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癌症患者的“患者自主权” (AUPAC)

2020年8月14日 更新者:Institut Paoli-Calmettes
在法国,有关患者在医疗保健系统中的地位的自主权概念已写入法律文本多年。 这一理念在我们的社会和医疗领域也得到了护理人员的充分认可。 然而,自治的概念是多义的和复杂的。 鉴于自治的多元概念的存在,特别是在心理学领域,没有明确的定义。 关于“复发情况下自主患者在决策中的表现”的先例论文。 从事肿瘤学工作的医生被要求执行一项口头联想任务,邀请他们在归纳词“自主患者”之后唤起他们想到的 5 个词或表达。 结果表明,对于医生而言,“自主患者”是指具有所有身体、运动和智力能力的患者。 基于这些发现,研究患者自己感知的自主性会很有趣。

研究概览

地位

未知

条件

干预/治疗

详细说明

在法国,有关患者在医疗保健系统中的地位的自治概念已写入法律文本多年(Loi Kouchner,2002 年;Loi Leonetti,2005 年;Loi Leonetti-Claeys,2016 年等)。 此外,政府政策正在努力调整卫生系统转型战略。 其中一项优先事项是将“患者置于系统的核心”。 政府采取的这种将患者置于医疗保健系统中心的定位,证明了对患者自主权这一主题进行当代反思的重要性。 这一理念在我们的社会和医疗领域也得到了护理人员的充分认可。 事实上,病人自己决定——尤其是在他的健康水平上——什么似乎是合适的、他的治疗计划、他的护理等,构成了尊重病人的基本权利。 然而,自治的概念是多义的和复杂的。 鉴于自治的多元概念的存在,特别是在心理学领域,没有明确的定义。 因此,通过文献,可以将其理解为一种心理状态、一种人格变量、一种态度、一种价值观,甚至一种标准(Auzoult,2008)。

鉴于它在公共卫生、立法、伦理、制度以及护理人员中无处不在,研究人员在我们的研究中假设自主性可以成为社会评价的对象,因此被理解为一种共同的规范。 并传达。 (Dubois & Beauvois, 2002)。 规范被特别定义为“指导社会行为的文化规则”(Ross,1973)。 从这个角度来看,研究人员可以依赖 Sonia Hadj Cherif 的论文“复发情况下自主患者在决策中的代表性”的工作结果。 在这项针对肿瘤学执业医师的问卷调查中,参与者被要求执行一项语言联想任务,邀请他们回忆归纳词“自主患者”之后想到的 5 个词或表达。 与自主性相关的最显着的因素是:良好的一般状态、日常生活管理、有效、理解能力、卫生、认知能力保留、运动等,因此将“自主患者”表示为患者身体、运动和智力能力。 因此,这是一种功能性自主,其中对患者的认可首先取决于他行动和做事的能力,这似乎在医学话语中盛行。 基于这些发现,研究患者自己感知的自主性会很有趣。

为此,在我们的研究中,我们将构建一个针对患者的问卷,其中的第一部分将由一系列与最重要的相关词及其相关值相关的问题组成,每个患者定义他自己的表达“自主病人”。 问卷的第二部分将包括三个子问卷,包括与患者自主权相关的项目。 这三个问卷的项目在所有方面都是相同的。 只有患者要求的指示会有所不同。 事实上,首先会要求患者尽可能真实地做出回应,以便确定他们自己感知到的自主性。 其次,他们将不得不以虚构的视角做出回应,让他们的医生对自己有好感。 最后,作为最后一步,他们将不得不向医生展示自己的不良形象。 这些问卷将使我们能够了解癌症患者是否使用不同的自我展示策略,具体取决于他们是向自己展示还是向医生展示。

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

90

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

14年 及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

肿瘤患者

描述

纳入标准:

  • 所有类型的癌症;
  • 至少18岁;
  • 在 Paoli-Calmettes 研究所接受治疗的患者;
  • 患者对所提供的信息无异议;
  • 能够阅读和理解;
  • 讲法语的人;
  • 加入社会保障计划或此类计划的受益人。

排除标准:

  • 认知障碍 ;
  • 病人在他们生命的尽头。
  • 处于紧急情况或无法表示不反对的人。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 观测模型:队列
  • 时间观点:横截面

队列和干预

团体/队列
干预/治疗
学习小组
肿瘤患者
将邀请患者填写有关自我自主权的问题

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
代表自主权的词
大体时间:第 0 天
病人会写下5个字,意思是为自己自主
第 0 天

次要结果测量

结果测量
大体时间
医生“患者自主权”与患者“患者自主权”的比较
大体时间:第 0 天
第 0 天

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (预期的)

2020年12月1日

初级完成 (预期的)

2021年3月1日

研究完成 (预期的)

2021年3月1日

研究注册日期

首次提交

2020年8月14日

首先提交符合 QC 标准的

2020年8月14日

首次发布 (实际的)

2020年8月18日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2020年8月18日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2020年8月14日

最后验证

2020年8月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • AUPAC-IPC 2020-008

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

不

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

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