«Автономия пациента» у людей, больных раком (AUPAC)

Во Франции понятие автономии в отношении места пациента в системе здравоохранения уже несколько лет закреплено в законодательных актах (Loi Kouchner, 2002; Loi Leonetti, 2005; Loi Leonetti-Claeys, 2016 и др.). Кроме того, государственная политика пытается адаптировать стратегию преобразования системы здравоохранения. Одним из приоритетов является размещение «пациента в центре системы». Эта ориентация на то, чтобы поставить пациента в центр системы здравоохранения, принятая правительством, доказывает важность современного осмысления вопроса автономии пациента. Это понятие также полностью признается в нашем обществе и в медицинской сфере лицами, осуществляющими уход. Действительно, это представляет собой фундаментальное право пациента решать для себя - в частности, на уровне своего здоровья - что ему кажется подходящим, его терапевтический план, его уход и т. д. Однако понятие автономии многозначно и сложно. Не существует однозначного определения, учитывая существование множественных концепций автономии, особенно в области психологии. Таким образом, в литературе его можно понимать как психологическое состояние, переменную личности, отношение, ценность и даже стандарт (Auzoult, 2008).

Учитывая его вездесущность в сфере общественного здравоохранения, законодательной, этической, институциональной, а также среди лиц, осуществляющих уход, исследователи в нашем исследовании предполагают, что автономия может быть объектом социальной оценки и, таким образом, пониматься как общая норма. и передал. (Дюбуа и Бовуа, 2002). Нормы определяются, в частности, как «культурные правила, определяющие поведение в обществе» (Росс, 1973). В этой перспективе исследователи могут опираться на результаты работы Сони Хадж Шериф над диссертацией о «представлении автономного пациента в принятии решений в контексте рецидива». В этом анкетном опросе врачей, практикующих в области онкологии, участников попросили выполнить задание на вербальные ассоциации, предложив им вызвать в памяти 5 слов или выражений, которые пришли им в голову после индуктивного слова «автономный пациент». Наиболее важными элементами, связанными с автономией, были: хорошее общее состояние, управление повседневной жизнью, валидность, способность к пониманию, гигиена, сохраненные когнитивные способности, движение и т. д., таким образом представляя «автономного пациента» как пациента со всеми его физические, двигательные и интеллектуальные способности. Таким образом, это функциональная автономия, при которой признание пациента зависит, прежде всего, от его способности действовать и делать, что, по-видимому, преобладает в медицинском дискурсе. На основании этих данных было бы интересно изучить автономию, воспринимаемую самим пациентом.

Для этого в нашем исследовании мы построим анкету, предназначенную для пациентов, первая часть которой будет состоять из серии вопросов, касающихся наиболее значимых ассоциированных слов и связанных с ними значений для каждого пациента, чтобы определить его собственное представление о «автономный пациент». Вторая часть вопросника будет состоять из трех подвопросников, включая пункты, касающиеся автономии пациента. Пункты этих трех вопросников будут идентичны во всех отношениях. Отличаться будет только инструкция, запрашиваемая у пациента. На самом деле, пациентов в первую очередь попросят ответить как можно аутентичнее, чтобы определить местонахождение их собственной воспринимаемой автономии. Во-вторых, им придется реагировать с фиктивной точки зрения, создавая своему врачу благоприятное представление о себе. Наконец, в качестве последнего шага, они должны будут дать своему врачу неблагоприятное представление о себе. Эти анкеты позволят нам узнать, используют ли больные раком разные стратегии самопрезентации в зависимости от того, представляют ли они себе или своему врачу.