„Autonomia pacjenta” u osób z rakiem (AUPAC)

We Francji pojęcie autonomii dotyczące miejsca pacjenta w systemie opieki zdrowotnej jest od kilku lat wpisane do tekstów prawnych (Loi Kouchner, 2002; Loi Leonetti, 2005; Loi Leonetti-Claeys, 2016 itd.). Ponadto polityka rządu próbuje dostosować strategię transformacji systemu ochrony zdrowia. Jednym z priorytetów jest umieszczenie „pacjenta w sercu systemu”. Przyjęta przez Rząd orientacja pozycjonowania pacjenta w centrum systemu ochrony zdrowia dowodzi wagi współczesnej refleksji na temat autonomii pacjenta. Pojęcie to jest również w pełni uznawane w naszym społeczeństwie iw środowisku medycznym przez opiekunów. Istotnie, fundamentalnym prawem pacjenta jest prawo do decydowania o sobie – zwłaszcza na poziomie swojego zdrowia – co wydaje się właściwe, o jego planie terapeutycznym, opiece itp. Jednak pojęcie autonomii jest polisemiczne i złożone. Nie ma jednoznacznej definicji z uwagi na istnienie mnogich koncepcji autonomii, zwłaszcza w dziedzinie psychologii. Zatem poprzez literaturę można go rozumieć jako stan psychiczny, zmienną osobowościową, postawę, wartość, a nawet normę (Auzoult, 2008).

Biorąc pod uwagę jej wszechobecność w zdrowiu publicznym, legislacyjnym, etycznym, instytucjonalnym, a także wśród opiekunów, badacze zakładają w naszym badaniu, że autonomia może być przedmiotem społecznej wartościowania, a zatem może być rozumiana jako wspólna norma. i przekazane. (Dubois i Beauvois, 2002). Normy definiuje się w szczególności jako „zasady kulturowe, które kierują zachowaniem w społeczeństwie” (Ross, 1973). W tej perspektywie badacze mogą oprzeć się na wynikach pracy Soni Hadj Cherif dotyczącej „reprezentacji autonomicznego pacjenta w podejmowaniu decyzji w kontekście nawrotów”. W tym badaniu kwestionariuszowym lekarzy praktykujących w onkologii, uczestnicy zostali poproszeni o wykonanie werbalnego zadania asocjacyjnego, zachęcającego ich do przywołania 5 słów lub wyrażeń, które przyszły im do głowy po indukcyjnym słowie „pacjent autonomiczny”. Najistotniejszymi elementami związanymi z autonomią były: dobry stan ogólny, kierowanie życiem codziennym, ważność, zdolność rozumienia, higiena, zachowane zdolności poznawcze, ruch itp., reprezentując w ten sposób „pacjenta autonomicznego” jako pacjenta ze wszystkimi jego zdolności fizyczne, motoryczne i intelektualne. Jest to więc funkcjonalna autonomia, w której rozpoznanie pacjenta zależy przede wszystkim od jego zdolności do działania i działania, która zdaje się dominować w dyskursie medycznym. Na podstawie tych ustaleń interesujące byłoby zbadanie autonomii postrzeganej przez samego pacjenta.

Aby to zrobić, w naszych badaniach zbudujemy kwestionariusz przeznaczony dla pacjentów, którego pierwsza część będzie się składać z serii pytań odnoszących się do najbardziej znaczących powiązanych słów i związanych z nimi wartości, aby każdy pacjent mógł zdefiniować własną reprezentację „pacjent autonomiczny”. Druga część kwestionariusza będzie się składać z trzech kwestionariuszy cząstkowych zawierających pozycje dotyczące autonomii pacjenta. Pozycje tych trzech kwestionariuszy będą identyczne pod każdym względem. Różnią się tylko instrukcje wymagane od pacjenta. W rzeczywistości pacjenci będą przede wszystkim proszeni o udzielenie jak najbardziej autentycznych odpowiedzi w celu umiejscowienia własnej postrzeganej autonomii. Po drugie, będą musieli odpowiedzieć fikcyjną perspektywą przedstawienia lekarzowi pozytywnego obrazu siebie. Wreszcie, jako ostatni krok, będą musieli przedstawić lekarzowi niekorzystny obraz siebie. Kwestionariusze te pozwolą nam dowiedzieć się, czy pacjenci z chorobą nowotworową stosują różne strategie autoprezentacji w zależności od tego, czy zgłaszają się do siebie, czy do swojego lekarza.