"Pacientská autonomie" u lidí s rakovinou (AUPAC)

Ve Francii je pojem autonomie týkající se místa pacienta ve zdravotnickém systému zapsán do právních textů již několik let (Loi Kouchner, 2002; Loi Leonetti, 2005; Loi Leonetti-Claeys, 2016 atd.) . Vládní politiky se navíc snaží přizpůsobit strategii transformace zdravotního systému. Jednou z priorit je umístit "pacienta do srdce systému". Vládou přijatá orientace postavení pacienta do středu zdravotnického systému dokazuje důležitost současné reflexe tématu autonomie pacienta. Tento pojem je také plně uznáván v naší společnosti a v lékařské oblasti pečovateli. Představuje totiž základní právo na respekt k pacientovi, aby se sám rozhodl – zejména na úrovni svého zdraví – co se mu jeví jako vhodné, jeho terapeutický plán, péče atd. Pojem autonomie je však polysémický a komplexní. Neexistuje jednoznačná definice vzhledem k existenci plurálních koncepcí autonomie, zejména v oblasti psychologie. Prostřednictvím literatury jej lze tedy chápat jako psychologický stav, osobnostní proměnnou, postoj, hodnotu, dokonce i standard (Auzoult, 2008).

Vzhledem k její všudypřítomnosti ve veřejném zdravotnictví, legislativní, etické, institucionální i mezi pečovateli se v naší studii vyšetřovatelé domnívají, že autonomie by mohla být předmětem společenského oceňování, a tedy být chápána jako sdílená norma. a přeneseny. (Dubois & Beauvois, 2002). Normy jsou definovány zejména jako „kulturní pravidla, která řídí chování ve společnosti“ (Ross, 1973). V této perspektivě se vyšetřovatelé mohou opřít o výsledky práce teze Sonia Hadj Cherif o „zastoupení autonomního pacienta v rozhodování v kontextu recidivy“. V tomto dotazníkovém šetření lékařů praktikujících v onkologii byli účastníci požádáni, aby provedli verbální asociační úkol, který je vyzval, aby vyvolali 5 slov nebo výrazů, které je napadly po induktivním slově „autonomní pacient“. Nejvýraznějšími prvky spojenými s autonomií byly: dobrý celkový stav, zvládání každodenního života, validita, schopnost porozumění, hygiena, zachované kognitivní schopnosti, pohyb atd., reprezentující tedy „autonomního pacienta“ jako pacienta se všemi jeho schopnostmi. fyzické, motorické a intelektuální schopnosti. Jde tedy o funkční autonomii, v níž uznání pacienta závisí především na jeho schopnosti jednat a konat, což, jak se zdá, v lékařském diskurzu převládá. Na základě těchto zjištění by bylo zajímavé studovat autonomii vnímanou samotným pacientem.

Za tímto účelem v našem výzkumu sestavíme dotazník určený pro pacienty, jehož první část bude složena ze série otázek týkajících se nejvýznamnějších přidružených slov a jejich přidružených hodnot pro každého pacienta, aby bylo možné definovat jeho vlastní reprezentaci „autonomního pacienta“. Druhá část dotazníku se bude skládat ze tří dílčích dotazníků včetně položek týkajících se autonomie pacienta. Položky těchto tří dotazníků budou ve všech ohledech totožné. Liší se pouze instrukce požadované od pacienta. Ve skutečnosti budou pacienti v první řadě požádáni, aby reagovali co nejautentičtěji, aby si nastavili svou vlastní vnímanou autonomii. Za druhé, budou muset reagovat s fiktivní perspektivou, aby svému lékaři poskytli příznivou představu o sobě samých. Nakonec, jako poslední krok, budou muset svému lékaři poskytnout nepříznivou představu o sobě. Tyto dotazníky nám umožní zjistit, zda pacienti s rakovinou používají různé strategie sebeprezentace v závislosti na tom, zda se prezentují sami sobě nebo svému lékaři.