MEDULLA-utredare och CRGC-forskare för att utveckla ett frågeformulär för rasistiska/etniska minoriteter med multipelt myelom. Undersökningen fokuserar på demografi, riskfaktorer, cancerbehandling, livskvalitet och sociala bestämningsfaktorer för hälsa. Alla undersökningsobjekt är anpassade från tidigare testade och validerade undersökningar. Enkäten beräknas ta cirka 30-45 minuter att fylla i.

CRGC-personal, under överinseende av Dr. Cress, kommer att identifiera kvalificerade deltagare med hjälp av de kriterier som beskrivs ovan baserat på diagnostisk information i CRGC-databasen. Forskargruppen kommer att följa California Cancer Registry policyer och procedurer för frisläppande av data. CRGC-personal kommer att extrahera patienternas kontaktinformation från registret och kommer att tillhandahålla denna information till forskarpersonal vid UC Davis, som kommer att arbeta under Dr. Carvajal-Carmonas övervakning.

UC Davis Research-teamet kommer initialt att skicka ett vykort och ett enkätstudiepaket till varje kvalificerad deltagare som kommer att innehålla: 1) Enkelt instruktionsblad 2) Ett introduktionsbrev som beskriver studien 3) Informationsblad med information om informerat samtycke 4) Enkätinstruktionsblad 5) En papperskopia av undersökningen 5) Urvalsblad för incitament och möjlighet att fortsätta till den andra delen av studien 6) Broschyrer om cancerregistret och UC Davis Comprehensive Cancer Center, och returnera förbetalt kuvert.